Воспринимая усталость всерьёз — интервью с доктором Джулией Ньютон. (Taking Fatigue Seriously – An Interview with Dr. Julia Newton)

Частичный перевод интервью.

http://phoenixrising.me/archives/17009

Это расширенная версия интервью с Джулией Ньютон, учредительным членом недавно запущенного проекта совместных исследований СХУ/МЭ, изначально опубликованного в ProHealth.

Кларк Эллис.

Доктор Джулия Ньютон – один из учредительных членов недавно запущенного проекта совместных исследований СХУ/МЭ в Англии (СИСМ Англия), новой инициативы, направленной на увеличение медицинских исследований МЭ/СХУ путём объединения усилий экспертов в этой области и некоторых благотворительных организаций в Англии.

Доктор Джулия Ньютон – декан кафедры клинической медицины в Нькаслском университете в Англии. Профессор кафедры «Старения и медицины» в Ньюкаслском университете и консультант в больнице королевы Виктории, больницах Ньюкасл  NHS Foundation. Она пользуется огромным уважением в своей области, обладает многообразными навыками и выигрывала награды за навыки в коммуникации, научных презентациях, обучении и инновациях.

Доктор Ньютон наша время ответить на некоторые вопросы о новом объединении и её активности в исследованиях.

Что в первую очередь интересует вас в миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости (МЭ/СХУ)?

Впервые я заинтересовалась в усталости как симптоме где-то в 2000 году. В то время я работала с автоиммунным заболеванием печени, первичным биллиарным циррозом (ПБЦ). В этом состоянии усталость появлялась у 50% заболевших. Сравнительно легко исследовать усталость в болезни, где половина популяции имеет её симптомы. Где-то в течение порядка 13 последующих лет мы разработали инструмент, который позволял измерять усталость в этой болезни, и он показывал, что усталость имеет связь с биологическими факторами, такими как нарушение сна и регуляцией кровяного давления. Инструмент достиг уровня Европейских рекомендаций по диагностике, начинают предлагаться стратегии управления. Мы сейчас проводим первое рандомизированное контролируемое испытание лечения, которое направлено на усталость в ПБЦ».

МЭ/СХУ – ужасная болезнь. Многие пациенты сталкиваются с тем, что множество людей, включая докторов, не воспринимают эту болезнь всерьёз. Из вашей работы видно, что для вас это не так. Что вы видите, когда встречаетесь с пациентом с МЭ/СХУ?

Будучи исследователем, я также и клиницист, и раз в неделю провожу обследования, тогда как остальная часть недели уходит на исследования и менеджмент. Так что когда я вижу пациента с МЭ/СХУ, мой первый вопрос, действительно ли у него МЭ/СХУ, или это может быть усталость, связанная с чем-то другим? Как только мы выявляем, вторичная это усталость или нет, мы концентрируемся на том, есть ли биологические причины для их МЭ/СХУ, такие как нарушения сна или в регуляции кровяного давления, которые мы можем исправить и уменьшить тем самым проявления симптомов.

В плане серьёзного восприятия их симптомов, когда вы видите множество пациентов с этим ужасным симптомом [усталости], становится очевидно, что он оказывает значительное влияние на возможность людей функционировать и жить. Некоторые из самых печальных историй можно услышать от молодых людей, которые получали GCSEs (General Certificate of Secondary Education) или A-Levels (GCE Advanced Level) и просто хотели реализовать амбиции, а этот симптом ограничивал их возможность это делать. Эти пациенты расстраивают меня сильнее всего, и я очень хочу, чтобы они смогли функционировать на уровне, который позволит им сдавать экзамены, потому что это очень влияет на их последующую жизнь.

Многие пациенты с МЭ/СХУ сталкивались с негативным восприятием болезни, которое существовало и по-прежнему существует у некоторых людей. Как изменилась ситуация с тех пор, как вы начали работать с этой болезнью, на ваш взгляд, есть ли какой-то прогресс?

