Повышение осведомлённости о МЭ: Если бы завтра мы были здоровы, чтобы мы стали делать? (ME Awareness: If we were cured tomorrow, what would we do?)

http://laurachamberlain.co.uk/2015/05/12/me-awareness-if-we-were-cured-tomorrow-what-would-we-do/

Сегодня, 12 мая 2015 года, день повышения осведомлённости о МЭ. В прошлом году я показывала вам кусочек моей жизни с этой болезнью с помощью видео. В этом году я хотела сделать кое-что более позитивное. Видео было моим настоящим, блог – мои надежды на будущее.

Я спросила членов онлайн-сообщества людей с МЭ (также известного под названием СХУ или SEID) и фибромиалгией: если бы завтра вы проснулись здоровым человеком, чтобы вы сделали? Я получила всего 55 ответов, и вот что в них было.

Интересно, но одним из ключевых слов/фраз, которые постоянно появлялись, было работать, слово «работа» тоже заметно выделялось. Да, это так. Если эти люди проснутся завтра, и их боль, постоянное истощение, бесчисленные выматывающие из сил проблемы с ЖКТ и неврологические симптомы исчезнут, одна из ключевых вещей, которую они сделают – найдут работу или увеличат рабочие часы. Непохоже на избегающих работы симулянтов, которыми нас часто рисует общество. Наоборот, эта группа хочет получить свою жизнь обратно и сделать свой вклад в общество.

Среди других ключевых слов были разные формы физической активности: прогулки, тренировки, бег, танцы, езда на велосипеде; и близкие им виды занятий: пребывание с друзьями, семьёй, супругами, детьми.

Одной из наиболее щемящих сердце фраз, которая продолжала и продолжала появляться, была «как я когда-то делал». Эти люди, продолжая мечтать о путешествиях, достижениях и успехе, также хотят иметь возможность делать «нормальные» вещи, которые другие люди воспринимают как должное: готовить, работать, гулять с собаками, несколько сумасшедших людей даже сказало, что они скучают по уборке.

Мне нравится думать, что это облако слов не просто взгляд на то, что могло бы быть, но что может быть. Сейчас мало денег идёт на финансирование исследований МЭ/СХУ, что означает, что мало исследований проводится. Мне не нравится думать, сколько одна я стоила обществу, активно используя Национальную службу здравоохранения Великобритании и преимущества, не имея возможности работать, со своим выброшенным на ветер образованием и студенческим долгом, который не выплачивается, не говоря уже о навыках и опыте, который бы я могла применить на пользу какого-то бизнеса.

Конечно, если бы кто-то сел и подсчитал, какова цена ничегонеделания, когда группа людей, которые хотят снова стать экономически активными членами общества, не может покинуть постели из-за болезни, а исследований, направленных на поиски лечения, тестов и излечения, на которое сложно даже надеяться, почти нет, то обнаружил бы, что лучше инвестировать в подобные исследования.

И это не говоря о стоимости человеческой жизни, когда пациенты либо оказываются одинокими, без помощи и не в силах больше справляться со страданием из дня в день, или физически слишком слабы, чтобы глотать пищу, и их сердца и печень в конце концов перестают работать. Разве не было бы выгоднее правительству финансировать исследования и вылечить нас, вместо того чтобы нагружать и без того истощенные ресурсы Национальной службы здравоохранения Великобритании, которые могут только помочь справляться с нашим состоянием и болью с помощью психотерапии, пошагового подхода и болеутоляющих, а также использовать ресурсы Employment Support Allowance и Personal Independence Payment (это если нам повезёт, и мы сможем встретиться с достаточным количеством специалистов в Национальной службе здравоохранения Великобритании, чтобы заполнить огромный список медицинских показателей для доказательства, что мы имеем право на выплаты) наряду с поддержкой тех, кто за нами ухаживает, и лечением депрессии, которая приходит, когда нас выписывают из клиник для больных МЭ и оставляют справляться в одиночку, потому что они сделали всё, что могли, и которая также вызывается потерей независимости, самоценности, карьеры, жизни. Это бессмысленная система.

Я надеюсь, что однажды мы найдём, как излечиться от МЭ. В настоящее время помогите нам сделать так, чтобы наши голоса услышали.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s