День в моей жизни с МЭ (ME: day in my life)

http://phoenix-hello.blogspot.co.uk/2014/05/me-day-in-my-life.html?spref=tw

Я решила написать про мой день из жизни с МЭ, посмотрев на YouTube клип юноши, в котором он показал свой обычный день с этой болезнью. Как и большинство людей с невидимой болезнью, он выглядел хорошо, но внешний вид обманчив. Что ж, вот и мой день.

7.30 Проснулась от звонка будильника. Не чувствую себя отдохнувшей. Плохо спала, просыпалась каждые два часа. Но мне нужно встать в 7.30, потому что требуется 3 часа, чтобы прийти в себя. Если я буду спать дольше, то день провален. Тёмные зимние утра – это настоящий кошмар.

Когда у меня достаточно энергии, я мою и сушу волосы. Два года назад я коротко подстриглась, чтобы справляться с мытьём по утрам. Раньше, когда у меня был боб лесенкой, я мыла голову по вечерам в ванной, но это отнимало слишком много сил. После мытья я возвращаюсь в постель и порядка часа просто сижу, пока не вернётся достаточное количество энергии, чтобы одеться. Я смотрю в окно, как люди идут в школу и на работу, и завидую им.

9.00 Спускаюсь вниз позавтракать овсянкой, приготовленной в микроволновке. У меня никогда не хватает сил на что-нибудь вроде поджаренного бекона. Если нужно что-то помыть, я делаю это сидя. Требуется ещё час, прежде чем я могу подняться обратно наверх и почистить зубы. Я практически поднимаюсь на четвереньках, это словно высасывает всю мою энергию.

10.30 Спускаюсь и сижу в глубоком кресле с ноутбуком, чтобы написать пару твитов и ретвитнуть других, кто помогает продвигать мои книги. Проверяю электронную почту и т.д. Занимаюсь компьютерной работой. Печатаю продолжение книги, если я им довольна. Если у меня есть стирка, я закладываю её в самом начале.

Полдень Чай и тост плюс банан – они должны обеспечить вам энергию, но я что-то не заметила. Полдень – магическое время. Если этот день будет сравнительно терпимым, то есть я смогу сходить в гости к другу на пару часов, то обычно к этому времени я уже понимаю, что справлюсь. Но тогда на следующий день я буду просто уничтожена, а ведь я всего лишь сижу и разговариваю.

Если это не сравнительно терпимый день, а день под названием «прикованная к стулу», то пока мне хватает энергии держать ручку и думать, я буду писать. Как бы глупо это не звучало, но часто мне не хватает энергии ни на то, ни на другое. Я упоминала, что возможность писать спасла меня, когда приходилось проводить долгие часы в одиночестве. Я могла сбежать в выдуманный мир, где у всех было здоровье, энергия, нормальная жизнь и жить в моих персонажах.

16.30 – 17.00 Пора пить чай. Обычно с чем-то, что можно сразу разогреть в микроволновке или с сэндвичем. У меня нет сил что-то готовить или идти в магазин. Слава Богу за возможность делать покупки онлайн!

17.30 – 18.00 Ванная, чтобы чувствовать себя комфортно в пижаме за просмотром телевизора.

18.30 – 19.00 Внизу после ванной, полностью без сил. Я не знаю, тепло или вода так расслабляюще действуют на сосуды, а может и снова вступившее в игру притяжение земли, после того как твоё тело поддерживалось водой…но я чувствую себя совсем без сил после ванной, хотя и немного легче от того, что стала чище.

22.00 Пора в кровать. Я могу заснуть, пока смотрю телевизор или пью чай в кровати, но как только я ложусь, мой мозг начинает работать на невероятной скорости, и я очень долго не могу заснуть. Как говорят, усталый, но перевозбуждённый. Ну а потом я просыпаюсь каждые два часа, иногда снова засыпаю, иногда нет. И просыпаюсь на следующий день, чувствуя себя как с похмелья и не отдохнувшей.

В своём видео Барри Джонс говорил, что его лёгкие всегда кажутся тяжёлыми, и на следующий день после того, как ему удастся выйти куда-то на час, ему кажется, что на него сел слон. Я понимаю. Мои лёгкие словно свинец. Он также упоминает туман в голове, что тоже мне понятно. Это приводит к спутанности мыслей, от которой ты не можешь избавиться, и вызывает недостаток энергии – и головные боли! Они не похожи на головные боли, которые я испытывала до болезни. Сейчас я сталкиваюсь с разными. Есть те, когда меня словно ударили молотком по голове, потом есть те, что затрагивают ЦНС. Они превращают мой мозг и нервную систему в кашу, и я становлюсь такой слабой, что едва могу пошевелить пальцами. Становится невозможным читать книгу или смотреть в экран. Эти головные боли могут длиться как несколько дней, так и несколько недель, так что я не могу покинуть дом, кроме как если на один день вдруг станет лучше. В такие дни я не могу дойти до местного магазина – хотя я и в обычный день не могу дойти, мне нужно воспользоваться машиной, хотя он и совсем рядом. Моя пятнадцатилетняя Тойота Старлет – мои ноги.

У меня не бывает хороших дней. Это бы значило, что я чувствую себя хорошо ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ. Я НИКОГДА не чувствую себя хорошо, просто иногда чувствую себя немного не такой больной. В течение исключительной недели у меня может быть пара дней, когда я смогу навестить семью и друзей на пару часов днём или вечером, но дни до и после, и между этим – или отдых, или восстановление, я не могу выходить два раза подряд. Утро – это всегда потерянное время, до определённого времени у меня просто не будет энергии, и то она не всегда появляется. Я никогда не могу гарантировать, что приду куда-то в назначенное время, и сейчас мне приходится отменять огромное количество договорённостей, тогда как раньше я приходила точно в срок. Мне повезло, что у меня понимающая семья и друзья. Но если мне не удаётся навестить сына и его друзей, я ударяюсь в депрессию. Я не вижу смысла жить, если не могу проводить время с людьми, которых люблю.

Болезнь вошла в мою жизнь в 1995 году, когда мне было 40 лет, так что по меньшей мере половину жизни я прожила без неё. И мне очень больно за молодых людей, которые лишились столь многого в своей жизни. Я успела порадоваться детям, хотя когда я заболела и потом развелась, им было всего 14 и 11, так что мне было сложно их растить. Я описала эти сложности в мемуарах.

Я очень надеюсь, что не в столь отдалённом будущем случится прорыв и найдут причину болезни, а потом и лечение, чтобы справиться с нарушением функционирования и потери энергии, которое мне кажется коренной проблемой. Если у тела не хватает энергии, это влияет на все органы, ведь им нужна эта энергия, которой нет. Вы можете действовать через боль, и в прошлом я так делала, но если нет энергии, вы не можете ничего. Не представляю, каково это будет – получить мою жизнь обратно, но очень надеюсь, что однажды это случится!

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s