1 выходной, 2 перспективы-2 (1 weekend, 2 perspectives-2)

http://howtodealwithme.blogspot.ru/2015/05/1-weekend-2-perspectives.html

Для дня повышения осведомлённости о МЭ я и Али из All about ME  решили написать пост про нашу встречу несколько недель назад. И я, и Али страдаем от миалгического энцефаломиелита в тяжёлой степени. Мы решили встретиться на полпути от наших домов, в часе езды от них. Задокументировав наш выходной и поделившись им с нашей точки зрения, мы хотели показать, что хотя у нас одна болезнь и нам пришлось проделать одинаковый путь, мы очень по-разному пережили этот день. И показать, какие разные симптомы у нас были. Этот пост – часть #may12thblogbomb, и вы можете прочитать множество других на sallyjustme.blogspot.co.uk.

Эта встреча была запланирована очень заранее, и нам пришлось потратить время, что найти выходной, когда ни одной из нас не нужно будет слишком напрягаться за неделю до и неделю после, чтобы мы могли отдохнуть до выходного и восстановиться после. Также, поскольку мы обе очень зависим от семей, это должно было подойти и им. Али ехала с мужем и дочерью, я с родителями. Мы проследили, чтобы от брони можно было отказаться, поскольку течение МЭ непредсказуемо, и шансы, что одна или обе из нас не смогут приехать, были высоки. Мы забронировали отель Premier Inn, поскольку обе уже не раз останавливались там, и знали, насколько хороша эта сеть. Очень важно посещать места, которые ты знаешь, и в которых чувствуешь себя комфортно, если у тебя хроническая болезнь. Сейчас я уже даже знаю, что нужно взять с собой удлинитель, чтобы я могла использовать электрическую грелку и заряжать телефон у кровати.

Суббота.

Я проснулась после всего 2,5 часов сна, чувствуя себя абсолютно опустошённой и отчаянно нуждаясь в том, чтобы поспать ещё. Но в тоже время я была невероятна голодна. Я не могла заснуть до 7 утра из-за головной боли. Я испугалась, что не смогу поехать, и написала сообщение Али, что возможно не появлюсь раньше второй половины дня после тяжёлой ночи, но будем надеяться, что всё же приеду. После завтрака в постели, приготовленного мамой, я постаралась ещё поспать. Это сложно потому что моё тело казалось тяжёлым, как свинец.

Я снова проснулась в 2 часа дня, всё ещё опустошённая и чувствуя, что могла бы поспать ещё. Я начала паниковать, что не справлюсь. Я немного полежала и позволила телу прийти в себя. Пытаться расслабиться, будучи расстроенной, только ухудшило бы ситуацию. Как только я снова смогла сесть, мама принесла обед и это немного облегчило ситуацию. После этого я начала медленно собираться. Я почистила лицо с помощью осветляющих дисков для лица (отлично пригождаются, когда ты не рядом с раковиной), нанесла минимальный макияж и убедилась, что не слишком плохо пахну. К счастью, мне удалось принять ванну днём раньше. Мама собрала всё, что мне понадобится. Я смогла сложить несколько вещей в кучу днём раньше, но поскольку многое из того, что берётся с собой, должно быть под рукой до последних минут, я не могла собраться заранее. Потом мама помогла мне одеться, спуститься вниз и дойти до машины. Я надела браслеты, которые помогают бороться с укачиванием.

Ехать всего лишь час, но сегодня это путешествие казалось гораздо более долгим, и от этого вместе с недостатком сна меня мутило ещё сильнее. Но я была очень рада, что смогла поехать, и просто тихо сидела и отдыхала, не закрывая глаза, чтобы не замутило ещё сильнее. Я чувствовала себя счастливой, что вообще смогла поехать. За шесть недель я покидала дом всего лишь третий раз, и была благодарна, что получилось.

