День повышения осведомлённости о МЭ/СХУ – почему так важна осведомлённость? (May 12th- International ME/CFS Awareness Day: Why does awareness matter?)

http://jesscfs.blogspot.co.uk/2014/05/may-12th-international-mecfs-awareness.html

12 мая – международный день повышения осведомлённости о МЭ. День, когда все, кто пострадал от этой болезни, пытаюсь рассказать о ней. Но почему так важна осведомлённость?

  • Осведомлённость важна, потому что когда я говорю, что у меня СХУ, чаще всего люди не знаю, что это такое и что это значит.
  • Осведомлённость важна, потому что когда я говорю, что у меня синдром хронической усталости, некоторые думают, что я просто устала – но эта болезнь гораздо большее.
  • Осведомлённость важна, потому что несколько раз меня спрашивали, вызывает ли СХУ внезапные приступы сонливости – нет, это нарколепсия, СХУ становится причиной нарушений сна, но обычно в форме бессонницы.
  • Осведомлённость важна, потому что некоторые доктора спрашивают меня о моём состоянии, и в результате я просвещаю их, а не наоборот.
  • Осведомлённость важна, потому что мир словно не видит, какие страдания причиняет болезнь.
  • Осведомлённость важна, потому что те, кто сильнее всего страдают, не могут ничего сказать в свою защиту.
  • Осведомлённость важна, потому что когда я говорю, что когда я говорю, что у меня СХУ, я хочу, чтобы меня понимали также хорошо, как если бы у меня был множественный склероз – у них во многом похожие симптомы, но множественный склероз, как и ряд других болезней, гораздо лучше понимается обычными людьми.
  • Осведомлённость важна, потому что некоторые больные по-прежнему получают неверные советы от докторов, что приводит к ухудшению их состояния.
  • Осведомленность важна, потому некоторые люди годами живут без диагноза.
  • Осведомлённость важна, потому что нужно больше исследований этого состояния.
  • Осведомлённость важна, потому что нет настоящего способа лечения, как и способа выздороветь.
  • Осведомлённость важна, потому что многие тысячи людей живут очень ограниченной жизнью из-за этой болезни, а мы заслуживаем большего.
  • Осведомлённость важна, потому что есть люди, прикованные к постели, напуганные, парализованные и неспособные есть самостоятельно, и доктора ничем не могут им помочь.
  • Осведомлённость важна, потому не исчезают случаи, когда защита детей обращается против невинных родителей, и программы тренировок приносят вред.
  • Осведомлённость важна, потому что некоторые больные кончают жизнь самоубийством, потому что не могут больше выносить страдание.
  • Осведомлённость важна, потому что эта болезнь разрушает так много жизней, так много надежд и мечтаний, и мы хотим, чтобы люди понимали и помогали нам сражаться за более яркое будущее.

Представьте мир, в котором все слышали о СХУ. Представьте, что все знают об этом и все понимают биологические аномалии, которые были обнаружены. Представьте, что важные люди принимают участие в этой известной болезни и финансируют новые исследования. Представьте, что эти исследования позволяют найти эффективное лечение или даже возможность выздороветь. Представьте, что все, кто сейчас не могут ходить или учиться или работать снова смогут всё это делать. Представьте, что все мы получили свои жизни обратно.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s