Немножко новостей

Всем привет! Обновлённая запись о новостях. Как можно заметить, с 19 ноября здесь не появлялось публикаций. В первую очередь это связано с тем, что я столкнулась с собственной ошибкой: я не спрашивала разрешения на перевод, считая, что ссылок достаточно. Увы, нет. У меня не пропал интерес к этой теме, но я понимаю, что информации здесь достаточно много, а ресурсов моих не хватает на всё. Если у вас будут запросы на перевод конкретных текстов, я с радостью попробую связаться с автором и испросить его разрешения на перевод. Если у вас будут какие-то предложения или просто захочется пообщаться — тоже буду рада, пишите: … Читать далее Немножко новостей

Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Верная своему слову, представляю синтез двух текстов, или вольную интерпретацию. https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201206/what-those-chronic-pain-or-illness-don-t-want-hear https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201208/part-2-what-the-chronically-ill-don-t-want-hear Сборный материалов из двух текстов, написанных Toni Bernhard J.D. Эта женщина – автор многочисленных книг о том, как жить с хроническим заболеванием, книг, появление которые стало возможным из-за её собственного опыта. Эти статьи она написала в стремлении не столько ткнуть пальцем в кого-то и сказать ему, как нехорошо он поступает. Нет. Это скорее желание помочь здоровым и не очень людям найти общий язык и лучше понять друг друга. В статье приводятся как примеры, которые слышала сама автор в свой адрес, так и комментарии, о которых ей рассказали другие … Читать далее Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Синдром хронической усталости — больше, чем просто усталость

Мне радостно видеть, что в последнее время вас здесь стало больше — спасибо всем, кто приходит и читает, кто находит для себя что-то полезное. Возможно, вы заметили, что переводов в последние пару недель не было. Это не навсегда, и уже в начале ноября я вернусь в обычный ритм:) Ну а пока предлагаю вспомнить тот основной факт, который так часто ускользает от нашего внимания: синдром хронической усталости — больше, чем просто усталость. И даже больше, чем просто хроническая усталость. Чуть больше об этом — в серии переводов с медицинскими фактами об этом заболевании: Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 1/4 (Myalgic Encephalomyelitis: … Читать далее Синдром хронической усталости — больше, чем просто усталость

Другое будущее (A different kind of future)

A DIFFERENT KIND OF FUTURE | GUEST POST BY KAREN GALPIN (MY MUM) Родители хотят, чтобы их дети были счастливы и здоровы, чтобы они наслаждались жизнью. Да, могут быть подъёмы и спады – обычные детские происшествия и болезни, уравновешенные достижениями в спорте и учёбе, которыми вы так гордитесь. Но вы ждёте и надеетесь, что они будут идти по жизни без каких-либо крупных проблем, встретят того самого человека и создадут своё будущее. Иногда что-то идёт не так. К сожалению, многие родители сталкиваются с тем, что их план не срабатывает. Иногда все наши ожидания переворачиваются с ног на голову и нам приходится … Читать далее Другое будущее (A different kind of future)

Норвежские исследователи задались целью уточнить, что же такое миалгический энцефаломиелит (NORWEGIAN RESEARCHERS ASK ‘WHAT EXACTLY IS M.E.?’)

https://meaustralia.net/2016/03/03/norwegian-researchers-ask-what-exactly-is-m-e/ Норвежские исследователи задались вопросом: «Миалгический энцефаломиелит – что это такое»? И обнаружили, что это не синоним синдрома хронической усталости. Расплывчатый критерий приводит к ошибочным диагнозам и применению неправильных методов лечения. Исследователям нужно сузить критерий для достижения более эффективных вариантов лечения. Миалгический энцефаломиелит – это «достаточно хорошо определённая болезнь с отчётливыми клиническими характеристиками», как можно узнать из опубликованного в октябре 2015 года исследования, в котором проводился обзор основных клинических определений. «У пациентов с миалгическим энцефаломиелитом более тяжёлая симптоматология, чем у людей с синдромом хронической усталости, но более хорошее психическое здоровье…мы верим, что важно различать миалгический энцефаломиелит и синдром хронической усталости. … Читать далее Норвежские исследователи задались целью уточнить, что же такое миалгический энцефаломиелит (NORWEGIAN RESEARCHERS ASK ‘WHAT EXACTLY IS M.E.?’)

