День повышения осведомлённости о МЭ (Me awareness day)

http://saxw.blogspot.co.uk/2014/05/me-awareness-day_12.html

Сегодня, 12 мая – международный день повышения осведомлённости о МЭ. По этому случаю я хочу написать пост о моей болезни и том, как она повлияла на меня.

Я заболела почти два года назад. Это был всего лишь инфекционный мононуклеоз, но он развился до МЭ. Последние два года стали худшими в моей жизни. Мне пришлось отказаться почти от всего, что делает меня мной. Я больше не атлет и не студент, я не работник и не коуч, я не друг, сестра, дочь или человек, которым хотела быть. Я больше не полна жизни. Тяжело иметь невидимую болезнь. Конечно, иногда люди могут видеть, что ты чувствуешь себя плохо, но если вы посмотрите, как я иду по улице, то увидите нормальную девочку. Вы не увидите, сколько боли причиняет каждый шаг. Вы не увидите головную боль, которая не оставляет меня последние два года.

Я только начала первый год в высшей школе, когда заболела. Я была упорной 16-летней девочкой, мотивированной на учёбу. Школа, в которую я ходила, специализировалась на элитных видах спорта. Я была участницей лыжных гонок, а мои одноклассники – футболистами, танцорами, игроками в гандбол, горнолыжниками, фристайлерами, биатлонистами и т.д. Это было идеальным местом для меня, но я почти не успела проучиться до того, как заболела. Какое-то время я чувствовала себя плохо, но внезапно моё тело сказало мне остановиться, и я больше не могла противостоять этому.

Теперь мне пришлось притормозить с обучением. В последний год нужно было сосредотачиваться на том, чтобы прожить день. Я концентрировалась на лечении, кто знает, сработает ли оно или нет. Мне нужно чувствовать, что я делаю что-то, чтобы мне стало лучше. Конечно, пришлось тут же отказаться от подработки. Спорт даже не рассматривался, а это моя любимая вещь в мире. Больше никакой активности в свободное время. Никаких прогулок с друзьями. Сейчас вся моя социальная активность ограничена интернетом, и иногда ко мне приходят друзья. Не так должна проводить своё время девушка в 18 лет.

«Идеальная Сара»

Несколько дней назад я написала список, что бы сделало меня идеальной. Когда я закончила, я посмотрела и знаете, что? Если бы я не болела, я была бы ей – идеальной Сарой. Вот мои критерии «идеала»:

  • Идеальная Сара спортивная и сильная.
  • Идеальная Сара получает отличные оценки.
  • Идеальная Сара строит планы на будущее.
  • Идеальная Сара добра и заботлива, она хороший друг.
  • С идеальной Сарой весело проводить время.
  • Идеальная Сара уверена в себе.
  • Идеальная Сара легка на подъём.
  • Идеальная Сара здорова.

«Больная Сара».

Мне нравится идеальная Сара. Но это не я. Теперь я больная Сара.

  • Больная Сара усталая и слабая.
  • Больная Сара не может учиться и упорно работать.
  • У больной Сары будущее под вопросом.
  • Больная Сара слишком устала, чтобы быть с друзьями.
  • Больная Сара скучна и никогда не «веселится».
  • У больной Сары низкая самооценка, она не уверена в себе.
  • Больная Сара исключена из социальной жизни.
  • Больная Сара больна.

Все те, кто не знает, как МЭ влияет на жизнь, посмотрите на меня. Я любила жизнь, теперь я ненавижу её. И что мне кажется самым плохим, так это что многие больные МЭ страдают гораздо больше, чем я. Я всё ещё могу ходить – мне не нужно инвалидное кресло. Я могу жить дома и редко провожу ночь в больнице. У меня отличная семья и друзья, все стараются настолько улучшить мой день, насколько возможно. У меня всё ещё есть надежда.

Значимость осведомлённости о МЭ.

Всё больше и больше людей получают диагноз МЭ. Всё более молодые и молодые люди получают диагноз МЭ. Слишком многие сталкиваются с вопросительными взглядами, когда они говорят, что у них МЭ, и это включает вопросительные взгляды докторов. Больные МЭ нуждаются в том, чтобы мир знал больше об этой болезни. Если бы осведомлённость об этой болезни была лучше, то и жизнь больных МЭ тоже стала бы лучше.

  • Был бы большим интерес в исследованиях и их финансирование.
  • Было бы на одну проблему меньше для больных МЭ. Здоровые люди даже не могут представить, как обессиливает вновь и вновь объяснять, что это за болезнь и что она с тобой делает.
  • Доктора знали бы больше об этой болезни, стало бы меньше ложной информации.
  • Хотелось бы верить, что осведомлённость о МЭ приведёт к появлению эффективного лечения.

Нам это нужно. Осведомлённость. Пожалуйста, поделитесь этим постом или другим способом повысьте осведомлённость. Я буду очень благодарна.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s