Что я поняла во время релапса (What I learned from my relapse)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.co.uk/2015/04/what-i-learned-from-my-relapse.html

Два больших откровения мне принёс «университетский релапс». И то, и другое мне должны были сказать с самого начала болезни. Но в этом проблема МЭ, о ней так мало знают, что мы всё должны обнаруживать сами!

Ты никогда не восстановишься от МЭ.

До моего пребывания в институте я считала себя восстановившейся – частично потому что мне очень хотелось так думать, частично потому что мне позволили поверить, что это возможно. Когда я заболела, детский специалист (он около года работал со мной) сказал, что большинство детей с МЭ выздоравливают. Это была вся надежда, которую мне дали, но я вцепилась в неё! Никто никогда не говорил мне другого, и я поверила, разве это не естественно?

Каждый раз, когда у меня был релапс – умеренный или тяжёлый – я обращалась к интернету в попытках узнать чуть больше о моей болезни, увидеть, что появилось с тех пор, как я смотрела в последний раз. В этот раз я увидела много информации о восстановлении. Я никогда не задумывалась о статистике, сколько людей с МЭ выздоравливают. Всегда была конфликтная информация, и наверное, я так хотела верить возможность полноценного восстановления, что особо и не задумывалась об этом. Однако из последнего чтения похоже, что большинство заболевших людей в той или иной степени так и будут жить с МЭ. Если человеку повезло, и он не сталкивается с повседневными симптомами, то это умеренная тяжесть. (У нас большие проблемы с терминами восстановления среди людей с МЭ, мы по-разному интерпретируем это).

И суть в том, что я должна начать жить своей жизнью и перестать ждать, когда снова стану здоровой и полной силой. Я думала, что однажды получу обратно свою жизнь, смогу расслабиться и насладиться всем по полной. А пока перерабатываю, чтобы моя «будущая здоровая я» получила лучшую жизнь. Нужно перестать так думать. Пора начать жить сейчас и ценить жизнь, какой она есть, а не ждать, когда материализуется непонятное будущее. Я могу сделать это, у меня хорошая жизнь, друзья и семья.

Ты можешь потерять свой прогресс за одну ночь.

Второе откровение, наверное, более важное. До какой бы степени я не восстановилась, я никогда не достигну точки безопасности. Не существует точки невозврата для людей с МЭ. Последовательность и планирование всегда будут занимать большую часть моей жизни, как бы я себя не чувствовала. Другими словами, у меня МЭ и всегда будет, вне зависимости, смогу ли я жить на 99% или 1%.

До начала учёбы в университете, я пропустила год, чтобы улучшить здоровье. Мне удалось продвинуться вперёд и мне нравилась жизнь. После шести лет болезни, «изнуряющего образования» и высоких оценок у меня наконец было время, чтобы сосредоточиться на себе. К концу года я раз в неделю играла в бадминтон, проходила порядка 1,5 км в день и порядка 2-4 часов 3-4 дня в неделю занималась волонтёрством. Впервые с начала болезни я чувствовала себя хорошо, сильной и позитивной, даже словно контролировала своё здоровье. Каждый профессиональный врач, которого я посещала в попытках решить, стоит ли отправляться в университет, убеждал меня это сделать. Никто не говорил, что моё восстановление может обратиться вспять. Специалисты всегда полагали, что прогресс потерять невозможно.

И я поняла, что должна ценить здоровье на том уровне, какой есть, и уважать тот факт, что оно может улучшаться или ухудшаться практически независимо от меня. Я должна сделать всё возможное, чтобы дать себе шанс на хорошую жизнь, потому что в будущем уверенности нет. Я знаю, что не могу рассчитывать на поддержание здоровья, сколько бы я не «скопила».

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s