Встречая пациентов, всегда печально слышать, какой опыт они получили у некоторых моих коллег. Я думаю, ситуация меняется, и надеюсь, что наша работа в определённой степени поменяло наше понимание этой болезни. Надеюсь, клиницисты начнут относиться к этому всерьёз и поверят пациентам, которые описывают свои симптомы во время обследования. Однако я должна признать, что ещё многое должно быть сделано.

Используя опыт других болезней.

МЭ/СХУ – большая часть вашей работы, но вы также работаете с другими болезнями, как первичный билиарный цирроз, о котором вы упоминали раньше. Я заметила, что у одного из пациентов с ПБЦ в одной из статей (Усталость в первичном билиарном циррозе) тоже были проблемы с тем, чтобы врач воспринял всерьёз его болезнь. Проблема этого пациента (которого вы описали в докладе) возникла не в общении с вами, вы распознали серьёзность этих двух болезней. Насколько различны, если вообще есть разница, симптомы усталости и других воздействий на тело в этих двух болезнях?

Развитие статьи Матильды Хейл, опубликованной в Британском медицинском журнале (БМЖ), имеет довольно интересную историю. Она появилась, когда был собран вместе наш опыт исследования применения Ритуксимаба при лечении ПБЦ, которое сейчас продолжается. Мы представили на рассмотрение изначальное предложение финансирующей организации (Национальный институт исследований здоровья, программа Efficacy and Mechanism Evaluation (EME) Programme). В рамках обычного процесса оценки заявки членами совета мы получили возможность ответить на комментарии, сделанные людьми, которые проводили эту оценку, и в одном из комментариев было выказано недоверие к тому, что пациенты с таким умеренным симптомом, как усталость, захотели бы пройти достаточно агрессивное лечение Ритуксимабом.

Этот комментарий вызвал у нас раздражение, но успокоившись, мы поняли, что это скорее возможность, нежели угроза. Мы решили соединиться с членами организации Liver North, с которыми у нас очень тесные рабочие отношения, и попросить их обратиться к их членам для ответа на это заявление. В результате появилось 15 страниц комментариев от пациентов, что сделало достаточно очевидным, что они готовы на любое лечение, котором смогло бы облегчить симптомы усталости. Легко догадаться, что в результате мы получил грант!

Я верю, что подобные исследования имеют прямое применение и к пациентам с другими болезнями, ассоциированными с усталостью. Используя данные опросников, нам раньше удалось показать, что переживание усталости в одной из ассоциированных с усталостью болезнью, похож на другой, то есть усталость пациентов с МЭ/СХУ похожа на усталость пациентов с ПБЦ, которая похожа на усталость в синдроме Шегрена и т.д. Может меняться степень тяжести и относительный вклад биологических факторов, но в целом переживание и сами симптомы остаются теми же. Это значит, что если усталость оценивается одинаково в разных болезнях, то в их основе может лежать одинаковый механизм, что позволяет надеяться, что исследования усталости в одной из болезней позволят понять больше об усталости в целом, и это потом можно будет применить к другим болезням.

Опыт с Ритуксимабом.

Значит, ваше исследование будет посвящено введению Ритуксимабу пациентам с ПБЦ, болезнью, ассоциированной с усталостью. С учётом пересечения этой болезни и МЭ/СХУ, особенно в области усталости, позволяет ли это предложить, что между ними, по крайней мере в плане этого симптома, может быть нечто общее?

Да, переживание людьми симптома усталости похоже при разных связанных с усталостью болезнях, так что мы очень верим, что можно будет извлечь уроки из одной ассоциированной с усталостью болезни. Если Ритуксимаб покажет положительные результаты при использовании в первичном билиарном циррозе (а если бы мы не думали, что так будет, то не проводили бы исследований!!), это позволит помочь и пациентам с усталостью в другом контексте, таком как МЭ/СХУ.

