Шокирующая болезнь (M.E.: The shocking disease)

Я испытывала сомнения по поводу публикации этого перевода — текст достаточно откровенный, возможно, в чём-то субъективный. Но он показывает, с какой реальностью столкнулась эта девушка и многие другие люди с МЭ, причём показывает от первого лица. Пожалуйста, относитесь к нему как к информационному, не предмету для споров. 

Copyright © Jodi Bassett March 2010. Updated June 2011.

http://www.hfme.org/metheshockingdisease.htm

Думая о МЭ и всех ужасных и нечестных вещах, которые год за годом происходят со столь многими прекрасными невинными людьми, и насколько тяжела эта болезнь может быть физически, я снова и снова возвращаюсь к одному слову: шокирующая.

Вот базовые факты о МЭ:

  • МЭ во многом похожа на такие болезни, как рассеянный склероз, красная волчанка и полиомиелит.
  • МЭ появляется в эпидемических и спорадических формах, с 1934 года было зарегистрировано более 60 вспышек МЭ.
  • МЭ определяется специфическим типом приобретённого повреждения мозга (центральной нервной системы), вызванного вирусом (энтеровирус). Это болезнь, для которой характерно резкое (внезапное) наступление, вызванное вирусной инфекцией с вовлечением множества систем, которая характеризуется постэнцефалитическим повреждением ствола мозга.
  • Термин МЭ (в англ. МE – myalgic encephalomyelitis) появился в 1956 году и означает следующее: my = мышечная, algic = боль, Encephalo = мозг, mye = позвоночник, it is = воспаление. Данные о неврологическом повреждении были получены в результате аутопсии пациентов с МЭ.
  • МЭ – в основном неврологическое состояние, но включает когнитивные, сердечные, сердечно-сосудистые, иммунологические, метаболические, респираторные, гормональные, желудочно-кишечные и скелетно-мышечные повреждения. МЭ подрывает способность тела поддерживать нормальный гомеостаз. Было научно подтверждено более 64 индивидуальных симптомов МЭ.
  • МЭ может ограничивать возможности человека сильнее, чем рассеянный склероз или полиомиелит и многие другие серьёзные болезни. МЭ – одна из наиболее инвалидизирующих человека болезней. Больше 30% людей с МЭ не могут выходить из дома, вынуждены использовать инвалидное кресло и/или соблюдают постельный режим и значительно ограничены даже в базовых движениях и возможности общаться с другими. В некоторых случаях МЭ приводит к смертельным исходам.
  • Сердца людей с МЭ с трудом накачивают достаточно крови, чтобы оставаться в живых. Циркуляция крови ограничена до 50%. Таким образом, пациенты с МЭ серьёзно ограничены в физических, когнитивных и ортостатических (стоять прямо) нагрузках и сенсорном восприятии. Эта проблема ограниченного объёма циркулирующей крови приводит к сердечной недостаточности, вот почему даже короткий период ходьбы/сидячего положения, каждый разговор и каждое восприятие света или шума может так сильно воздействовать на человека с МЭ.
  • Кажущаяся малой активность может серьёзно усилить симптом и/или инвалидность (часто с задержкой в 48-72 часов), вызвать релапсы длиной до нескольких месяцев, а порой и лет, повреждения (например, сердца или органов), прогресс болезни или смерть.
  • Если уровень активности превышает сердечный выброс хотя бы на один процент, наступает смерть. Таким образом, уровень активности пациентов с МЭ должен оставаться строго в пределах их ограниченного сердечного выброса, чтобы они могли продолжать жить.
  • Пациенты с МЭ, которые могут полноценно отдыхать и избегают усиленной или длительной чрезмерной нагрузки, постоянно показывают наиболее позитивные долгосрочные прогнозы.
  • МЭ – болезнь, которую можно выявить с помощью тестов и научно измерить, её отличают некоторые уникальные особенности, которые несложно диагностировать (даже в течение нескольких недель после появления) с использованием серии объективных тестов.
  • МЭ – тяжёлая неврологическая болезнь, признанная всемирной организацией здравоохранения с 1969 года как отдельное органическое неврологическое расстройство. МЭ включена в текущую международную классификацию болезней всемирной организации здравоохранения под кодом G.93.3. У многих пациентов с МЭ нет доступа даже к базовому медицинскому уходу. Очень часто они сталкиваются с оскорблениями или игнорированием со стороны медицинских работников, что часто приводит к тому, что болезнь прогрессирует (в некоторых случаях вплоть до смертельного исхода).
  • На данный момент правительства разных стран не финансируют исследования МЭ.

