http://lifeintheslowlanewithme.blogspot.ru/2012/10/how-are-you.html
Люди спрашивают, потому что им не всё равно. И это приятно. Мы благодарны, очень. Мне невероятно повезло, что в моей жизни столько людей, которые заботятся обо мне. Но этот вопрос начинает наполнять меня страхом. Как вообще человек, который так плохо чувствует себя каждый день, ответит на этот вопрос? Легче, когда я общаюсь с человеком, у которого тоже МЭ, и он понимает, что «хорошо» – это не «хорошо», это значит «сегодня мне не кажется, что я должна быть в больнице». Уверена, люди задумываются, стоит ли спрашивать это или нет. Я знаю, что я делаю с моими друзьями, у кого тоже МЭ. Для нас мы используем немного другое слово – «Надеюсь, сегодня нормальный день». Хороший день для нас, наверное, худший из возможных для здорового человека.
Как и все, иногда мы не можем остановиться, чтобы не приукрасить что-то. Мы не можем справиться с суровой правдой невидимой хронической болезни. Если бы я честно отвечала на вопрос «как ты», это, наверное, доставило бы вам дискомфорт. Как и мне. Вы бы подумали, что я просто испытываю жалость к себе, концентрируюсь на негативных моментах. Вы бы подумали, что лучше бы не задавать этот вопрос. И возможно, никогда больше не спросите. Никто не любит нытиков. Вы не будете знать, что сказать. Это ситуация «поражение-поражение». Вы спрашиваете, потому что беспокоитесь, а я не отвечаю честно, потому что тоже беспокоюсь о вас. Это сложно, и я всё ещё пытаюсь разобраться с этим. Вы можете спросить – чего я хочу от вас. Я сама не уверена. Но я знаю, что хочу понимания, а не жалости. И возможно, чтобы меня обняли.
«Всё будет нормально» – это не успокаивает, потому что на самом деле это не обязательно так. Оставаться в опасности этого состояния – не нормально. В этом нет ничьей вины. Просто нет слов для правды столь острой, как наша. Мы, к сожалению, в безнадёжной ситуации. Нам не может стать лучше просто от позитивных мыслей. Нет проверенных лекарств или схем лечения. Нас почти забыли. Не видно, не слышно. Но мы существуем, мы здесь. Мы сражаемся сами, несмотря на ограничения. У нас есть голос.
Это не негатив. Я от природы человек, стакан которого всегда «наполовину полон». Я просто говорю о жизни с болезнью, против которой всё ещё есть предубеждения, даже в 2012.
merussia 