Жизнь молодой девушки с МЭ (life for young person with ME)

http://lifeintheslowlanewithme.blogspot.ru/2014/05/life-for-young-person-with-me.html

Я много думала и поняла, что сложно облечь это в слова. Хотя это уже хорошо объясняет, что представляет собой жизнь молодой девушки/парня с МЭ. Нечто невыразимое. Но я постараюсь.

Моя история очень похожа на вашу. Я была разносторонней девочкой с хорошими отметками, капитаном сборной, представляла школу, играла главные роли в школьных спектаклях и была очень популярна как среди учеников, так и среди учителей. Мне был 21 год, когда я заболела и предпочла считать, что мне повезло, что МЭ пришла в мою жизнь именно в это время. После школы и института, но до того, как я стала работать постоянно, купила дом или у меня появились дети.

Ты пропускаешь «лучшие годы твоей жизни», и это невыносимо. Многие молодые люди с МЭ, если не большинство, пропускают большую часть обучения. У меня, конечно, есть квалификация, но она бесполезна и вряд ли когда-то мне придётся её использовать. Мне кажется, что моя жизнь никогда не начнётся. Ветер больше не раздувает мои паруса, и это случилось спустя несколько недель после того, как я закончила университет.

Я и не представляла, что жизнь может быть такой. Когда растёшь, ты не мечтаешь о такой жизни. Ты мечтаешь о путешествиях и институте, о том, как будешь зарабатывать свои деньги, жить в своём доме, встретишь идеального партнёра, с которым начнёшь строить свою семью…Лишь некоторые, если вообще хоть кто-то, готов к подобной жизни. Страшно. Дисней не готовил нас к этому!

Мои друзья обручаются и начинают говорить о свадьбе, о семье. Когда мы обсуждаем наши дни, мои всегда кардинально отличаются от их. Конечно, мне говорят, что я всё ещё очень молода и у меня всё ещё много времени, чтобы построить подобную жизнь, что я не знаю, что ждёт меня в будущем…не буду врать, это начинает меня доставать.

У людей есть ожидания от нас как от молодых людей с МЭ, и в них входит не только наша болезнь. Пожилые люди осуждают нас за то, что мы не уступаем им место. Нам говорят, что мы «слишком молоды и привлекательны», чтобы сидеть в инвалидном кресле. Людей это удивляет и смущает. Что мы так молоды и так больны. Конечно, нет? Конечно, в этом возрасте ты чувствуешь себя лучше всего? Я тоже думала, что так должно быть!

Но с молодостью приходит гибкость, наивность и нужна способность просто продолжать. Пытаться. Может, физически мы слабы, но у нас есть сила суперменов, с которой мы цепляемся за надежду, что всё может улучшиться.

Теперь у нас есть возможности, которых раньше не было. Мы можем получить онлайн образование. Мы можем заниматься творчеством, вязать или шить, делать ювелирные изделия и потом продавать их, тем самым чувствуя собственную ценность. У нас всё ещё есть надежды и мечты…они просто немного отличаются от надежд и мечтаний наших друзей. Мы адаптировали их. Мы надеемся, что нам удастся не ложиться в кровать целый день или удастся дойти до местной почты или почитать книгу, или чтобы нас никогда больше не кормили с ложечки.

Как молодые люди с МЭ, мы учимся создавать собственную нормальность. Мы присоединяемся к онлайн сообществам и встречаем друзей на всю жизнь, которые живут в наших компьютерах. Мы каждый день встречаемся и виртуально держим друг друга за руки, пролагая путь сквозь туман нашей хронической болезни.

Жизнь молодого человека с МЭ невероятно тяжела. Будущее может казаться очень мрачным, когда ты так плохо себя чувствуешь. Я верю, что в каждой туче есть просвет, и даже в этой тяжёлой, разрушающей, неуправляемой серой туче МЭ есть свои проблески. Есть люди, который сражаются за нас. Как те, кто работает в AYME, кто предлагает советы, как справляться с нашим диагнозом в любом возрасте. Они оказывают поддержку и руководство, как получить образование, соответствующее нашим сложностям, проблемам со здоровьем. Они помогают нам понимать медицинские термины и жаргон, и пытаются провести нас сквозь минное поле лечения от СХУ/МЭ.

Больше информации на сайте www.ayme.org.uk

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s