Отражение — за маской (Reflection behind mask)

http://www.megirl1984.blogspot.co.uk/2014/05/reflection-behind-mask.html

Итак, сегодня 12 мая, день повышения осведомлённости о МЭ. Я уже давно хотела написать что-то, чтобы отметить мой первый официальный день повышения осведомлённости о МЭ с тех пор, как мне поставили диагноз, но я не сразу смогла сообразить, что же написать.

Потом на моём iPod включилась песня, которая напомнила о том, что я видела в сети. Это была песня «Reflection» Кристины Агилеры и несколько её строчек особенно отозвались в моём сердце:

«Я словно играю роль каждый день.

Я понимаю, что надев маску, можно обмануть весь мир,

но свое сердце не обманешь» (c)/

Снова и снова в моей голове вставали эти слова, и я задумалась. До болезни я мало что знала о МЭ. Я слышала об этом пару раз (по воспоминаниям о девочке из начальной школы, которой поставили этот диагноз, а ещё моей подруге поставили этот диагноз, когда нам был 21 год), но никогда не тратила время на то, чтобы узнать больше об этом. Наверное, само слово «МЭ» появилось в моей жизни в 2007-2008 году, когда я едва не упала в обморок в школьной комнате для персонала после игры учителей против учеников в нетбол. С этого момента за мной начала следить помощница в школе, и она заметила, насколько усталой, болезненной и истощённой я становлюсь. Она подумала, что возможно, у меня МЭ, но работая среди перегоревших учителей, я полагала, что усталость лишь следствие работы, и ничего больше. Только когда я попала к доктору, и снова появилось слово «МЭ», я начала собственные исследования.

Я многое узнала (и продолжаю узнавать) из разговоров с друзьями, у которых тоже МЭ, и людьми онлайн. К сожалению, что я быстро поняла, так это что из-за недостатка осведомлённости люди быстро начинают осуждать больных МЭ. Нас обвиняют в том, что мы ленивы, уклоняемся от работы и это всё «в нашей голове». Что хуже, некоторые верят, что МЭ вообще не существует!

МЭ существует, и под её влияние попадает порядка 250,000 людей только в Великобритании, от детей до пожилых. Это сложная болезнь с умеренной, средней и тяжёлой степенью. Хотя нет ни одного дня без боли, некоторые дни «лучше», чем другие. С другой стороны, есть и очень, очень плохие дни. Иногда я могу выйти из дома, иногда – спуститься вниз, а иногда я прикована к кровати. Иногда я могу принять хорошую горячую ванну, помыть голову, одеться и нанести макияж. Иногда я не могу ничего из этого сделать или сделать только с помощью моего жениха. Когда он так делает, я шучу, что это словно запустить касатку Шаму в бассейн. Я шучу, но на самом деле мне страшно. Почему я не могу это сделать? Я делала это…Почему я?! Нет двух одинаковых дней, и сам по себе день может меняться. Единственное, что постоянно – МЭ всегда здесь.

Кроме постоянной боли, меня пугает, что МЭ – «невидимая болезнь», что снова возвращает меня к строчкам из песни. Недавно я поняла, что пытаюсь скрыть болезнь, показаться снова нормальной. Я надеваю маску. Я скрываюсь за макияжем, боюсь показаться людям в свой плохой день. Я говорю, что в порядке, когда это не так. Я стараюсь сделать слишком многое – отчаянно пытаюсь снова стать старой собой. И это лишь усиливает МЭ – «бум-спад», как называют это специалисты.

Я поняла, что это не только со мной так происходит. Например, когда моя подруга, у которой тоже МЭ, пытается убрать дом и нарядиться перед моим приходом, несмотря на боль. Я, в свою очередь, причесалась, сделала макияж и тоже нарядилась (всё это лишает нас и без того малого количества энергии). Только когда мы обе без сил сели рядом, мы рассмеялись и поняли, что друг перед другом нам не нужно скрывать свою болезнь, и мы можем просто сидеть в наших пижамах без макияжа со спутанными волосами.

Хотя это сложно, я правда стараюсь быть более честной о своей болезни. Как мы сможем повысить осведомлённость, если люди видят нас только в масках? Если мы выглядим хорошо, люди и будут думать, что нам хорошо. Конечно, мы бы предпочли, чтобы люди видели нас в масках, но я учусь принимать, что иногда стоит позволять себе снять маску на какое-то время. Люди, которые правда нас любят и заботятся, не будут возражать, скорее наоборот обрадуются, что мы не стали тратить ценную энергию! Сегодня я смогла выбраться в местный магазин без того, чтобы надеть маску. Люди не разбегались с криками, маленькие дети не плакали…думаю, я справилась.

Что приводит меня к следующему большому шагу – публиковать фотографии, когда у меня плохой день. Я видела, какое влияние оказывают фотографии без макияжа в отношении тех, кто болен раком, и хотя (к сожалению) я понимаю, что МЭ никогда не достигнет того же уровня осведомлённости или финансирования, я подумала, что это хорошая идея и для МЭ.  У меня нет фотографий худших дней, когда я прикована к кровати (думаю, от этого я бы расплакалась), но есть несколько менее гламурных, которые сегодня я покажу впервые. Эту сторону меня не видели пользователи Facebook и Instagram. Если бы только фотографии могли сказать тем, кто не болен, какую боль я тогда испытывала.

Публикуя эти фотографии, я хочу, чтобы люди знали правду о МЭ. Да, у меня бывают «хорошие» и «плохие» дни, но пожалуйста, не думайте, что если вы видели меня в более хороший день, то я снова в норме. Есть дни, когда я плачу и когда смеюсь над болезнью, но МЭ – часть меня, и я стараюсь научиться жить с ней. Мой жених и я финансировали в Invest in M.E., благотворительную организацию, и надеюсь, что благодаря повышению осведомлённости и количества исследований больные МЭ будут однажды свободны не только от масок, но и от боли.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s