Теория ложек (the spoon theory)

http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Кристина Мизерандино

Был вечер, и мы с подругой сидели в столовой и ели жареную картошку с подливкой. Как и нормальные девушки нашего возраста, учась в колледже, мы проводили много времени в столовой, в основном разговаривая о мальчиках, музыке или обычных вещах, которые тогда казались очень важными. Мы никогда не говорили о чём-то очень серьёзном, и большую часть времени просто смеялись.

Я собиралась вместе с едой принять лекарство, как делала это обычно, но вместо того, чтобы продолжать разговор, она бросила на меня странный взгляд и прямо спросила, каково это, болеть красной волчанкой, каково вообще быть больной. Я была в шоке не только из-за неожиданного вопроса, но и потому что думала, что она знает всё возможное о красной волчанке. Она ходила со мной к врачам, видела меня с тростью, знала, что меня тошнит. Она видела, как я плачу от боли, что ещё остаётся неизвестным?

Я начала что-то бормотать о таблетках и боли, но она настаивала и явно не была удовлетворена моими ответами. Я была несколько удивлена, ведь мы были соседями по комнате в колледже и очень давно дружили. Я думала, она уже знает медицинское определение красной волчанки. Потом она посмотрела на меня с тем выражением лица, которое знает каждый больной человек, выражением искреннего любопытства, интереса к тому, что ни один здоровый человек не может по-настоящему понять. Она спросила, каково это не в физическом плане, каково чувствовать себя больной.

Я пыталась обрести спокойствие и посмотрела на стол в поисках помощи или указания, в надежде хотя бы выиграть немного времени и подумать. Я пыталась найти правильные слова. Как ответить на вопрос, на который я и себе не могла ответить? Как объяснить, что это определяет всё в каждом твоём дне, как чётко передать эмоции, с которыми сталкивается больной человек? Я могла бы сдаться и перевести всё в шутку, как обычно это делаю, поменять тему, но я помню свои мысли о том, что если не попытаться объяснить, то как можно будет ждать от неё понимания? Если я не могу объяснить это лучшей подруге, то как объясню мой мир кому-либо другому? Я должна была хотя бы попытаться.

И в этот момент родилась теория ложек. Я быстро схватила все ложки, которые лежали на столе. Чёрт возьми, я даже схватила ложки с других столов. Я посмотрела ей в глаза сказала: «Хорошо, у тебя красная волчанка». Она растерянно на меня посмотрела, как и любой, кому вы бы протянули букет из ложек. Холодный металл зазвенел в моих руках, когда я взяла их все и протянула ей.

Я объяснила разницу между больным и здоровым через выбор, тебе приходится думать о том, о чём всем остальным не пришлось бы думать. Здоровье – это роскошь жить без выбора, подарок, который большинство воспринимает как данность.

В основном люди начинают день с бесчисленного количества возможностей и энергии делать то, что они захотят, особенно молодые люди. По большей части им не приходится беспокоиться о последствиях. И чтобы донести эту мысль, я использовала ложки. Я хотела, чтобы это было материальным и я могла забрать у неё это, поскольку многие, кто заболевает, ощущает «потерю» жизни, которая у них когда-то была. Если я держу контроль над ложками, то она сможет понять, что это значит – когда кто-то или что-то, в моём случае красная волчанка, удерживает контроль.

Она с готовностью взяла ложки. Она не понимала, что я делаю, но всегда была готова хорошо провести время и наверное думала, что я подшучиваю, как обычно, когда мы затрагиваем деликатные темы. Она и не догадывалась, насколько я была серьёзна. Я попросила её пересчитать ложки. Она спросила, зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, ожидаешь доступности бесконечного количества «ложек». Но когда тебе приходится планировать день, тебе нужно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это не гарантирует, что ты не потеряешь несколько в ходе дня, но по крайней мере помогает понять, с чего ты начинаешь. Она насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала «нет», и по её расстроенному виду поняла, что эта маленькая игра сработает. А мы ведь ещё даже не начали. Я тоже годами хотела больше «ложек», и не нашла способа получить больше, так почему их должно было быть больше у неё? Я также сказала ей осознанно отнестись к тому количеству, которое у неё есть, и не ронять их, потому что она не может забыть о том, что у неё красная волчанка.

Я попросила её составить список дел на день, включая самые простые. Она перечислила дневные обязанности и просто вещи для развлечения, а я объяснила, что каждое будет стоить ей ложки. Когда она сразу перескочила к работе первым делом по утру, я поймала её и взяла ложку. Я практически заткнула её и сказала: «Нет! Ты не просто поднимаешься. Тебе нужно открыть глаза, и понять, что ты опаздываешь. Ты плохо спала прошлой ночью. Тебе нужно встать с кровати, а потом приготовить поесть, прежде чем ты сможешь чем-то заняться, потому что если нет, ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, тебе придётся пожертвовать всеми ложками на сегодня и завтра». Я быстро отобрала ложку, и она поняла, что ещё даже не оделась. Душ стоил ей ложки, просто за то, что она помыла голову и побрила ноги. Он должен был обойтись больше, чем в одну ложку, но я решила дать ей перерыв. Я не хотела сразу её напугать. Одеться – ещё одна ложка. Я остановила её и разбила одевание на маленькие этапы, чтобы показать, насколько вдумчиво нужно отнестись ко всем деталям. Ты не можешь просто надеть на себя одежду, когда болеешь. Я объяснила, что должна выбирать одежду в зависимости от своих физических возможностей – например, если в этот день у меня болят руки, то пуговицы не рассматриваются. Если у меня синяки, то нужно надеть что-то с длинными рукавами, а если лихорадит – то свитер и т.д. Если выпадают волосы, мне нужно больше времени, чтобы выглядеть презентабельно, и тогда нужно учесть ещё пять минут на то, что ты будешь расстраиваться, что пришлось на всё это потратить 2 часа.