Но все эти факты почти ничего не говорят, что за ад на земле представляет собой МЭ. Помимо всего прочего, я думаю, что МЭ – шокирующая болезнь. Вот несколько самых сильных шокирующих откровений, с которыми столкнулась я, и которые также переживают другие люди с МЭ:

  1. Шок от внезапной тяжёлой болезни и инвалидности.

Первое шокирующее откровение – это то, насколько быстро и полностью меняется твоя жизнь. Твоё тело внезапно начинает вести себя совсем иначе, не может делать то, с чем справлялось тысячи или миллионы раз раньше, и это сюрреалистично. Это особенно заметно, когда происходит буквально за день, как с МЭ. Ощущение нереалистичности может быть таким сильным, что ты гадаешь, почему все остальные живут, словно ничто не изменилось и всё нормально.

В марте 1995 года в возрасте 19 лет я буквально за один день из очень здоровой и счастливой девушки превратилась в ту, кому сложно простоять больше нескольких минут. Внезапно я столкнулась с серьёзными нарушениями сна, когнитивных процессов, речи и понимания речи, интолерантностью к тем продуктам, которые раньше вполне спокойно ела, мне стало сложно справляться с даже самым низким уровнем шума, света и вибрации, тёплой погодой, тем, чтобы сидеть, возникли проблемы с сердцем и давлением, каждый тип физической и когнитивной активности вызывал серьёзный релапс, если не укладывались в очень строгие пределы, также я стала испытывать провалы в памяти, агнозию на лица, проблемы с обучением, сильные боли, интолерантность к алкоголю, судороги, необычные сильные головные боли, боль в ушах и проблемы с глазами, сыпь (и другие проблемы с кожей), сильную тошноту и головокружение, полную потерю равновесия при закрытых глазах или в темноте, слабость в мышцах и параличи и многое другое.

Внезапно у меня появилось более 60 индивидуальных симптомов, я могла делать порядка 40% или даже меньше, чем до болезни.

Это словно в один день ты проснулся, а все вокруг говорят на другом языке и удивляются, что ты не можешь их понять.

Сперва сложно не только принять, но и просто поверить, что это происходит, и что это не пройдёт также внезапно, как и появилось. Это просто один большой шок.

  1. Шок от медицинской системы.

Словно всего этого недостаточно, следующее шокирующее откровение включает веру в нашу медицинскую систему. Вскоре вы обнаружите, что к вашей болезни относятся иначе, чем к другим, что не все болезни воспринимаются как равные, и что как ни странно это связано не с типом или тяжестью болезни или её симптомов или показанных тестами нарушений или угрозой смерти, но с другими ненаучными и немедицинскими факторами. Это связано с политическими и финансовыми факторами и маркетингом.

Вы обнаруживаете, что некоторые болезни приводят к лечению по первому классу и гарантируют, что с вами будут хорошо обращаться, другие встречают адекватное обращение, а некоторые, к сожалению, оставляют вас безо всякого ухода. Что хуже, некоторые диагнозы приводят к тому, что вы получаете неправильное лечение от профессионалов, которые должны были вам помочь.

