Почему так важна осведомлённость о МЭ? (Why is ME awareness so very important)

http://lifeintheslowlanewithme.blogspot.ru/2014/05/why-is-me-awareness-so-very-important.html

Я знаю, что мы не можем ожидать понимания, если не честны с людьми. Так что я с вами честна. Сейчас – дело тех, кто болен, повышать осведомлённость. И я здесь. Может быть сложно так открываться, но я счастлива делать это ради моих больных друзей. Я знаю, некоторые из вас поделятся моим блогом или блогами других, вместо того чтобы написать что-то своё. И я счастлива быть вашим голосом. Это честь для меня.

Осведомлённость о МЭ важна, поэтому что если честно, я не хочу, чтобы люди встречались с таким игнорированием со стороны мед.персонала и неадекватным лечением. И я не уверена, сколько ещё мы можем взять на себя. Мы сражаемся каждую секунду каждого дня против этой болезни, но мы делаем это в одиночку, потому что лишь немногие правда понимают или им не всё равно.

Стигма и непонимание причиняют боль и негативно влияют на нас. Врачебный мир озадачен нами, но вместо того, чтобы попытаться проникнуть в глубины этой болезни, большинство просто отмахивается от нас или пытается успокоить болезненной GET (градуированная ЛФК). Сегодня для многих болезней есть лечение, а мы остаёмся так далеко от переднего фронта медицинского мира, что для них практически не существуем. Они не позволяют нам сдавать кровь, и в тоже время говорят, что болезнь лишь в нашей голове. Объясните это. Это непонятно и путает нашу жизнь. Это не игра. Это серьёзно. И мы в отчаянии. Мы хотим лечения. Мы хотим нашу жизнь обратно. И мы хотим, чтобы нас воспринимали серьёзно.

Другие больные сейчас говорят об осведомлённости, потому что они не хотят, чтобы другие люди страдали из-за игнорирования их тел, как им самим рекомендовали врачи. Вы можете сделать себе ещё хуже. Но я не преодолеваю. Я быстро (в течение недель) выучила, что тело знает лучше. Я остановилась. Я послушалась. Куда это меня привело? Вот почему мы так нуждаемся не только в осведомлённости, но хороших исследованиях, лечении, заботе, медицинских советах, не просто защитных механизмах

«Но все устают!». Ваши слова причиняют боль и наносят вред. Подумайте, прежде чем говорить. И стыдно должно быть тем, кто знал меня до МЭ. Вы правда, ПРАВДА думаете, что спортивную и активную молодую девушку устраивает жить, прикованной к кровати или дому? Правда? Нет. Думайте, прежде чем говорить.

«По крайней мере, у тебя нет x, y, z…». Люди могут умереть и умирают и от МЭ. Наши тела разрушаются и уже не могут противостоять болезням так, как когда мы были здоровы.

Так что, может на этой недели я и показываю вам грязную правду, и это может раздражать, но это ничто по сравнению со страхом, который мы чувствуем как больные МЭ.

Пожалуйста. Это важно. Это по-настоящему. Никто не должен быть так болен и вынужден сражаться, чтобы доказать это. С чего нам притворяться? С чего мне притворяться, что я не могу порой дойти до ванной, потому что мои ноги слишком слабы? С чего мне притворяться, что в мои 20 с чем-то меня нужно кормить с ложечки? С чего мне лишать себя возможности проводить время с людьми, которых я больше всего люблю? Я правда не понимаю, как некоторые люди могут это думать. Но почему бы нет, если общество считает, что мы «просто устали». Вот почему нужно изменение. И быстро! Есть вероятность, что я стану очень несчастной и сломленной. А я не такая. Пожалуйста, не дайте этому произойти…

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s