Почему синдром хронической усталости всё ещё остаётся загадкой? (Why Is Chronic Fatigue Syndrome Still a Mystery?)

https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201607/why-is-chronic-fatigue-syndrome-still-mystery Миллионы людей по всему миру страдают от синдрома хронической усталости, также известному как МЭ/СХУ или МЭ (миалгический энцефаломиелит). Хотя синдром хронической усталости (СХУ) – сбивающий с толку ярлык для этой инвалидизирующей болезни, я буду использовать его в своей статье, поскольку это название знакомо большинству читателей. Я живу с синдромом хронической усталости с 2001 года. Из-за этого я почти не выхожу из дома. И хотя я обращалась к докторам по всей Америке, не было предложено лечения, которые бы принесло мне облегчение от его неослабевающих симптомов. СХУ влияет на способность людей работать и быть членом семьи, влияет практически на все аспекты … Читать далее Почему синдром хронической усталости всё ещё остаётся загадкой? (Why Is Chronic Fatigue Syndrome Still a Mystery?)

Пошаговый подход: лучший подход для людей с хроническими заболеваниями (Pacing: The Chronically Ill Person’s Best Friend)

https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201606/pacing-the-chronically-ill-person-s-best-friend Пошаговый подход связан с распределением дел в течение дня, так чтобы вы могли оставаться в пределах возможностей своего тела без усиления симптомов. Есть и ещё один подход к представлению, что такое пошаговый подход: вы остаётесь внутри своего «конверта энергии» — конверта, который содержит ваши запасы энергии на день. Но сперва я должна сделать признание: хотя пошаговый подход можно назвать лучшим «методом лечения» для меня, у меня с ним отношения любви-ненависти. С одной стороны, мне нравится пошаговый подход, потому что он позволяет сдерживать симптомы. С другой стороны, я ненавижу пошаговый подход, потому что он не даёт мне сделать всё, что я … Читать далее Пошаговый подход: лучший подход для людей с хроническими заболеваниями (Pacing: The Chronically Ill Person’s Best Friend)

Синдром хронической усталости – в желудке, не в голове (Chronic fatigue syndrome is in your gut, not your head)

http://www.neuroscientistnews.com/research-news/chronic-fatigue-syndrome-your-gut-not-your-head Синдром хронической усталости – настоящая загадка для врачей; это состояние, при котором обычное напряжение приводит к инвалидизирующей усталости, а отдых не приносит облегчения. До сих неизвестно, что становится триггером, а для постановки диагноза требуется проведение длительных исследований под контролем эксперта. И сейчас впервые исследователи Корнелльского университета стали говорить о том, что им удалось идентифицировать биологические маркеры болезни в кишечных бактериях и воспалительных микробных агентах в крови. В исследовании, опубликованном журналом Microbiome, описывается, как команде учёных по анализу кала и крови удалось правильно поставить диагноз миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) 83% пациентам; это позволяет начать практиковать неинвазивную диагностику и становится шагом … Читать далее Синдром хронической усталости – в желудке, не в голове (Chronic fatigue syndrome is in your gut, not your head)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 6/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 6/6)

Таблица 3. Связанные со сном темы (и подтемы), полученные посредством качественного анализа Основные темы Связанные с ними подтемы Иллюстрирующие цитаты Нарушения сна     Различия между индивидами (В таблице 4 указана природа и частота различных проблем со сном у выборки) «У меня много проблем с засыпанием, но они проявляются по фазам» (У5) «В 99% случаев я засыпаю, стоит мне оказаться в кровати…меня просто вырубает» (У8) «Ужасно, когда ты ворочаешься в кровати, не в силах заснуть. Это длится часами…минимум раз в неделю мне вообще не удаётся заснуть за ночь» (У7) «Мне достаточно просто заснуть, но у меня много других проблем…» (У1) … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 6/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 6/6)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 5/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 5/6)

Обсуждение Целью исследования было достичь понимания природы и тяжести нарушений сна, переживаемых пациентами с СХУ, посредством изучения группы пациентов с этим состоянием с использованием качественных методов; в частности, мы обратились к критическому реалистичному методу, который позволял выдвинуть на первый план опыт пациентов и их понимание этого опыта, нежели чем уже существующие культурные коды или предубеждения исследователей. В целом, можно говорить о трёх ключевых результатах. Хотя сон всех пациентов нарушался, природа этих нарушений была сугубо индивидуальна, менялась с течением времени и вызывалась множеством разных факторов. Во-вторых, сон влиял на функционирование в течение дня, а также тяжесть симптомов. Наконец, попытки регулировать сон становились значительной … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 5/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 5/6)