1 выходной, 2 перспективы-1 (One weekend, two perspectives-1)

http://beingamummywithme.blogspot.co.uk/2015/05/1-weekend-2-perspectives.html

Я и Сиан из ME, Myself and M.E подумали, что для поста, посвящённому повышению осведомлённости, мы напишем о нашей встрече несколько недель назад. Мы решили встретиться посередине между нашими домами, что требовало часового путешествия. Задокументировав наш выходной и поделившись им с перспективы каждой из нас, мы хотели показать, как по-разному мы справились с этим, хотя у нас обеих одна болезнь и нам пришлось преодолеть одинаковое расстояние. И показать, какие разные у нас были симптомы. Этот пост является частью #may12thblogbomb. Вы можете почитать гораздо больше постов в блоге sallyjustme.blogspot.co.uk.

Всегда приятно встречаться с друзьями, которые тебя поймут, но также и опасно, потому что нет гарантий, что в день Х мы будем чувствовать себя достаточно сносно для этого. МЭ очень хорошо справляется с тем, чтобы в последнюю минуту разрушить планы и всё испортить.

Мы с Сиан договорились встретиться на полпути между нашими домами. Мы забронировали место в отеле за несколько недель, и хотя это было дороже, мы выбрали вариант, в котором можно было отказаться от брони при необходимости. Если бы мы забронировали номер так, чтобы от брони нельзя было отказаться, с большой вероятностью именно это нам бы и пришлось сделать, и мы потеряли бы деньги. Я всегда при возможности выбираю Premier Inns, потому что пусть отели этой сети без изысков, но зато очень хорошие. И к тому же с этой болезнью всегда помогает, если знаешь место. У меня уже был хороший опыт с Premier Inns, и кровати у них очень комфортные.

Мы забронировали номер на субботу, так что в пятницу я упаковала сумку с вещами и попыталась отдохнуть сколько было возможно, равно как и утром. Мы планировали подъехать где-то к полудню, и я решила пообедать в доме дяди и тёти, поскольку они живут в пяти минутах от отеля. Мы отправились обычной дорогой, но она оказалась перекрыта, и нам пришлось делать объезд, что увеличило время в пути. Я испытывала сильный дискомфорт, очень быстро начала болеть спина, так что я постаралась что-то подложить для поддержки. Меня ещё немного укачало, что не очень-то хорошо, но машина для нас – лучший способ путешествия. Дочка вела себя хорошо и чем-то занималась, так что я смогла закрыть глаза (конечно, не я была за рулём) и вставить беруши.

Мы приехали к дяде чуть позже часа дня, и хотя я собиралась отдохнуть по приезду, но из-за этого опоздания мы очень хотели есть. Так что мы пообедали, а потом я пошла прилечь. Однако я перенапряглась и чувствовала сильную слабость, и отдых не сильно помог. Лучшее, что можно сделать при МЭ – отдохнуть до того, как ты перегоришь, но это не всегда просто сделать.

Сиан утром написала, что не очень хорошо себя чувствует и поспит, и когда во время отдыха я снова услышала, что ей плохо, то обеспокоилась и уже не знала, сможет ли она приехать. Спустя короткое время она написала, что приедет. Конечно, я бы расстроилась, если бы она не смогла этого сделать, но и поняла бы полностью, потому что при МЭ всё становится абсолютно непредсказуемым, и ты к этому привыкаешь. Но к счастью, она была в пути!

В отель мы прибыли где-то в три часа. Обслуживание было очень дружелюбным, а человек на рецепции доброжелательно подшучивал. Он даже рассмешил мою дочь, что было потрясающе! Я позвонила за несколько дней, чтобы попросить комнату близко к выходу, поскольку для меня проще быть рядом. Не то чтобы была какая-то разница, ведь я по-прежнему не могу особо ходить. Мы пришли в комнату, и мне пришлось лечь. Ох, какая там комфортная кровать! Я надеялась, что немного вздремну, но мне не удалось. Сон не слишком-то легко ко мне приходит.

Муж забрал дочку в парк, чтобы она сожгла немного энергии. Я немного переживала за Сиан, но где-то через час я услышала голос дочки, она прибежала сказать, что видела её! А она обожает Сиан. Ура!

Когда она добралась до своего номера, то прислала мне сообщение, и мы встретились поприветствовать друг друга. Всегда так хорошо, когда мы встречаемся. Она была со своими милыми родителями. Я купила подарки (и кексы Tunnocks!), а Сиан привезла мне подарки на день рождения и разрешила открыть заранее! Это было настоящее баловство, и моя маленькая мисс тоже получила кое-что, очень мило со стороны Сиан. Она показала нам, как делать сандалии, поскольку я очень хотела научиться, а она хорошо плетёт! Я положилась на дочку, что она запомнит, как это делать, потому что моя память работает не очень хорошо.