Большинство верит, что если они тяжело заболеют, то сразу попадут в больницу, где получат соответствующий уход. Я тоже в это верила. Но быстро обнаружила, что ко мне это больше не относится. В осномном в больнице мне не только никто не помогал, но высмеивали, или говорили «перестать преувеличивать», или отказывали в соответствующих тестах (и игнорировали результаты старых). Потом мне могли сказать, совсем нелогично и несмотря на все доказательства обратного, что «с вами всё нормально, отправляйтесь домой и дайте позаботиться о том, кто действительно болен». Часто я покидала больницу ещё более больной, чем была (в кризисе), а также пережив словесные оскорбления.

Снова и снова мы сталкиваемся с одним и тем же, общаясь с различными специалистами. Едва ли не одна из самых распространённых схем лечения для пациентов с МЭ – graded exercise therapy (GET), формальная и неформальная программы. (прим.:Терапия, при которой последовательно увеличивается интенсивность упражнений. Буду рада, если кто-то подскажет точный перевод:)). Это «лечение», которое может и очень часто оставляет пациентов с МЭ, включая детей, ещё более больными на месяцы, годы и даже дольше (зависимыми от инвалидного кресла, прикованными к постели, нуждающимися в интенсивной терапии и т.д.). Это также может привести к смерти. Хотя с другими болезнями, очень отличающимися от МЭ, это может помочь, с 0% вероятности это станет причиной улучшения для пациентов с МЭ. Если бы в другой группе пациентов с другой болезнью хотя бы малое количество (например, 2%) людей наблюдало ухудшение в результате какой-либо схемы лечения (как пациенты с МЭ от GET), это стало бы огромным скандалом. Это появилось бы во всех газетах, вызвав огромное количество законных действий и запросов, общественность была бы в ужасе. Однако пациенты с МЭ с каждым годом всё более и более активно вовлекаются в это мучение. Никого это особо не волнует, люди даже не знают об этом. Это больше, чем шокирующе или даже жестоко, это оскорбительно.

Большинство и не догадывается, что мы регулярно претерпеваем все эти медицинские оскорбления, люди, которые больны сильнее, чем остальные с рассеянным склерозом или люпусом. Когда вы пытаетесь рассказать другим, часто они отказываются признать, что это может быть правдой, настолько сильно они верят в честность и логику нашей системы здравоохранения и в то, насколько продуманы и объективны заключения по диагнозу и рекомендованному лечению, насколько подробные исследования проводятся. Это шокирующая потеря, потеря веры в безопасную сеть здравоохранения, в медицинскую сеть, основанную на логике, науке и обязательном уходе. Это настолько успокаивающая вера, что неудивительно, что люди не хотят отказываться от неё, пусть даже она не имеет оснований.

Из-за несоответствующего медицинского ухода я, как и многие другие пациенты с МЭ, вскоре смогла справляться только с 5% активности, которую вела до болезни. Я не могла выходить из дома и 99% времени проводила в постели, и так продолжалось последние 10 лет. Сердцебиение невероятно учащалось, а кровяное давление падало после нескольких минут, проведённых стоя, или другой чрезмерной активности. Казалось, моё сердце взорвётся или остановится (самое высокое давление было 170, а самое низкое — 79/59, оба этих показателя были при средней тяжести болезни, не в самом тяжёлом состоянии. Пугает).

Я провела большую часть последних десяти лет одна, в тёмной тихой комнате, сражаясь с болью и огромным количеством разных и тяжёлых симптомов. Я принимаю, что некоторые люди заболевают, и я рискую этим так же, как и другие. Что сложно принять, так это что, как и многие другие пациентами с МЭ, я оказалась с такой сильной инвалидностью и потеряла столько своей жизни впустую. Это скорее всего не произошло бы, если бы я получила хотя бы базовую соответствующую поддержку в самом начале.

  1. Шокирующее откровение о системе социального обеспечения.

