Вопросы и ответы о жизни с МЭ/СХУ, май 2014 (Q&A about life with ME/CFS)

http://www.freckles-and-all.com/2014/05/me-awareness-month-q-about-life-with.html

Как давно у тебя МЭ/СХУ?

Впервые симптомы появились 18 месяцев назад. Они развивались, пока мне не пришлось уйти с работы 9 месяцев назад.

Где ты живёшь?

Остров Льюиса, Внешние Гебридские острова, Шотландия

Возраст?

24 года

5 фактов, которые люди о тебе вряд ли знают (не связанных с болезнью):

  • Я участвовала в порядке 20 викторин в неделю, чтобы кругосветное путешествие.
  • Мне бы хотелось пробежать марафон.
  • Однажды я участвовала в интеллектуальном шоу, и ответом «Терри Воган» выиграла достаточно денег для покупки автомобиля.
  • Я пытаюсь научиться шить одежду.
  • С 13 лет я постоянно работала, пока мне не пришлось прерваться из-за болезни.

5 фактов, которые люди вряд ли о тебе знают, о жизни с МЭ/СХУ:

  • Я использую инвалидное кресло, поскольку могу пройти только очень короткое расстояние без того, чтобы у меня стали подкашиваться ноги.
  • После кофе с друзьями мне придётся провести несколько последующих дней в постели с ощущением, что у меня похмелье и грипп одновременно.
  • Мне никогда не приходилось так упорно стараться, чтобы сохранять позитивный взгляд на жизнь.
  • Я никогда не чувствовала себя такой везучей, что у меня такое количество поддержки в жизни.
  • Мне пришлось полностью переоценить, что делает меня «мной», так как очень многое, что я всегда любила и что определяло меня, мне больше не доступно.

Сформулируй одну вещь, которые бы тебе хотелось, чтобы люди знали о жизни с МЭ/СХУ, и которую они вряд ли знают:

Моё самочувствие меняется каждый день, это постоянные взлёты и падения. Если я вышла и делаю что-то, это не значит, что мне «лучше», скорее всего, я копила свою ограниченную энергию специально для этого. Возможно, из-за этого потом мне придётся провести в постели несколько дней.

Что больше всего пугает в жизни с МЭ/СХУ?

Сказать «нет», потому что я знаю, что это лучше для моего здоровья, когда мысли кричат «жизнь слишком коротка, скажи да!».

Ты бы хотела добавить что-нибудь ещё?

МЭ/СХУ – испытание не только для того, кто страдает от этой болезни. Для людей вокруг это тоже сложно. Мне нужна поддержка даже для того, чтобы осуществлять повседневные дела – мне нужна помощь, чтобы выбраться из ванной, иначе я могу упасть в обморок, напоминания, чтобы я приняла таблетки, потому что моя память меня подводит. Я не могу обеспечить себя финансово, потому что я не могу работать. Мне нужна помощь с приготовлением еды, потому что у меня ослаблены мышцы рук. Если я ем не дома, мне нужно, чтобы кто-то прочитал меню, так как вокруг происходит слишком много всего, чтобы я смогла сконцентрироваться на написанном. Иногда в конце дня мне приходится просить, чтобы мне помогли снять одежду, потому что моё тело слишком слабо. Иногда мне просто нужно с кем-то поговорить и выплакаться. Я счастлива, что у меня есть терпеливый и заботливый молодой человек, он готов делать всё это для меня. Но также я знаю, что для него это не всегда легко, и мне бы хотелось быть способной тоже заботиться о нём.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s