День повышения осведомлённости о МЭ — что не так с этим названием? (ME awareness day — what is in name?)

http://www.wheelingalong24.com/2015/05/me-awareness-day-what-is-in-name.html

Предупреждение: я не собираюсь выбирать выражение, и некоторые факты в этом посте совсем нельзя назвать ободряющими. Мои мозги чуть не расплавились, пока я занималась поиском фактов, и этот пост может огорчить. Извините.

В этом году я с трудом нашла в себе желание написать пост в честь дня повышения осведомлённости о МЭ. Частично потому что мои возможности снова ухудшились, частично потому что есть ощущение, что всё, что должно было быть сказано, уже было сказано мной и всеми другими блоггерами с МЭ. Ну и частично потому что мне это уже надоело, понимаете?

  • Мне надоело снова и снова рассказывать всем, с кем я говорю, о МЭ и какая разница между диагнозом СХУ и настоящей жизнью с МЭ.
  • Мне надоело сражаться с докторами (и другими «профессионалами») за каждую необходимую мне помощь.
  • Мне надоело знать, что мы сражаемся не только с МЭ, но и с институализированным игнорированием.
  • Мне надоело, что со мной обращаются так, словно я выбрала быть больной или больна из-за лени и наслаждаюсь этим или обманываю систему или что там ещё.
  • Мне надоело, что моё состояние оценивается практически как политическая позиция (словно ратовать за переработку или что-то подобное).
  • Мне надоело и я устала болеть и уставать.

Но честно говоря, больше всего я не могу выносить то, что если мои доктора видят любое другое название болезни на своих мониторах, то они тотчас же воспринимают симптомы гораздо более серьёзно.

Я знаю, что в других странах ситуация с МЭ другая, но в Англии в этом случае вы лишаетесь многих возможностей лечения и поддержки.

Меня не могут взять в неврологическое отделение (хотя МЭ – неврологическое состояние), потому что неврология не имеет дела с пациентами с МЭ. Меня не могут прикрепить к службе, предоставляющей инвалидные кресла (несмотря на то, что без него я не могу покинуть дом), поскольку я должна «просто больше ходить». Я даже не могу пройти чёртов МРТ, несмотря на кучу неврологических симптомов и тот факт, что официально диагноз МЭ не может быть поставлен, пока не будут исключены все остальные варианты.

Даже в отделениях для работы с МЭ пациентов воспринимают не намного более серьёзно. Я знаю тех, кто был прикован к кровати и не мог даже сесть, но кому при этом советовали больше заниматься упражнения. Я знаю тех, кому говорили, что МЭ не существует и им просто нужна терапия. И есть много, очень много больных, кого выписывали из подобных отделений, которые предназначены (в теории), чтобы нам помочь, когда «лечение» (упражнения и терапия) не излечивали их. И это  несмотря на растущие доказательства, что лишь до 4% больных с МЭ (как и в случаях со многими другими неврологическими состояниями) переходят в ремиссию.

Если вы сравните это с поддержкой другого, очень похожего неврологического состояния – рассеянного склероза – разница кажется невероятной.

Быстрый взгляд на сайт NHS показывает следующее:

Если у вас рассеянный склероз, то вы должны иметь доступ к команде специалистов по восстановлению. Это связано с тем, что рассеянный склероз – сложное нарушение, которое может повлиять на множество аспектов вашей жизни и вам потребуется лечение от команды специалистов в разных областях.

Указывается список из 9 разных специалистов, включая невролога, медсестру, специализирующуюся на рассеянном склерозе, и специалиста по гигиене труда.

Как получается, что два сложных неврологических состояния, приводящие к усталости, сходным внутренних повреждениям и с очень похожими симптомами получают такой разный уровень поддержки?

Больных МЭ (по официальным данным) больше. Возможно, что больные МЭ сталкиваются с худшими последствиями в плане ограничения возможностей (если вам любопытно почитать больше – здесь есть очень хороший, хотя и довольно печальный рассказ об этом), и всё же нас всё время отталкивают и игнорируют.

Когда я писала это пост, меня переполняли эмоции, и слишком тяжело оказалось объяснить, каким предательством кажется ложь от врачей и даже некоторых благотворительных организаций, посвящённых МЭ. Ситуация в Англии для больных МЭ ужасна, и мы очень сильнострадаем от непонимания и неправильного принятия нас со стороны порой даже самых дорогих людей. Кажется невероятным преодолеть укоренившееся в обществе мнение, что МЭ – это выбор.

Я не уверена, как закончить этот пост, кажется неправильным завершить его без какой-то надежды, но пока я такой не вижу.

Из-за медицинской политики в 1980х неисчислимое – неисчислимое потому что появился «туманный» диагноз СХУ – количество больных МЭ оказалось без поддержки и лечения даже в каких-то базовых вопросах.

Что-то должно измениться, я не знаю другого такого состояния, которое сталкивалось бы с таким игнорированием. Туберкулёз, который когда-то считался состоянием разочарованных молодых женщин, теперь воспринимается как болезнь, рак, который раньше предпочитали хранить в тайне, принимается как он есть, и то же самое для СПИДа.

Ситуация меняется, но требуется больше усилий! Исследования сами по себе не поменяют восприятия МЭ. Есть гораздо больше исследований, которые показывают, что МЭ – серьёзное неврологическое биомедицинское состояние, чем тех, в которых оно считается психологическим, и всё равно продолжают верить, что мы страдаем от ‘yuppie flu’ (примечание: неформальный термин скорее оскорбительного звучания, использовавшийся как синоним синдрома хронической усталости или миалгического энцефаломиелита). Чем больше мы все узнаем о МЭ (больные, семьи, те, кто ухаживают за такими людьми, доктора, общество и т.д.), тем ближе мы подходим к тому моменту, когда ситуация изменится.

Мне кажется, что лучше всего начать с сайта Hummingbird Foundation for M.E. Это самый полный, современный и точный ресурс, который я только находила и могу рекомендовать каждому, кто может справиться с насыщенной информацией.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s