#ThisIsME

http://www.getupandgoguru.com/thisisme-guest-blog-by-katherine-l-wall-me-cfs-fibro-awareness-day-2014/

Это гостевой пост от Катрин Л. Уолл, у которой нет собственного блога, но которая хотела принять участие в цепочке постов, посвящённых дню осведомлённости о МЭ/СХУ #ThisIsME. Спасибо большое! Твой пост – ещё один честный и проясняющий ситуацию взгляд на жизнь человека с МЭ/СХУ.

Это МЭ.

Большинство из вас (мои друзья и семья) знают, что у меня синдром хронической усталости (СХУ), также известный как миалгический энцефаломиелит (МЭ) и синдром хронической усталости и иммунной дисфункции (СХУИД). У этой болезни даже нет общепринятого названия, и это только один из разнообразных устрашающих аспектов жизни с этой многосторонней болезнью.

Чтобы принять участие в интернациональном дне осведомлённости о МЭ/СХУ/Фибромиалгии (12 мая), я составила список из пяти пунктов, которые вы можете не знать обо мне (в общем), и пяти пунктов о жизни с СХУ/МЭ.

Приглашаю вас почитать и посмотреть, есть ли что-то, что вы не знаете. День МЭ/СХУ/Фибромиалгии позволяет повысить осведомлённость, и этими вопросами и ответами я тоже вношу свой небольшой вклад в это. Если вы хотите поделиться этим с кем-то, я буду только рада. Так ещё больше людей узнает об этой подрывающей силы болезни. Спасибо! 🙂

  1. Как тебя зовут и как давно ты живёшь с МЭ/СХУ?

Меня зовут Катрин Л. Волл, у меня МЭ/СХУ 16 лет.

  1. Где ты живёшь?

Я живу в графстве Йоркшир, Англия – на побережье в старомодном городке у моря (к нам в прошлом году приезжали принц Уэльский и герцогиня Корнуольская).

  1. Возраст?

Мне 39, но в сентябре исполнятся озорные 40:)

  1. 5 фактов о тебе, которые люди в твоей жизни, наверное, не знают (не связанных с болезнью)?
  • Глубоко в душе я всегда любила игры, ещё с тех пор, как в 1981 году я впервые получила портативную приставку с Mini Munchman (английская версия Pac-Man). У меня всё ещё она есть. С 2008 года я смотрю посвящённые видеоиграм выпуски на 4playernetwork.com, и они снова вернули мне мою любовь к видеоиграм, а люди там просто прекрасные.
  • Мой рацион преимущественно вегетарианский – с трёх лет я не могла есть рыбу, а в 11/12 я отказалась от красного мяса (вот почему я так ценю своих родителей – вместо того, чтобы заставлять меня, они приняли моё решение и начали искать альтернативы).
  • Я люблю диетическую колу, это одна из моих слабостей и кроме как чайника чая Earl Grey/Лапсан Сушонг (добавьте масло и соль, и вы получите тибетский масляный чай), это единственное, что я пью.
  • Я занималась составлением генеалогического дерева, что отнимало довольно много времени. Я проследила корни моей семьи до Франции, Древней Ирландии, Мерсии, Шотландии, Швеции, Древнего Египта и Иерусалима.
  • Несмотря на возраст, я люблю коллекционировать игрушки, особенно тигров.

5 фактов о тебе, которые люди в твоей жизни, наверное, не знают (связанных с болезнью)?

  • Мне приходится использовать ходунки с четырьмя колёсами. У него есть сиденье, так что при необходимости я могу отдохнуть.
  • Я то сплю 12/15 часов, то 6/8 часов, периоды меняются. Иногда я вообще не сплю. Максимум был три дня без сна.
  • Основное, что влияет на меня в физическом плане – мышечная/скелетная боль в нижней части спины и выше по позвоночнику. Болеутоляющие справляются с порядка 70% боли, и также предотвращают сотрясание тела (как будто я бьюсь в истерике).
  • Туман в голове со мной каждый день, хоть и в разной степени. Это может стать причиной усталости, головокружения, нарушений в концентрации и возможности говорить.
  • Что ещё происходит с моим телом (что-то связано с МЭ/СХУ): диабет второго типа (генетический со стороны отца), синдром раздражённого кишечника, грыжа желудка (часть моего желудка находится над диафрагмой), кожная аллергия (крапивница), слабость мочевого пузыря и выпадение волос.

5. Выбери один факт, который бы ты хотела, что знали люди о том, каково это – жить с МЭ/СХУ?

Что это настоящая болезнь, и до сих пор неизвестно, как её лечить. И что она влияет на миллионы людей по всему миру – молодых, среднего возраста или пожилых – у этой болезни нет границ.

6. Какой самый страшный аспект жизни с МЭ/СХУ для тебя?

Я ненавижу, когда люди думают, что это психическая болезнь. По моему опыту, МЭ/СХУ – физическая болезнь. Да, я часто подавлена, особенно когда боль очень сильная, но я бы не назвала это депрессией. Разве не каждый с неизлечимой болезнью чувствовал бы себя подавлено? 🙂

7. Ты бы хотела сказать что-нибудь ещё?

Я бы хотела поделиться любовью с каждым, кто столкнулся с МЭ/СХУ, будь то страждущий или тот, кто за ним ухаживает. Сохраняйте терпение и продолжайте бороться:)

Катрин Л. Уолл.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s