Интервью с Хейли-Эсзити

Это интервью впервые было опубликовано в моём личном блоге, и примерно тогда я впервые задумалась о том, что и у нас должны знать больше об этом заболевании.

Сегодня у меня очень дорогой гость — Хейли-Эсзити, которая дала честное и открытое интервью о жизни человека с хронической болезнью. Но эта девушка гораздо больше, чем её болезнь, это очень интересный собеседник и талантливый автор….а ещё она очень красивая. В своём блоге Life, Love and M.E. она больше рассказывает и о СХУ (синдроме хронической усталости), и о своих интересах — очень рекомендую почитать и посмотреть…после того, как прочитаете интервью:) Хейли, спасибо тебе огромное за то, что доверилась мне и согласилась ответить на мои вопросы!

Все фотографии принадлежат Хейли-Эсзити

Для начала расскажи нам что-нибудь о себе. Что в твоей жизни имеет особое значение – хобби/места/взгляды…?

 Я Хейли-Эсзити, живу в приморском городе в Англии. Люблю людей, природу и жизнь, а больше всего на свете мне нравится океан.

Я знаю, что тебе был поставлен диагноз СХУ (Синдром хронической усталости, Миалгический Энцефаломиелит). К сожалению, не все представляют, что это за болезнь – как тебе кажется, что общество должно знать о ней в первую очередь?

 СХУ – это серьёзное заболевание, которое затрагивает всю вашу жизнь. Она может сильно повлиять на вашу трудоспособность и подорвать силы, нередко люди оказываются прикованы к постели в течение длительного времени. Сегодня она ещё считается неизлечимой, и довольно мало известно о том, как облегчить процесс. Эта болезнь воздействует на всё, включая мозг, иммунную и нервную системы.

Расскажи, как тебе был поставлен диагноз?

Всё началось в подростковые годы, я очень плохо себя чувствовала, но списывала симптомы на возраст. И только когда моё состояние стало совсем тяжёлым, я поняла, что больна, и очень серьёзно. После года тяжёлого течения болезни, госпитализации, паралича, потребности в уходе, когда за мной должны были ухаживать и кормить, я не выносила света и звуков и нуждалась в инвалидном кресле, мне путём исключения поставили диагноз. Я прошла через бесчисленные анализы крови, сканирования мозга, МРТ, поясничные пункции и многое другое. Теста на выявление СХУ не существует, так что врачам пришлось исключить всё остальное, что могло вызвать симптомы.

Какое самое большое заблуждение, связанное с СХУ?

Думаю, что одно из основных заблуждений, связанных с СХУ – то, что люди не воспринимают это как серьёзную настоящую болезнь, считают, что это просто усталость. Некоторые люди говорили мне невероятные вещи, и то, что среди них были врачи,  одновременно огорчает и злит меня. СХУ разрушает жизнь, это сложная болезнь, и она действительно существует.

Насколько я знаю, СХУ сильно связана с недостатком энергии. Как ты справляешься с этим?

Постоянная борьба с нехваткой энергии очень утомляет! Я стараюсь не заниматься умственной или физической деятельностью слишком долго. Если я знаю, что предстоит событие, которое потребует энергии (например, провести вечер с друзьями), то перед этим я в течение нескольких дней отдыхаю. Чем крупнее событие, тем длительнее отдых. Я встречаюсь с друзьями и выхожу на люди не так часто, как мне бы хотелось, но если это происходит, мы всегда делаем что-то спокойное – сидим в кафе или на пляже, смотрим фильм. Это поменяло мои отношения с семьёй и друзьями, но я знаю, что они действительно заботятся обо мне и предпочитают проводить время со мной, чем заниматься другими, возможно более весёлыми или интересными для них вещами.

Чему научила тебя болезнь?

Я научилась слушать своё тело. Если оно говорит мне отдохнуть – значит, мне нужен отдых! Если я буду заставлять себя продолжать делать что-то, то буду чувствовать себя в сто раз хуже.

Какой лучший совет человеку с СХУ ты слышала?

Заботиться о себе! Есть правильную еду, много пить и отдыхать.hosp

Что ты можешь посоветовать тому, кто живёт с этой болезнью?

Ставьте себе цели. Маленькие и большие. Маленькая цель может быть чем-то очень простым – приготовить себе бутерброд, к примеру, а большая – выйти с друзьями в кафе. Когда вы достигаете целей, награждайте себя, потому что даже маленькие цели – это уже достижение! Никогда не переставайте надеяться, и в плохие дни помните, что вы достаточно сильны, чтобы справиться с этим. Завтра будет новый день.

А тем, чьи родственники/друзья больны СХУ?

Будьте мягче с ними и постарайтесь понять, что они чувствуют. Дайте им знать, что вы рядом, что готовы поддержать во всём и не злитесь на них за то, что они не могут делать того, что делали раньше. Помните, что внутри они остаются всё теми же, и их болезнь не определяет их.

Как тебе кажется, что мы можем сделать, чтобы об этой болезни узнали больше? Или как мы можем помочь тем, кто страдает от неё?

Думаю, если мы будем говорить о ней и будем честны в том, что на самом деле представляет собой жизнь с СХУ, это позволит нам донести информацию до других. Мы не должны стыдиться этой болезни. Интернет – прекрасный способ и распространить информацию, и предложить помощь. Есть целые сообщества людей, страдающих от СХУ и других хронических болезней, и они невероятно мне помогли. Я знаю, что я не одна, и у меня есть друзья, которые знают, через что мне приходится пройти, и готовы поддержать, если у меня плохой день. Мы должны продолжать поддерживать друг друга онлайн и повышать уровень информированности, оставаясь открытыми и готовыми говорить и делиться тем, что знаем.

У тебя прекрасный блог. Почему ты решила создать его? В чём его миссия? Где ты находишь вдохновение для своих текстов?

Спасибо! Я решила начать его, когда мне ещё не поставили диагноз, но я уже очень плохо себя чувствовала и была прикована к постели.  Мне было очень скучно, и нужно было занятие, которое бы развлекло меня и позволяло заниматься им из постели или находясь в госпитале. Блог показался хорошей идеей! Я хотела рассказать людям о хронических болезнях у молодых людей, но не концентрироваться только на болезни, добавить в него и мои интересы.

Что тебе больше всего нравится в ведении блога?

Возможность творческого самовыражения! Я творческий человек, и сейчас лишена многого, что мне нравилось – возможности играть на сцене, конструировать одежду, так что это хороший способ расходовать мою творческую энергию. И ещё – невероятная поддержка, которую я получаю, у меня появились друзья со всего мира!

Ты бы хотела что-нибудь добавить или пожелать читателям?

Спасибо, что прочитали это, и если у вас есть вопросы об СХУ, не бойтесь спросить! Есть множество вещей, о которых люди не знают и боятся спросить, но мы хотим помочь людям понять. И помните, что болезнь не всегда отражается на внешнем виде, и тот, кто имеет цветущий вид, может быть тяжело болен. Есть много «невидимых» болезней, и СХУ – одна из них.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s