Используя данные опросников, раньше мы показали, что опыт усталости в одной из ассоциированных с усталостью болезнью, похож на другой, то есть усталость пациентов с МЭ/СХУ похожа на усталость пациентов с ПБЦ, которая похожа на усталость в синдроме Шегрена и т.д. Может меняться степень тяжести и относительный вклад биологических факторов, но в целом восприятие и сами симптомы остаются теми же. Это значит, что если усталость оценивается одинаково в разных болезнях, то в их основе может лежать одинаковый механизм, что позволяет надеяться, что исследования усталости в одной из болезней позволят понять больше об усталости в целом, и это потом можно будет применить к другим болезням.

Поскольку ПБЦ – автоиммунная болезнь, есть чёткая логика в том, чтобы использовать Ритуксимаб для пациентов, но с СХУ/МЭ, которая не всегда вообще признается, и точно не признана автоиммунной болезнью, будет сложнее провести в будущем исследование с Ритуксимабом. Или вы думаете, что исследование ПБЦ может привести вас к этому?

Конечно, я думаю, это в чём-то зависит от положительных результатов, и сможем ли убедить финансирующую организацию в поддержке исследования. Ритуксимаб в исследовании ПБЦ – это EME-исследование, Efficacy Mechanisms Evaluation, и это рандомизированное контролируемое испытание, в котором не только сравниваются группы после ввода лекарства и плацебо. Все участники также прошли ряд метаболических анализов и анализов крови, им был сделан МРТ до и после получения лечения.

Если мы увидим изменения в степени усталости, мы сможем получить информацию, которая поможет нам понять механизм, посредством которого становится возможным улучшение. Важно подчеркнуть на этой стадии, что мышечные и сердечные нарушения, которые мы наблюдали у пациентов с МЭ/СХУ – те же самые, что мы видели в пациентах с ПБЦ, эти исследования опубликованы. Это одна из причин, почему я оптимистично настроена на то, что результаты исследования ПБЦ могут быть применимы и к МЭ/СХУ.

Объединённые исследования.

Коллаборация активно используется во многих индустриях, но особенно важно на переднем крае деятельности. У вас уже репутация человека, который активно прибегает к объединению, вы работаете с группами в Америке, Европе и Южной Африке. Насколько важной вы считаете коллаборацию в вашей области?

Я думаю, коллаборация жизненно необходима. Что важно в сложных болезнях – это экспертиза. У меня есть своя область интереса, в которой я считаюсь экспертом, но важно понять, что ты не можешь быть экспертом во всём, и что у других людей есть опыт и возможность оценки, которые очень важны. Работая с другими группами, ты можешь увеличить охват исследования, которое проводишь, и в некоторых случаях подтвердить валидность, применяя одинаковые инструменты к разным когортам пациентов.

Как появился проект совместных исследований СХУ/МЭ в Англии?

Какое-то время назад Медицинский исследовательский совет собрал вместе рабочую группу, чтобы попробовать расширить научные данные, существующую в области МЭ/СХУ. Я посещала некоторое количество собраний, и они показались мне интересными и информативными. Из них и появилась коллаборация МЭ/СХУ в Англии. Я думаю, что финансируя некоторое количество проектов, медицинский исследовательский совет почувствовал, что стоит поддерживать импульс, который стал возможным за счёт собрания исследователей вместе. Так что Стефан Холдгейт создал великолепную возможность для учёных и клиницистов, работающих в этой области, и нужно отметить его позицию и способность увидеть большую картину. К сожалению, часто собрания проводятся на юге, так что я не могу их посещать.

Некоторые с сомнением относятся к коллаборации. Хотя ваше участие в группе успокаивает, некоторые пациенты, возможно, чувствуют, что прогресс в раскрытии истинной природы болезни задерживается некоторыми другими группами, принимающими участие в коллаборации. Что вы думаете по этому поводу?

