Что не стоит говорить людям с хронической болезнью (What not to say to people with chronic illness)

Что не стоит говорить людям с хронической болезнью.

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.co.uk/2015/05/what-not-to-say-to-people-with-chronic.html

Май – месяц повышения осведомлённости не только для МЭ, но и для многих других хронических болезней. Так почему бы не воспользоваться поводом и не написать соответствующий пост? С тех пор, как я начала принимать активное участие в жизни онлайн сообщества людей с хронической болезнью, я узнала, что у нас есть много общего. Вот несколько фраз/сценариев, которые правда раздражают людей с хронической болезнью, и чтобы я отвечала, будь у меня больше смелости, и если бы это было социально приемлемо.

Уверен, когда ты начнёшь работать (или учиться, или произойдёт любое другое изменение в жизни), тебе станет гораздо лучше.

Говоря это мне, вы показываете, что считаете моё хроническое состояние исключительно психологическим. Это не фаза, не депрессия и даже не истерия. Это реальное медицинское состояние, которое, к сожалению, долгое время не проходит, если вообще проходит. И какие бы жизненные изменения мы не предпринимали, именно оно будет постоянным.

Я понимаю…я тоже устаю.

Не знаю, кто начал распространять ложь, что единственным симптомом моего хронического состояния является усталость, но к сожалению, это не так. Большинство хронических болезней включают усталость как один из множества симптомов. И когда мы говорим «усталость», а вы слышите «утомлённость», это проблема. Истощение, которое приходит с хронической болезнь, не походит на сонливость, это скорее летаргическое состояние и причиняет много боли.

У тебя аллергия? Нет медицинских доказательств существования интолерантности к продуктам (когда ты говоришь о каких-то ограничениях в диете перед событием).

У меня нет «официального» диагноза, но это не значит, что если я съем тот или иной продукт, мне не станет значительно хуже. В истории каждой болезни и лечения есть моменты, когда они были не открыты. То, что доктора ещё не признали, что избегание определённых продуктов может смягчить мои симптомы, не значит, что я выдумала подобные преимущества. От моей болезни нет исцеления или долгосрочного лечения, так что пожалуйста, уважайте мой выбор есть то, что я хочу, поскольку это одна из немногих вещей, которые мне сейчас помогают. И пожалуйста, не надо отказываться от приглашения меня на событие, только потому что меня сложно обслужить (и такое происходит!). Мне жаль, что вам неудобно, и я знаю, насколько это сложно!

Здорово видеть, что тебе лучше! (Когда мы что-то сделали и выглядели при этом здорОво).

Да, может быть мне и удалось покинуть дом на несколько часов, и при этом казаться сравнительно нормальной, но это не значит, что я излечилась! Моя хроническая болезнь означает, что мне всегда будет не очень хорошо, или по крайней мере несколько лет. Пожалуйста, хватит спрашивать или полагать, что мне лучше. Вспомните о событиях a, b, c, которые я не смогла посетить из-за болезни. Мне приходится накапливать энергию неделями или даже месяцами, чтобы сделать это, и после я буду расплачиваться ухудшением. Внутри мне плохо, пусть даже я и могу казаться здоровой. К сожалению, ты не можешь сделать перерыв от хронической болезни. Не надо напоминать мне о хронической болезни в те немногие дни, когда я пытаюсь сбежать от неё.

А ты пробовала это (название лекарства), оно стоит всего (£600 за 4 сессии), некоторым людям оно помогло вылечиться.

Я знаю, что это не сработает для меня (хотя и не пробовала), потому что если бы от моего состояния было излечение, все бы об этом уже знали. Я пробовала несколько альтернативных методов лечения, и это привело лишь к тому, что моё финансовое состояние пошатнулось. Все мошенники уйдут, когда появится эффективный способ лечения. Я знаю, правда, что вы просто хотите мне помочь, так что спасибо!

По крайней мере у тебя нет (любая болезнь), могло бы быть гораздо хуже…

Есть более страшные болезни, чем моя, и я очень благодарна, что у меня их нет. Но от моей болезни нет исцеления, поймите.  Я понимаю, что вы стараетесь мыслить позитивно, и сама люблю это. Но это попытка закрыть глаза на ситуацию, словно от меня отмахиваются и не принимают всерьёз. Не думаю, что честно сталкивать болезни друг с другом. Все страдают по-своему, и не надо это сравнивать. Мы ничего не достигнем, пытаясь так поступить!

Когда-нибудь, когда у нас будут дети (мы поженимся или в старости)…

Мне иногда нравится говорить об этом, но пожалуйста, не говорите об этом слишком часто. Для людей с хронической болезнью это может быть невозможно. Вам нужно понять, что это болезненная тема, и возможно не стоит говорить об этом, если только вы точно не уверены, что сейчас стоит это сделать. Каждая хроническая болезнь разная и по-разному влияет на человека. В процессе болезни меняется восприятие будущего, и сложно знать, как человек чувствует себя по поводу всех этих вещей.

Надеюсь, тебе скоро станет лучше – после того, как нам приходится отказаться от посещения события.

Спасибо, что напомнили, что мне никогда не удастся восстановиться от болезни. Если я говорю, что не приду, и упоминаю неспецифические проблемы со здоровьем – это потому что я больна. Если вы знаете меня, то должны понимать, насколько хроническая болезнь доминирует над моей жизнью. Моя болезнь изменчива, а значит некоторые дни лучше, чем другие, и мне могло быть достаточно хорошо, чтобы недавно посетить мероприятие, но это не значит, что я восстановилась. Ваши слова предполагают, что мне может стать лучше, но это невозможно.

Advertisements

Что не стоит говорить людям с хронической болезнью (What not to say to people with chronic illness): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s