К счастью, как только мы добрались и перестали двигаться, мутить стало меньше. На рецепции меня встретила с распростёртыми объятиями дочь Али, возвращавшаяся из парка, и мне не терпелось увидеть Али. Наверное, сперва я должна была отдохнуть, но иногда нужно ковать железо пока горячо, и к тому же мне очень хотелось. Али с семьёй пришли в мой номер для объятий и разговоров, и я показала Люси, как делать сандалии. Мы встречались лично всего несколько раз, но всё время общаемся, так что словно знаем друг друга гораздо дольше. Самое хорошее в том, что у тебя есть друг в той же ситуации –  он поймёт то, что другие не смогут понять до конца. Но также это и печально, потому что вы оба страдаете. Моя спина болела от того, что я сидела без поддержки.

Чувствуя себя весьма амбициозными и голодными, мы направились в соседний TGI Fridays на ужин. Когда мы туда прибыли в наших инвалидных креслах, некоторые люди обратили на нас внимание, и это вызвало немного паники с тем, чтобы найти столик. Ресторан был заполнен, а музыка играла довольно громко. Пока мы ждали, чтобы нам показали столик, я начала думать: «О, чёрт, это может плохо закончиться». Очень часто из-за музыки мне становится серьёзно хуже. Буквально за неделю до этого кто-то играл слишком громко, и я едва не потеряла сознание. Но я старалась справиться и просто надеялась, что этого не произойдёт, и даже если и произойдёт, то я в компании людей, которые меня поймут и знают, что делать. К счастью, музыка была не слишком низкой, так что не оказывала столь драматического эффекта. Однако было сложно сосредоточиться при наличии такого количества разных стимулов – музыка, множество разговаривающих людей, разговор за нашим столом, каждые пять минут официанты пели песню «с днём рождения, тебя!». К счастью, мы с Али получили столик в углу, так что смогли немного отстраниться, и как только появилась еда, она получила наше полное внимание.

Когда мы наелись, последствия сложного дня и пребывания в шумном ресторане взяли своё. Я чувствовала, что отяжелела, боль в спине была невыносима, так что я с трудом могла шевелиться и даже смотреть давалось с трудом. Так что мы поехали к нашим кроватям и попрощались на ночь.

В комнате я приняла болеутоляющие, и мама помогла мне подготовиться ко сну, я лежала с электрической грелкой на спине. Забавно думать, что этот выходной был посвящён встрече с Али, и мы в одном месте, но лежим в разных комнатах со своими электрическими грелками и переписываемся друг с другом, как делаем это дома.

Всего половина восьмого, мы могли бы обе быть в одной комнате, смотреть Netflix и есть попкорн, но Али пришлось бы приехать на инвалидном кресле ко мне и потом обратно, тогда как лучше, чтобы она осталась в номере и дала мышцам отдохнуть.

Вы можете подумать, что поспав так мало, я легко смогла уснуть, но боль в мышцах причиняла столько дискомфорта, что я не смогла заснуть до четырёх утра. Думаю, ещё было сложно подладиться к новым условиям, виду, шумам (я слышала, как кто-то играл Status Quo Rocking, прежде чем покинуть комнату. Одну и ту же песню!), запахам, особенно другой кровати. Ведь в какой-то степени наши кровати – наши гнёзда.

Воскресенье.

Мама разбудила меня в 7 утра, открыв дверь, чтобы взять мою зарядку для телефона. Я не знала, что у неё мой ключ, но это иногда нужно на случай, если я не смогу дойти до двери или нуждаюсь в помощи. Конечно, от этого я не стала чувствовать себя слишком хорошо, всё болело, меня мутило и я ворчала. Ничего хорошего в том, чтобы резко проснуться, а при МЭ это вообще словно наказание. К счастью, я смогла снова заснуть на несколько часов. Когда я снова проснулась, то подумала, что чувствую себя уже не так плохо, только очень голодна. Али уже завтракала, так что я написала маме, чтобы она помогла мне собраться и мы тоже смогли спуститься и позавтракать.

