Стигма (stigma)

http://lifeintheslowlanewithme.blogspot.ru/2013/08/stigma.html

Я ищу повод для ссоры, и это ваша вина. Точнее, вина общества, но это не так важно. Если бы я читала вслух, то эту часть прочла бы на повышенных тонах.

Если бы даже у меня не было «МЭ диагноза» врачи наверняка хотя бы начали думать, что моё здоровье не в лучшем состоянии после трёх лет страданий?

У больных МЭ такая плохая слава.

Симптомы ужасны, но стигма едва ли не хуже. Такое ощущение, что ты пытаешься доказать, что ты блондинка, когда остальные утверждают, что твои волосы чёрного цвета. Ты даже начинаешь сомневаться в себе, хотя и видишь в зеркале, что ты правда блондинка, как и говоришь всем.

Иногда я чувствую стыд за то, что больна МЭ. Я думаю, многие из нас это чувствуют, и всё из-за стигмы. Но те, кто должен чувствовать стыд – это те, кто подвергают сомнению нашу болезнь. Те, кто даже не пытаются понять. Те, кто не верят тебе или тому, что ты говоришь правду. Они те, кому должно быть стыдно.

Им я говорю это:

  • Вы не видите меня, когда я настолько слаба, что не могу поднять голову.
  • Вы не видите меня, когда мои ноги дрожат и колени подгибаются, просто потому что я спускаюсь вниз по лестнице.
  • Вы не видите меня, когда я держусь за затылок, пытаясь остановить ощущение «зуда» под моим черепом.
  • Вы не видите меня, когда я не могу жевать, потому что моей челюсти не хватает силы это делать. Вы не видите меня, когда я сражаюсь с последствиями пребывания вне дома хотя бы в течение пяти минут.
  • Вы не видите меня и того горя, с которым каждый день сталкиваются моя семья и я из-за этой болезни.
  • Вы не видите изменений в динамике моей семьи.
  • Вы не видите, как моя мама часы проводит, заполняя формы, пытаясь доказать, что мне действительно плохо.
  • Вы не видите, как она пытается облечь эту «муку» в слова. Как вы можете понятно об этом рассказать?
  • Вы не видите, как мой отец делает «воздушное объятие», потому что настоящее для меня слишком болезненно и отнимает слишком много сил.
  • Вы не видите, как мой брат с трудом подбирает слова, чтобы успокоить меня, когда я не могу встать с кровати и вынуждена отменить очередную прогулку с друзьями.
  • Вы не видите выражение лица моей сестры, когда она заходит в комнату и видит моё слабое тело на диване, которое не может даже сесть.
  • Вы не видите страх и печаль на их лицах, когда они спрашивают, хочу ли я что-то, только чтобы услышать, что я снова не могу.
  • Вы не слышите дрожь в голосе моего дедушки, когда он говорит, что всё, что ему нужно для счастья перед смертью, — чтобы мне стало лучше.
  • Вы не видите, как у меня падает сердце, когда я слышу это каждый раз при нашей встрече.
  • Вы не видите моё расстроенное лицо каждый раз, когда я иду в амбулаторию.
  • Вы не видите, как я сдерживаю слёзы, когда врачи говорят, что мне пора перестать сейчас же, если не для меня, то для моей семьи.
  • Вы не видите, как мне плохо от этого. От того, что я пользуюсь ситуацией для своей пользы, тогда как на самом деле я сделала бы, отдала всё, чтобы снова быть здоровой.

Если вы знаете мою семью и читаете это, я даже надеюсь, что вы немного чувствуете стыд. Когда последний раз вы спрашивали их, как они с этим справляются?

Пожалуйста, сделайте мне одолжение и спросите моих родителей или братьев с сестрой, в порядке ли они. Просто это и всё! МЭ повлиял на них тоже. Может даже больше. Выползите из щелей и позаботьтесь о них, когда вы делали, если другой друг семьи был болен раком. Болезнь это болезнь, рак ли это, хроническая боль, рассеянный склероз или…МЭ. Кто вы такие, чтобы решать, что одна болезнь хуже другой? Моя семья страдала три года. Три года они смотрят, как их дочери и сестре сложно ходить, есть, говорить, двигаться, функционировать. Всё это плюс что её не принимают всерьёз во врачебном мире. Представьте это на секунду. Представьте, если бы это была ваша дочь/сестра…

Подумайте о тех, кто страдает и об их семьях, которые выносят болезнь и стигму гораздо дольше, чем я и моя семья.

Не смейте осуждать больных МЭ. Если вы не можете понять, ничего. Это так сложно, что даже сами больные не всегда до конца понимают. Но не смейте осуждать нас, пятнать наше имя или болезнь сплетнями или допущениями.

Если кто-то спрашивает «Что такое МЭ» и вы не знаете ответа, это нормально! Просто не нужно придумывать. Будьте честны и скажите, что не знаете.

«Я знаю только, что мой друг очень болен» – это гораздо лучше, чем что-то выдумывать.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s