Мы и не заметили, как наступил вечер, уже было шесть часов, и мы решили поужинать. Рядом с отелем был TGI Friday, и мы направились туда. Там неожиданно оказалось много людей и очень шумно. Многие больные МЭ страдают от повышенной чувствительности к свету и звукам, так что это заставило нас понервничать. Однако нам дали столик в углу, так что хотя было довольно громко, всё равно не так плохо, как если бы мы сидели в центре. Я старалась забыть о шуме и сконцентрироваться на меню! На прошлой неделе мы думали о том, чтобы выпить по коктейлю, но по правде говоря, мы бы пожалели, если бы сделали это. С начала МЭ у меня развилась интолерантность к алкоголю, которая выражается в учащённом сердцебиении. К тому же он бы сразу ударил мне в голову!! Правда мама Сиан решила заказать один, так что мы позировали с ним для фотографии.

Мы с Сиан решили разделить тарелку с закусками, и это было вкусно. Пока я не нашла волос в картошке! Хорошо, что я уже наелась моцареллой в панировке. Такое ощущение, что у меня судьба находить что-то в моей еде, хммм….Я упоминала об этом официанту, когда он убирал стол, и с нами обошлись очень мило – они убрали из счёта стоимость закуски полностью!

Я поняла, что очень устала, и к тому же уже давно перевалило за время, когда дочке пора было спать. Она начала вести себя глупо, так что было пора идти. Мы вернулись в номер, и я включила в сеть свою электрическую грелку, которую всегда беру с собой! Розетка была не рядом с кроватью, что немного раздражало, но провода хватило как раз. Заряжать телефоны большая проблема, потому что ты не можешь использовать их в это время и должен встать, когда они зарядятся, хаха. Сиан подумала наперёд и позаботилась об удлинителе, и мне стоит это взять на вооружение.

Наконец дочка заснула, а я хотела посмотреть что-нибудь через бесплатный WiFi Premier Inn, но он был таким медленным, что мне пришлось бы сделать обновление, и я решила вместо этого постараться заснуть. Муж тоже заснул, люди, которым удаётся так легко это сделать, раздражают меня! И я оказалась один на один с темнотой. Очень весело! Я смогла найти болеутоляющие (используя свет телефона, поскольку он уже немного подзарядился!). В ушах звенело – это происходит часто, но особенно после посещения слишком громких мест.

Я спала не очень хорошо, а потом рано проснулась – я говорила во сне, а дочка решила, что я проснулась и говорю с ней. Так что меня разбудила её «мамочка??»! Я очень, очень плохо себя чувствовала. Я приняла болеутоляющие и постаралась снова заснуть, но не смогла. Я чувствовала невероятную усталость, везде всё болело. Я расстроилась и очень переживала. Не думала, что смогу позавтракать, и сказала им идти без меня. Но потом, поплакав и приняв разные болеутоляющие, я решила попробовать, потому что была очень голодна. Мне удалось забраться в инвалидное кресло, но я чувствовала себя просто ужасно.

Мы сели за столик, и я не могла встать, родные принесли мне еду и напитки. Я ненавижу чувствовать себя бесполезной, но по крайней мере мне удалось выйти из номера. Как только лекарства подействовали, и я поела, то стала чувствовать себя немного получше. Правда, совсем немного! Я смогла встать и взять немного фруктов, и потом увидела, что пришла Сиан и они с семьёй заняли соседний столик.

Сиан мало спала и я видела, что она выглядит не очень хорошо. Мы говорили, а потом ей стало совсем плохо. Ей пришлось уйти, и я очень расстроилась, что наша встреча так ухудшила её и без того плохое состояние. Так выматывает делать даже самые простые вещи, что я не уверена, выглядела ли я также плохо, как чувствовала себя. Говорят, что МЭ – невидимая болезнь, но на самом деле не такая уж она и невидимая.

Мы вернулись обратно в номер, где я смогла лечь. Я получила сообщение от Сиан, она писала, что они уезжают и придут попрощаться. Я немного отдохнула, прежде чем мы уехали, но чувствовала себя очень плохо, и знать, что в этом состоянии мне приходится путешествовать, очень нервировало. В машине всё невероятно сильно болело, и хотя переезд занял меньше часа, он словно длился вечность.

Когда мы вернулись, я отправилась в постель и укуталась в одеяла, потому что мне было невероятно холодно. Такое ощущение, что тело в каком-то шоке, когда МЭ так сильно проявляется, но мне удалось заснуть и проспать 2 часа. Я чувствовала себя ужасно, когда проснулась, и вся промокла от пота из-за того, что на мне было столько одеял!! Я очень расстроилась, а когда это происходит, я начинаю всё преувеличивать, и все проблемы кажутся в разы больше. Я разразилась тирадой, как всё плохо, и мне пришлось остаться в кровати. Ненавижу, когда я себя так чувствую. И сложно справиться с тем, что я так чувствую себя от того, что сделала что-то приятное и такое «нормальное» для остальных. Однако всё равно лучше, что так чувствуешь себя после чего-то хорошего, и наша встреча определённого этого стоила.

Нам повезло, что удалось встретиться, несмотря на сильные последствия после. Но если бы мы чувствовали себя так, как чувствуем в худшие дни, нам бы вряд ли удалось даже с кровати встать. МЭ – это дьявольская болезнь.

Почитайте пост Сиан, чтобы узнать, как прошёл выходной с её точки зрения.

Али.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s