Думаю, адреналин от спешки сперва сработал. Мы спустились вниз позавтракать – конечно, я была в своём кресле. В первые 10 минут я чувствовала себя нормально, и даже смогла взять себе что-то на завтрак сама. Дочь Али рассмешила меня, принеся соломинку для чая, что здорово, поскольку я сама её забыла. Обычно я использую соломинки, когда пью, потому что мне может быть тяжело держать чашку/стакан, или руки будут дрожать, а расплескать чай и обжечься не очень-то приятно. Однако вскоре я почувствовала себя отяжелевшей, мне приходилось напрягаться, чтобы не заснуть, стало сложнее сосредоточиться на разговоре.

Еда застревала в горле, потому что было сложно глотать и жевать из-за отсутствия сил. Я начала чувствовать дискомфорт, меня бросило в жар и сильно мутило. Я правда не хотела уходить, но и не могла больше оставаться, когда в любой момент тошнота могла взять надо мной верх. Конечно, когда ты в инвалидном кресле, сложно быстро уйти, просто сказать «простите» и уйти. Я сказала маме, что мне нужно вернуться в номер. Сперва она не поняла, и ответила, что мы вернёмся, когда папа доест. Так что мне пришлось немного надавить и сказать «мне нужно вернуться сейчас». Иногда так сложно принять отсутствие независимости и то, что тебе приходится во всём полагаться на других. И вести себе как дива, настаивая, что «сейчас» – это «сейчас», а не «через минуту». Хорошо, что Али понимала, что я вела себя так не из грубости. Она точно знала, что мне было нужно, и наверное видела все признаки, написанные на моём лице и видимые из языка моего тела. Могла проинтерпретировать их по собственному опыту.

К счастью, мама забрала меня обратно в номер, чтобы я могла попытаться восстановиться до поездки домой. Я хотела поспать, но оставалось полтора часа до выезда, так что это только ухудшило бы ситуацию. Я полежала, постаравшись помедитировать, и приняла лекарства, чтобы не чувствовать такую сильную тошноту. Однако я решила, что лучше уехать раньше, чтобы как можно раньше добраться до собственной кровати и как следует восстановиться. Жаль, потому что я могла бы провести дополнительный час с Али, и я пообещала Люси, что мы доделаем сандалии. Мне так не хотелось её расстраивать. Я знаю, правда, что и Али нужно было отдохнуть после завтрака. Мама упаковала всё для меня, и я написала Али, что мы скоро уезжаем. До отъезда мы конечно пришли попрощаться с Али и её семьей, пообнимались. Было очевидно, что не мне одной плохо. Это как похмелье без алкоголя.

Бабушка всегда спрашивает меня, испытываю ли я побочные эффекты от лекарств, и я отвечаю, что испытываю больше побочных эффектов от жизни, чем от таблеток.

Из-за усталости и тошноты путешествие показалось очень долгим и мучительным. Сложно не думать о будущем и как я буду справляться со всем. Более долгие путешествия кажутся невозможными. Легко решить сдаться, потому что всё это приводит в ужас. Но мне нужно помнить, что это говорит усталость, и я могу только принимать каждый день и сохранять надежду. Потому что пусть это было сложно и я страдала по меньшей мере неделю после, будучи прикована к постели, мне нужно концентрироваться на улыбках и смехе, которые я получила от этого выходного. Вот в чём суть жизни. Жаль только, что люди с хронической болезнью платят за это такую цену.

Теперь, когда вы прочитали о выходном у меня, не забудьте прочитать пост Али и узнать, как всё прошло с её точке зрения. Если, конечно, вы этого уже не сделали. Надеюсь, что оба поста немного показали, что значит жить с миалгическим энцефаломиелитом. Помните, что это были сравнительно хорошие дни для нас, в худший день мы бы не смогли покинуть кровати, не говоря уже о встрече.

Спасибо, что прочитали.

Сиан.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s