Я думаю, она начала что-то понимать, когда теоретически даже не добралась до работы, а у неё уже осталось 6 ложек. Я объяснила, что ей нужно мудро отнестись к оставшемуся дню, потому что когда «ложки» потрачены, они потрачены. Иногда ты можешь позаимствовать из завтрашних «ложек», но нужно понимать, каким тяжёлым будет следующий день с меньшим количеством «ложек». Мне также пришлось объяснить, что больной человек всегда должен учитывать, что завтра может быть день, когда он простынет, или подхватит инфекцию или что-то ещё из бесчисленных опасных вариантов. Так что ты не хочешь остаться с малым количеством «ложек», потому что никогда не знаешь, когда они по-настоящему понадобятся. Я не хотела расстраивать её, но мне нужно было быть реалистичной, и к сожалению быть готовой к худшей для меня части реального дня.

Мы справились с остатком дня, и она медленно осознала, что пропустить обед будет стоить ей ложки, как и проехать стоя в трамвае или даже слишком долго печатать на компьютере. Ей пришлось делать выбор и думать о вещах с другой точки зрения. Гипотетически, ей пришлось отказаться от поручений, чтобы съесть ужин.

Когда мы подошли к концу вымышленного дня, она сказала, что голодна. Я подвела итог, сказав, что ей нужно поужинать, но у неё останется только одна ложка. Если она приготовит еду, у неё не будет достаточно энергии, чтобы помыть посуду. Если она отправится куда-то ужинать, то может слишком устать, чтобы безопасно добраться до дома. Потом я также объяснила, что я даже не стала добавлять в игру тошноту, которая сделала бы невозможной готовку в любом случае. И она решила сделать суп, это было легко. Потом я сказала, что ещё только семь вечера, у тебя есть ещё одна ложка, так что можно развлечься, убраться или сделать что-то нужное, но нельзя сделать всё.

Она редко проявляет эмоции, так что когда я увидела, как она расстроена, то поняла, что видимо, мне удалось донести до неё это. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в тоже время я была рада, что возможно хоть кто-то немного меня поймёт. В её глазах стояли слёзы, и она тихо спросила: «Кристина, как ты это делаешь? Ты правда делаешь это каждый день?». Я объяснила, что бывают дни чуть хуже и чуть лучше, иногда у меня может быть чуть больше ложек и наоборот. Но ситуация никогда меня не отпускает и я не могу забыть об этом, мне всегда нужно думать. Я протянула ей ложку, которую держала про запас и просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане. Ты всегда должна быть наготове».

Это самый тяжёлый урок – замедлиться и не пытаться сделать всё. Я сражаюсь с этим до сих пор. Я ненавижу чувство, что что-то упускаю, что мне приходится оставаться дома или не делать то, чего бы мне хотелось. Я хотела, чтобы она почувствовала этот страх. Я хотела, чтобы она поняла, что то, что для всех так легко, для меня – сотня маленьких этапов в одном. Я должна думать о погоде, моей температуре в этот день и планах на целый день, прежде чем сделать что-то одно. Когда другие люди могут просто что-то делать, я должна составить план, словно продумываю военную стратегию. В этом образе жизни и есть разница между больным и здоровым. В этой прекрасной возможности не думать и просто делать. Мне не хватает той свободы. Мне не хватает отсутствия необходимости считать «ложки».

После того как мы разволновались и проговорили об этом ещё немного, я почувствовала, что она грустит. Может, она наконец поняла. Может, она осознала, что никогда не сможет действительно честно сказать, что понимает. Но по крайней мере, возможно, она не будет так жаловаться, когда я порой не могу пойти с ней ужинать, или что я никогда не приезжаю к ней, и это ей всегда приходится приезжать. Я обняла её, когда мы вышли из столовой. У меня была ложка в руке и я сказала: «Не волнуйся. Я рассматриваю это как благословение. Мне пришлось думать обо всём, что я делаю. Ты знаешь сколько «ложек» люди растрачивают впустую каждый день? У меня нет возможности терять время или «ложки», и я выбрала провести время с тобой».

С того вечера я использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь многим людям. Фактически, мои друзья и семья постоянно всё время используют это, это стало кодовым словом в отношении того, что я могу и не могу сделать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают лучше понимать меня, но с другой стороны, мне кажется, что и свою жизнь они начинают вести немного по-другому. Я думаю, это хорошо не только для понимания красной волчанки, но для каждого, кто столкнулся с ограничениями или болезнью. Надеюсь, они не воспринимают столько всего или даже жизнь в целом как должное. Я в полном смысле слова отдаю частичку себя каждый раз, когда что-то делаю. Это стало даже шуткой среди своих, и я прославилась тем, что в шутку говорю людям, что они должны чувствовать себя особенными, когда я провожу с ними время, потому что у них есть одна из моих «ложек».

Advertisements

Теория ложек (the spoon theory): 10 комментариев

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s