День в моей жизни…12 мая 2015 года (Day in my life…May 12th 2015)

http://alifewithinanillness.blogspot.co.uk/2015/05/a-day-in-my-lifemay-12th-2015.html

Как и два последних года, в день повышения осведомлённости о МЭ, я хочу показать, каково это – быть мной хотя бы один день.

Ещё несколько недель назад это был бы более позитивный пост с меньшим упоминанием симптомов, но к сожалению, после того как я узнала о смерти бабушки, моё здоровье резко ухудшилось, и то, что я пишу сейчас, не соответствует моим ожиданиям:

Я проснулась не отдохнувшей после порядка 9 часов сна. Моё тело кажется тяжёлым и болит почти везде. Я медленно села и немного подождала, прежде чем выбраться из кровати – если сделать это слишком быстро, я могу упасть в обморок. Я собрала всё, что мне могло понадобиться внизу в течение дня (одежду, телефон, книгу, одеяло и мягкую игрушку) в сумку и спустилась, тяжело опираясь на перила для поддержки.

Я стоя справилась с завтраком, используя стол как опору, потом помылась и оделась с помощью родителей, которые помогли с нижней частью тела. После этого я несколько часов училась. Сейчас мне это удаётся не всегда, но когда удаётся, я делаю это на диване. Я постоянно делаю перерывы в этот период, потому что концентрации не хватает на всё время.

Также, как и с завтраком, я справилась с обедом, прежде чем отдохнуть в течение порядка часа. Обычно в это время я смотрю австралийские мыльные оперы по телевизору. Я часто провожу остаток дня, делая что-то, что требует не слишком много энергии, но в то же время продуктивное: оформляю скрап альбом, засеваю растения, занимаюсь блогом или вязанием – в зависимости от того, как я сейчас себя чувствую.

Вечера для меня проходят хуже всего. Родители готовят ужин, который я ем на диване. Я переодеваюсь в пижаму, для чего мне часто нужна помощь родителей. Я лежу на диване и читаю книгу, слушаю музыку или играю в карты с одним из родителей. В десять часов приходит время снова подняться наверх. Это обычно мучение, ноги кажутся невероятно тяжёлыми и очень болят, так что каждый шаг даётся с трудом. По этой причине родителям приходится мне помогать. Я ложусь в постель и пишу в журнале, прежде чем попытаться найти комфортное положение и погрузиться в сон.

Как и в предыдущие годы, этот пост отражает средний день. Некоторые бывают хуже, другие лучше. Соответственно с этим я подстраиваю уровень активности и то, как я использую помощь. Но это тот уровень активности, с которым я могу справиться без негативных последствий для здоровья. Немного больше, и на следующий день мне придётся расплатиться за это.

Как и всегда, потребовалось время, чтобы привыкнуть к тому, что мне снова нужна помощь в такой степени. Прошло какое-то время с тех пор, как я не могла справиться с душем и процессом одевания, и я очень благодарна, что родители помогают мне в подобные периоды. Я надеюсь, что в грядущие недели и месяцы всё образуется, но сейчас мне нужно просто справляться с текущей ситуацией и сбалансировать уровни активности, чтобы снова почувствовать улучшение.

Но что-то с моего предыдущего поста не изменилось, так что я процитирую себя:

«…когда люди приходят в гости, я всегда надеваю маску, чтобы они не увидели, насколько серьёзен МЭ. Я делаю это не ради себя, но чтобы защитить их от правды. Есть те, кто видят «настоящую» меня, но потребовалось несколько лет, чтобы перестать «играть» перед ними. И если у них возникают проблемы или стресс, то я снова начинаю притворяться, что мне лучше, чем на самом деле, чтобы защитить их. Я не хочу добавлять им беспокойства».

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s