Жизнь с синдромом хронической усталости (life with chronic fatigue syndrome)

http://twowishes.com/life-with-chronic-fatigue-syndrome.html

«…Я надеюсь, вы не считаете, что пациенты с СХУ не так серьёзно больны, как пациенты с ВИЧ. Мои ВИЧ-пациенты в основном здоровы и энергичны благодаря трём десятилетиям напряжённых и отличных исследований и биллионам инвестированных долларов. С другой стороны, многие мои пациенты с СХУ ужасно больны и не могут работать или заботиться о своих семьях.

Моё время в клинике поделено между двумя болезнями, и я могу сказать, что если бы мне пришлось (в 2009 году) выбирать между одной из них, я бы предпочёл ВИЧ«. – Иммунолог Нэнси Климас для New York Times (выделение автора текста)

Представьте, что у вас грипп. Вы уже прошли стадию «20 часов то ли сна, то ли бреда», но вы всё ещё очень больны. На несколько часов вы можете встать и приготовить себе бутерброд, может быть принять душ или доехать до кофейни за латте. Но вы никогда не забываете, что больны – при каждом движении в голове стучит, тело болит, в голове туман, и вы чувствуете большое желание вернуться в постель. То вам слишком жарко, то через минуту – слишком холодно. Звуки слишком громкие, запахи слишком сильные, свет слишком яркий. Вы можете читать, недолго смотреть телевизор, заботиться о ребёнке или говорить с супругом, но всё это время мозг и тело отвлекают вас непрекращающимися сообщениями: «Я бооооооолен. Я плооооооохо себя чувввввствую. Ложись в постеееееель». Через несколько часов приходит пора подчиниться и лечь вздремнуть. Но в вашем состоянии усталости вы иногда не в силах даже спать.

Большинство из нас было там. Если возможно, мы просто берём пару дней и отдыхаем, пока это не пройдёт. Но возьмите эти несколько дней гриппа и растяните их на девять лет. Как вы справитесь с этим? Что случится с вашей работой, друзьями, семьёй, хобби, с вашей жизнью?

Чтобы оценить это, представьте, что исследования обнаружили, что большинство людей с гриппом теряют между 50% и 85% от их нормального функционирования. Представьте 10 центральных для вашей жизни понятий – пусть будет работа, семья, друзья, вера, хобби, готовка, уборка, забота о себе, спорт и путешествия. Представьте, что вы написали каждое из этих понятий на карточке, перевернули, перетасовали и убрали 5-8 из них. Что осталось? Как будет выглядеть ваша жизнь без того, что вы принимали как должное? Что, если вы будете редко выходить из дома? Что сделают эти изменения с вашим образом себя и чувством собственного достоинства?

Теперь представьте, что доктора мало что могут сделать. Даже больше, что доктора вообще не очень «верят» в грипп, а глубоко в душе скорее думают, что грипп – телесное проявление какой-то психологической проблемы. Что если другие люди в вашей жизни думают также? Что, если они говорят вам «Я бы поняла, если бы это был Люпус или что-то ещё, но грипп? Тебе нужно просто встряхнуться и избавиться от этого». Что, если несмотря на миллионы людей с тяжёлым гриппом в этой стране, болезнь получает меньше финансирования на исследования, чем мужское облысение? Представьте, что неправильное понимание гриппа так широко, что даже министерство здравоохранения публикует неправильные данные на своём сайте. Представьте, что нехватка анализов на грипп означает, что практически невозможно получить выплаты по инвалидности – пусть даже 25% больных слишком больны, чтобы покинуть их дома.

Представьте, что из трёх случаев смерти от гриппа, один приходится на самоубийство. Представьте, что каждый больной гриппом понимает безнадёжность, которая могла привести человека к этому.

Аналогия с гриппом – лучшая, которую я могу придумать, что описать мои последние 9 лет с синдромом хронической усталости. Я знаю, невозможно передать реальность хронической болезни человеку, который никогда с этим не сталкивался, но сегодня международный день повышения осведомлённости о синдроме хронической усталости, и я хотела попытаться. Некоторые люди с СХУ достаточно хорошо себя чувствуют, чтобы работать, тогда как другие годами прикованы к кровати. Но для меня лучшим сравнением будет «несколько часов между отдыхом», как во время гриппа. Моя основная проблема – усталость, и то, как мозг словно никогда не работает, как должен. Есть боль, но я бы вытерпела и большую, если бы это позволило снова вернуть нормальное сознание. Мне сложно делать базовые вещи – мне даже пришлось как-то вернуться в постель, потому что принять ванну оказалось невозможно. Но мне повезло, что меня героически поддерживают муж и мать. Я также наконец нашла врача и специалиста, которые в меня поверили и готовы пробовать искать лечение, пока не найдут то, что сработает. Пусть даже шансы, что мне станет лучше, невысоки, это уже хорошо, когда доктора на твоей стороне. Не у всех с СХУ есть такая роскошь. И всё равно сложно надеяться, когда год за годом всё становится только хуже. Я чувствую себя бесполезной, весь день просиживая дома. Я пытаюсь практиковать осознанность и жить настоящим, но в плохие дни я страдаю от чувства, что просиживаю жизнь. Я стараюсь быть хорошим родителем, поддерживать отношения и изредка убираться, я читаю и пишу, когда это возможно. Но в основном я вижу, как годы просто проходят неиспользованными.

В грядущие недели я напишу посты о медицинских и социальных основах синдрома хронической усталости. Пожалуйста, прочитайте их ради ваших друзей, семьи, коллег и соседей, кто молча страдает в тишине. Синдром хронической усталости больше, чем грипп. Он не в нашей голове. И он медленно убивает миллионы людей, пока общество смотрит в другую сторону.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s