Гостевой пост от Кэт: как МЭ изменил мою жизнь (Guest post by Kat: How ME has changed my life)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.co.uk/2015/05/guest-post-by-kat-how-me-has-changed-my.html

Я попросила Кэт в честь месяца повышения осведомлённости о МЭ написать пост про то, как повлиял МЭ на её жизнь. Целью этого было показать, что с МЭ может столкнуться каждый и в любом возрасте. У нас с Кэт очень разный жизненный опыт, но нас объединили симптомы. Вот что она написала.

Я столкнулась с МЭ в 13 лет. К сожалению, мой педиатр сказал превозмогать себя, пока я снова не почувствую себя нормально. Только потом мы поняли, что этот совет был абсолютно противоположным тому, что я должна была делать, а тогда моё здоровье очень быстро ухудшалось, пока я оказалась едва ли не прикована к постели. 14 лет спустя моё здоровье значительно улучшилось, но я всё ещё каждый день страдаю от МЭ. Болезнь очень сильно поменяла мою жизнь, вот только несколько примеров:

Начинаешь ценить самое малое.

Едва заболев, я была способна максимум на то, чтобы почистить зубы. Иногда (даже сейчас) я слишком истощена, чтобы смотреть телевизор. Это значит, что теперь мне достаточно хорошо, чтобы помыть голову и сделать что-то ещё в тот же день, и это довольно здорово. Когда у меня есть энергия, я получаю от этого максимум и провожу день за чем-то стоящим – учусь, работаю волонтёром в ассоциации молодых людей с МЭ или делаю что-то с друзьями и семьёй. Сколько бы энергии у вас не было, берите от этого максимум.

Настоящие друзья.

В хороший день я могла отправить одно текстовое сообщение. Всё. Как вы понимаете, это значило, что особо активной социальной жизни у меня не было. К сожалению, многие люди с МЭ испытывают изоляцию и теряют многих, если не всех, друзей. И я была одной из таких. Я обнаружила, что когда не видишься с человеком, о тебе забывают, и если я первая не напишу, мне не напишут. Люди перестали приглашать меня, потому что думали, что мне недостаточно хорошо, чтобы пойти. Наверное, они были правы, но больно, что они даже не спрашивали и не пытались организовать что-то, в чём бы я смогла принять участие. Хотя я потеряла многих своих лучших друзей, я нашла других, которые больше понимали меня и оказывали поддержку. Я всё ещё держу с ними связь и думаю, это навсегда.

Сила организации.

Люди с МЭ часто отличаются суперсилой в организации. Им приходится это делать. Если мы хотим что-то делать или выйти куда-то, это должно быть спланировано с невероятной точностью, чтобы потребовалось минимально возможное количество энергии. Если мне нужно написать эссе, то я не могу отложить его написание на последнюю ночь, мне нужно начать за неделю, чтобы успеть вовремя. Если вы хотите что-то организовать, спросите человека с МЭ!

Возможности.

Мой брат учится в Кембридже. Мне не удалось не только поступить туда, но и вообще учиться в каком-либо университете. Однако, когда закрывается одна дверь, открывается другая. Сейчас я получаю степень по психологии в Open University, который очень люблю. Я бы никогда не стала изучать психологию, если бы не заболела, потому что это не предлагалось в моей школе. После того, как пришлось пропустить год обучения по болезни, я отправилась в местный колледж, который предлагал психологию. Я занимаюсь волонтёрством для ассоциации молодых людей с МЭ больше десяти лет, нашла там много новых друзей и наслаждаюсь волонтёрством в их компании. Я даже была номинирована в категории «достижение года» благодаря этому, и не представляю уже своей жизни без этой организации.

В МЭ много негативных сторон, и я бы не пожелала этого и злейшему врагу. Страшно, когда люди тебя не понимают, а посторонние предлагают попробовать странное лечение. В плохие дни хочется плакать без остановки, и даже в хорошие я не могу сделать и половину того, что хотела бы, потому что не хватает энергии. Есть и хорошие стороны, и пока моё здоровье немного улучшается, я стараюсь получить максимум от этого.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s