Несмотря на то, что они невероятно больны и имеют инвалидность, пациенты с МЭ часто сталкиваются с тем, что им очень сложно или невозможно получить социальные выплаты. Довольно странно, но система построена так, что ты можешь быть слишком больным, чтобы быть соответствующе классифицированным, поскольку нужно преодолеть столько барьеров для успешного результата. И забавно, но похоже что в правительственных органах не сильно заинтересованы в этой проблеме, как и в том, насколько сильнее вы заболеете от того, что вам придётся участвовать в этой гонке с препятствиями. Игнорирование докторами и их неспособность обеспечить вам беспристрастное обследование тоже большая проблема.

Здесь снова для них важнее название и репутация вашей болезни, а не то, в какой степени вы действительно больны. Часто оказывается, что пациенты с МЭ проводят годы без выплат по инвалидности, и им приходится буквально жить за счёт семьи или они становятся бездомными.

  1. Шокирующее откровение о СМИ

Общество имеет огромный кредит доверия по отношению к информации, которая даётся про разные болезни в СМИ. Так было и со мной, и в плане статей про рассеянный склероз или рак так и остаётся. Но как многие пациенты с МЭ, я была шокирована узнать, что когда это доходит до таких болезней как моя, репортёры не чувствуют за собой ответственности в точном освещении фактов. Тогда как ложные статьи о рассеянном склерозе или раке вызовут фурор, практически каждая статья, которую я читала о МЭ, была невероятно низкого уровня, и кажется, это никого не волнует.

Точно также и негодование, которое возникает, когда определённые группы смеются над кем-то в несколько оскорбительной манере, просто не появляется, если высмеивают МЭ. Почему-то для пациентов с МЭ (особенно в Англии) это считается честным. Это потому что несмотря на факт, что наши правительства создали законы, направленные на прекращение дискриминации на основе пола, расы, инвалидности и т.д., дискриминация пациентов с МЭ не только позволена, но активно поддерживается и продвигается правительством (почему так происходит, можно посмотреть здесь: What is M.E.?)

  1. Шокирующее откровение о правозащитных организациях.

Тогда как крупные правозащитные организации, по-видимому, с готовностью помогают многим другим группам и даже индивидам справляться с маленькими и большими проблемами, они, похоже совсем не хотят даже смотреть на тяжёлое насилие над правами человека, с которыми сталкиваются миллионы пациентов с МЭ по всему миру, не говоря уже о том, чтобы действительно помочь. А ведь даже малое действие с их стороны, малейший знак поддержки случая МЭ, стало бы огромным шагом. Такое игнорирование и несправедливость шокируют.

  1. Шокирующее откровение о друзьях и семье.

Ещё сложнее справляться, когда ты получаешь мало поддержки от друзей и семьи – а иногда даже сталкиваешься с оскорблениями или высмеиванием от них. От некоторых пациентов семьи или многие члены семьи даже отказываются.

Наши близкие часто верят тем же финансово-мотивированным СМИ и санкционированным правительством небылицам о нашей болезни, что и доктора. Они часто принимают всерьёз истории о «чудесном исцелении» людей с сотнями разными болезнями (и иногда психическими), умеренной степени тяжести или краткосрочными, в которых рассказывается об «излечении» каким-то «чудодейственным» средством недели. И это несмотря на то, что ни в одной из этих историй не говорится о человеке с МЭ или даже с болезнью, симптомы которой были бы похожи на МЭ.

Невероятно шокирует узнать, что те, кто любят тебя, отказываются поддержать тебя в болезни, и больше верят докторам, чем в твою честность. Они не могут поверить, что если бы ты действительно серьёзно болел, доктора бы это пропустили, пусть даже именно это и произошло. Они не могут поверить, что СМИ позволили бы публиковать абсолютно ложную информацию о твоей болезни, часто основанную на смешанных и вообще не относящихся к делу групп пациентов, пусть даже именно это они и делают. Когда не имеешь поддержки от правительства (или СМИ), становится почти невозможно получить поддержку от близких.