Мне не очень понятно, почему люди могут сомневаться в новой коллаборации, мне кажется, рановато решать, сможет ли она достичь своих целей. Я была бы расстроена, если бы люди осудили эту инициативу, прежде чем ей дали шанс. Думаю, что профессор Стефан Холдгейт – прекрасный лидер для этого случая, и вряд ли вся его значительная работа сведётся к нулю.

Из пресс-релиза видно, что целями этой коллаборации является улучшение понимания и лечения МЭ/СХУ. Это верно?

Думаю, это цель каждого, и точно моя цель. Думаю, одной из проблем раньше было то, что учёные предпринимали отдельные исследования в одной-двух областях, которые не приводили к чему-то конкретному. Для меня важно не только понять болезнь в её целостности, которая, я уверена, будет очень сложной, но затем убедиться, что это ведёт к лечению и диагностическому тесту. Так что это долгий путь, как было и с первичным билиарным циррозом, и поэтому мы должны быть способны измерять не только симптом, но и любые ассоциированные нарушения, которые найдём. Как только мы сможем их измерять, это облегчит понимание. А когда вы понимаете и можете исследовать симптом, вы в лучшей позиции в плане возможности работы с ним посредством лечения.

Настоящее время: исследования и открытия

У вас есть несколько продолжающихся исследований, которые касаются МЭ/СХУ. Люди могут не понимать, сколько требуется для того, чтобы провести даже отдельное исследование: как только продумана концепция исследования, вам нужно продумать его дизайн, продвинуть и подать заявление на финансирование (само по себе непростая задача), вы должны получить одобрение и разрешение на исследование, собрать участников, составить расписание и всё организовать, управлять бюджетом, найти и установить всё оборудование, справляться с контрактами и трудовыми ресурсами, и всё это ещё до того, как вы начнёте заниматься тестами и сбором данных. Потом, когда всё завершено, вам нужно провести важный анализ, обработать результаты и пройти процесс публикации. В этом контексте, если мы посмотрим на большой список публикаций под вашим именем, вы явно очень компетентны. Это явно серьёзное усилие, как вы это делаете?

Вы правы, попытки запустить проект – это настоящее минное поле, и когда вы начинаете уже действительно заниматься наукой, это всегда невероятное облегчение, потому что многие вещи, которые вам нужно сделать, чтобы запустить проект, отнимают время. Мне очень нравится анализировать результаты, радует смотреть на данные в конце. Так что шаги, которые ведут к этому, доставляют меньше удовольствия, чем непосредственный анализ данных, и именно данные составляют костяк публикации. Мне нравится писать и публиковать, потому что это возможность распространять информацию, которая, я надеюсь, изменит клиническую практику.

Мы недавно завели страницу в Фейсбуке ME/CFS Research Newcastle, чтобы попытаться показать тем, кто прямо не вовлечён в исследования, некоторые шаги, которые нужны для запуска проекта. Так что мы надеемся, что это, как вы сказали, покажет людям сложность. Покажет, почему нам не всегда удаётся сразу перейти к вопросу и ответу на него, есть множество шагов между этим. Одной из проблем в прошлом было то, что люди получали ответ и публиковали, но не предпринимали заключительный шаг, ведущий к диагностическому тесту или лечению, которое так важно, когда мы хотим улучшить уход за пациентами и найти выгоду для них.

Вы исследуете кровяное давление (автономная нервная система) и память и концентрацию (когнитивная функция) у пациентов с МЭ/СХУ. Это работа включает недавно  разработанные техники МРТ, позволяющие исследовать состояние мышц, сердца и мозга пациентов, а также включает больше биопсий мышечных клеток. Звучит здорово, что вы можете рассказать нам об этом исследовании?

В настоящий момент проходит множество разных исследований. Применение МРТ для оценки состояния мышц, мозга и сердца сейчас по большей части уже были опубликованы в разных журналах, и чтобы получить хороший обзор этих исследований, я бы предложила людям посетить сайт ME Research UK (исследований МЭ в Англии). ME Research UK очень щедро отнеслись к нам и финансировали изначальные пилотные исследования. Именно данные этого пилотного исследования привели нас к тому, что мы успешно справились с заявкой на грант в медицинский исследовательский совет.

