Почему до сих пор существует стигма в отношение МЭ? (Why does stigma still surround ME?)

Почему до сих пор существует стигма в отношение МЭ?

http://limitedcapability.blogspot.co.uk/2014/05/why-does-stigma-still-surround-me.html

Потому что все врачи верят, что это об ухудшении физического состояния.

Сегодня практически никто, кроме как таблоидов, не говорит, что МЭ – выдуманная болезнь. Так почему до сих пор такая большая стигма в отношении МЭ/Синдрома хронической усталости?

По моему опыту, стигма становится сильнее с ухудшением вашего состояния. Теперь, когда моя болезнь умеренной тяжести, я сталкиваюсь с некоторым пренебрежением со стороны врачей. При высокой степени тяжести, это была совсем другая история: я сталкивалась с открытой враждебностью, открытым недоверием, обвинениями в истерии и поиске внимания, симуляции и манипуляциях. Я была очень, очень больна, и все равно доктора не принимали меня, оставив родителей заботиться обо мне в одиночестве.

Хотя доктора редко говорят, что МЭ – лишь в голове, многие из них верят во что-то близкое к этому. Самая влиятельная группа исследователей МЭ/СХУ в Англии базируется на следующем положении при изучении этой сложной и малопонимаемой болезни:

«когнитивные ответы (страх вовлечения в активность) и поведенческие ответы (избегание активности) связаны и взаимодействуют с физиологическими процессами, приводя к постоянной усталости». PACE Trial 2011

Теория ухудшения физического состояния МЭ/СХУ

Согласно широко принятой гипотезе, физические симптомы боли и усталости при МЭ – нормальный физиологический ответ на ухудшение физического состояния. Пациентам становится хуже, потому что они избегают активности, ложно полагая, что это только усугубит болезнь.

Вот иллюстрация теории: постоянный цикл беспокойства о симптомах, ошибочное мнение, что человек болен, избыточный отдых и избегание активности, ухудшение состояния, дальнейшие симптомы после попыток активности, что приводит к дальнейшему беспокойству…

Это также известно как биопсихосоциальная модель, что немного смущает, так как здесь очень мало от био- и социо-. Что это говорит тем врачам, кто слишком занят, чтобы ознакомиться с несколько менее распространёнными исследованиями и научными открытиями, так это что МЭ/СХУ – боль и усталость в рамках нормы, но пропущенные через слишком обеспокоенное сознание. Теперь вы понимаете, откуда идёт стигма.

Теория ухудшающегося физического состояния может подходить для кого-то с умеренной степенью МЭ. Как кажется подходящей и когнитивная бихевиоральная терапия, предлагающаяся, чтобы изменить ваше восприятие болезни и постепенно повысить уровень активности. Правда, последние данные говорят о том, что это не помогает лучше функционировать.

Но как вы объясните симптомы человека с тяжёлой степенью МЭ, кто не может сидеть или кормить себя, с точки зрения гипотезы ухудшающегося физического состояния?

Я правда стала беспокойной, неактивной и слабой в 20 с чем-то настолько, что не могла больше поднять ложку ко рту или подтереться? Если да, моё восприятие реальности сильно искажено. И вместо сострадания и заботы, на которую ты можешь надеяться, если страдаешь от серьёзного заболевания, мы с моей семьёй слышали лишь жестокость и насмешки. «Лечение», которое нам предложили, было оставить меня в покое без помощи, пока я не проголодаюсь настолько, что прекращу свою маленькую игру и поем сама.

Доктора не могут объяснить тяжёлую форму МЭ теорией ухудшающегося физического состояния. К сожалению, некоторые предпочитают поносить или отрицать то, что они не могут объяснить. Мне повезло, что мне к тому времени исполнилось 18, или бы я могла столкнуться с бюрократией «защиты детей», благодаря которой так много детей и молодых людей с МЭ были разлучены с родителями и помещены в режимные условия «лечения».

Недавние биомедицинские исследования опровергают теорию, что физические симптомы боли и усталости при МЭ вызваны ухудшением физического состояния мышц. Мышечная биопсия людей с МЭ показывает значительные аномалии в функционировании в сравнении с контрольной группой здоровых, но малоподвижных людей.

Чтобы покончить со стигмой против МЭ и шокирующим отрицанием и даже насилием в отношении МЭ тяжёлой степени мы должны раз и навсегда развенчать теорию ухудшающегося физического состояния. Мы должны поменять восприятие МЭ медицинскими профессионалами. Это будет нелегко, но похоже что по крайней мере наука на нашей стороне.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s