5 слов, чтобы описать МЭ/СХУ (5 words to describe ME)

5 слов, чтобы описать МЭ.

http://floralsmile.blogspot.ru/2015/01/5-words-to-describe-me.html

Перемены

МЭ изменил мою жизнь во всех возможных смыслах. Вот я ложусь в постель нормальным активным здоровым 14-летним подростком, а просыпаюсь нездоровым и неспособным двигаться. Моя жизнь поменялась за ночь, тогда я даже не поняла, что она никогда не будет прежней. Больше я не могу кататься на коньках или танцевать, ходить в школу, гулять, даже сидеть или есть сама. МЭ не даёт мне выполнять повседневные дела, которые я воспринимала как данность. Я не могу жить нормальной жизнью обычного человека, но мы сами создаём свою норму и справляемся с жизнью. Изменив жизнь к худшему, МЭ изменил мою жизнь и к лучшему. Длительная болезнь меняет тебя, и меня она изменила к лучшему. Я так много узнала о себе, жизни, просто обо всём. Конечно, я бы предпочла не так плохо себя чувствовать, но я рада всему, что произошло, потому что это сделало меня той, кто я сейчас, и я искренне счастлива.

 Ограничения

Ограниченна повседневная жизнь и будущее. Каждый день я не могу осуществлять повседневные дела и должна полагаться на родителей во многом. Такие базовые вещи, как принять душ, помыть голову, одеться, — всё это я могу делать лишь изредка. Чтобы подготовиться к ним, мне требуются дни или недели, а порой и месяцы, а после я расплачиваюсь за это. Будущее для моего здоровья ограничено и полно вопросов, буду ли я когда-нибудь достаточно здорова, чтобы получить образование? Работать? Иметь бойфренда? Выйти замуж? Воспитывать детей? Я знаю, что все сталкиваются с этими вопросами, но у большинства здоровье на их стороне. Дружба неотделима от жизни, и мои дружеские связи стали ограничены, почти все, кого я знала до болезни, ушли из моей жизни, а завести дружбу с другими спуни сложно. Как мы встретимся, если прикованы к кровати или ведём домашний режим? Это не так, как обычно, когда ты можешь подружиться с кем-то на работе или в университете. Я поняла, что когда ты встречаешься с людьми, часто они обращаются с тобой иначе или не хотят посвящать тебе своё время, просто потому что ты больна. Болезнь – это часть меня, но не вся я.

 Истощение

Истощение сложно объяснить, потому что все с ним сталкиваются в той или иной степени – я его чувствовала после тяжёлого дня в школе, который продолжался танцами и катанием на коньках, но это нормально и никак не сравнимо с повседневным истощением, с которым сталкиваются все болеющие МЭ. Подумайте, когда вы последний раз чувствовали себя истощенными, умножьте на 10, добавьте ещё 100 симптомов и представьте, что всё, что вы сделали – просидели в кровати несколько минут. В отличие от других, мы не можем просто поспать и проснуться отдохнувшими и полными сил, мы никогда не чувствуем себя полноценно восстановившимися, сколько бы не отдыхали. Мой врач однажды сказал: «Когда я поднимался на Килиманджаро, я начал понимать, что это значит – иметь МЭ. Я лежал в палатке в конце ночи и был настолько истощён, что не мог больше двигаться, и если бы стоял вопрос жизни и смерти и мне угрожал бы лев, я был бы мёртв, потому что энергии не осталось вообще, моё тело дошло до предела, ему было больше нечего отдать. Теперь я понимаю, что ты испытываешь каждый день».

 Боль

Ты забываешь, что это такое – жизнь без боли. 6 лет я жила с болью 24/7. Каждый мускул, каждая кость болит, их сводит спазмами, часто невыносимыми. Ты привыкаешь к этому, иногда это кажется просто частью твоей жизни, нормой. 6 лет назад, когда меня впервые спросили, как бы я оценила боль по шкале от 0 до 10, где 0 – отсутствие боли, я всегда указывала 10, потому что мне было так больно. Теперь, 6 лет спустя, когда я подросла, прожила с этим и лучше научилась с этим жить, я использую меньшее число – 6 или 7, но это не значит, что боль стала меньше. Она осталась той же, но ты привыкаешь и учишься справляться с этим.

 Сложность

МЭ – не очевидная болезнь, но очень сложная и её не всегда легко понять. Пожалуй, даже невозможно понять полностью, если не живёшь с этим. Когда мой брат болел МЭ 7 лет назад, я ещё была здорова и смотря на него думала, что понимаю. Но когда я заболела, то поняла, что не имела представления о том, что это на самом деле. МЭ – не простая болезнь, её нельзя вылечить, все по-разному страдают от неё, с разной степенью тяжести. Брат всё ещё страдает от МЭ, хотя он и излечился на 95%. Он смог поступить в институт, у него есть своё место, он работает, но должен соблюдать осторожность. Я, в свою очередь, провожу большую часть жизни в постели и не очень много что могу делать. На бумаге у нас одинаковая болезнь, но протекает она по-разному, и поэтому некоторым сложно её понять.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s