По сути, исследования МРТ показали, что в мускулах пациентов с МЭ/СХУ аккумулируется большое количество кислоты, и после упражнений им трудно избавиться от этой кислоты. Сканирование сердца показало, что у трети людей с МЭ/СХУ имеется нарушение биоэнергетики сердца, что негативно отражается на его функционировании. В плане мозга нам удалось показать, что люди плохо справляются с тестами на память, и степень проблемы связана с изменениями в мозговом кровотоке во время напряжения автономной нервной системы. Интересно, что когда мы смотрим на результаты исследований мышц, мозга и сердца тех, кто прошёл все три исследования, есть связь между нарушениями, что позволяет предположить, что это не просто связано с одним органом, но генерализуется на некоторое их число. Исследование мышц теперь распространяются на то, чтобы брать мышечную биопсию у людей и растить мышечные клетки, и мы недавно изучали митохондрию.

Вы в основном концентрируетесь на целостном участии автономной нервной системы (АНС) в различных болезнях, включая МЭ/СХУ, по отношению к которой вы говорили о серьёзных нарушения, таких как общая дисфункция, проблемы с сердцем, пониженный приток крови к мозгу и т.д. Как это связано с обнаружениями молочной кислоты в мышечных клетках?

Это хороший вопрос. Интересно, что проникновение молочной кислоты через мембрану зависит от работы белков-транспортеров или рецепторов, и некоторые из них регулируются автономной нервной системе. Это один из путей. Другой может быть то, что выведение молочной кислоты из мышечных клеток происходит с кровотоком и зависит от сосудистой системы, которая должна справиться с избытком кислоты во время упражнений. Автономная нервная система регулирует размер сосудов вокруг мышц, и это может повлиять на их возможность избавиться от молочной кислоты.

Одно из исследований, которое нам бы очень хотелось провести – измерить с помощью развивающихся техник МРТ кровяной поток в мышцах во время упражнений и проверить, как связаны между собой кровоток и функционирование мышц. Что интересно, кислотность крови, или pH крови, играет некоторую роль в церебральном кровотоке через участие в регуляции размеров сосудов.

Предыдущие исследования.

Недавно вы опубликовали интересный доклад по результатам исследования, в котором проверялось, различаются ли проявления СХУ у более возрастных (старше 50) и молодых (16-29 лет) пациентов. Не уверена, что кто-либо брался за это раньше. Не расскажете ли в целом, что вы обнаружили, и какие могут быть применения?

Спасибо. Этот доклад лишь показывает, что вы можете сделать, когда у вас есть пара рук. Ян Левис – студент-медик, который решил год поработать со мной. Это прекрасный студент, который провёл много времени, помогая нам собирать и проверяя аккуратность сбора данных в финансируемом ME Research UK проекте.

Новизна в том, что вместо простого сравнения возрастных участников с молодыми, в случае которого у вас возникают сложности с разной длительностью болезни, Ян поступил умно и соединил пациентов СХУ разных возрастов, у которых болезнь длилась одинаковое время. Ян смог показать, что болезнь для возрастных пациентов может протекать немного иначе, и у них слегка иной рисунок нарушений в автономной нервной системе. Особенно важно, что СХУ может проявиться в первый раз и у пожилых людей, и что клиницисты не должны забывать об этом и о том, что рисунок болезни может отличаться.

Спасибо, доктор Ньютон, что вы нашли время рассказать нам о вашей работе и работе вашей команды. Вы бы хотели что-нибудь добавить?

Я бы очень хотела сказать каждому, кто это читает, что очень важно найти решение проблемы этой ужасной болезни. Но мы не сможем это сделать, пока пациенты, учёные и клиницисты не начнут работать вместе.

Источники:

ME/CFS Research Newcastle Facebook page

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s