Очень больно, когда близкие тебя не поддерживают. Это ещё сильнее разрушает твоё чувство собственного достоинства, и это после того, как доктора, в которых ты верил, смешали тебя с грязью, как и отделы социальной поддержки, когда ты не можешь учиться и/или потерял работу и возможность поддерживать себя и/или специальные службы отказывают тебе в сиделке, когда тебе она очень нужна. После стольких нападок на твою честность и ценность, ты конечно чувствуешь себя измотанным, особенно когда так болен, и ещё сильнее – когда ты ещё ребёнок или подросток. Приходит чувство…не депрессия, но словно ты вообще не заслуживаешь заботы или сострадания. После постоянных повторений, подобные послания всё равно проникают в тебя до какой-то степени, каким бы образованным и сильным психологически ты не был.

  1. Шокирующее откровение о группах поддержки МЭ и благотворительных группах.

Ещё одно шокирующее откровение – понимание, что практически все благотворительные организации и группы поддержки, которые заявляют, что помогут тебе, этого не делают, и действуют против твоих интересов.

Ты отправляешься в группу, которой поверил, чтобы наконец представить все настоящие факты, с которыми будут работать для улучшения, и получаешь ещё больше оскорблений и ложной информации. Ты также не получаешь и никакой информации о МЭ, которая бы совершила позитивный переворот в твоей жизни и здоровье. Если ты пытаешься улучшить положение и предоставить группам и людям точную информацию, тебя либо не слушают, либо и вовсе выгоняют.

Пациенты с МЭ в ужасном положении. Практически все «наши» благотворительные группы продали себя по самой высокой цене, и теперь работают, чтобы продвинуть вредную ложную информацию, с которой они должны были бы бороться (концепты «СХУ» и «МЭ/СХУ» могут приносить серьёзную выгоду некоторым группам, как это объясняется в ряде статей HFME). Эти организации утверждают, что представляют интересы больших групп пациентов, на самом деле они не помогают никому, кроме как самих себя. Они часто пользуются недостатком возможностей или желания у пациентов вовлекаться в политику, читать и усваивать большое количество слегка сложноватых текстов, и во вред пользуются их доверием. Многие пациенты вкладывают всю свою веру и усилия в это ложное заступничество. Многие (возможно даже большинство) пациентов не желая того, работали против своих интересов. Многие, кажется, поддерживают всё тот же нелогичный бред, который и есть причина того, что больше чем за 20 лет не было никакого прогресса. Может быть некоторые слишком больны, чтобы даже исследовать другие источники информации, чем их благотворительные группы, или они верят на слово этим организациям (их фальсификациям), и для них это единственное, что существует.

Эти изменнические группы и индивиды во многом виноваты, но в тоже время они не могли бы делать все эти дьявольские вещие, если бы у них не было столь мощной незаслуженной (и абсолютно немудрой) поддержки пациентов. Это очень шокирует и пугает.

Те малые группы и индивиды, которые искренне пытаются вступиться за случай МЭ, часто могут сделать лишь очень немногое из-за физических ограничений МЭ, бедности, с ней связанной, и отсутствием общественной и другой поддержки. Пациенты с МЭ слишком больны, чтобы эффективно за себя сражаться, как делают это пациенты со СПИДом. Они не могут проводить марши протеста, многим едва хватает сил читать или писать. Пациенты со СПИДом часто имеют ранний период развития болезни, что значительно повышает возможность участвовать в активизме – но для пациентов с МЭ серьёзные симптомы начинаются с первого дня.

  1. Шокирующее откровение о кошмаре с защитой МЭ.

Возможно, самым шокирующим оказывается, когда ты пытаешься сам выступить с защитой своего случая и рассказать людям о двойных стандартах, дискриминации и нечестном лечении, показать им горы реальных фактов, и встречаешься с неверием. Люди не могут поверить, что доктора могут быть столь жестоки, ненаучны, настолько игнорировать пациентов и проявлять такое отсутствие логики. Что наши правительство и СМИ могут быть столь неэтичны и нечестны, продавая свою честность ради финансовых и политических целей. Или что так называемые «благотворительные организации» могут быть столь коррупционными.

Многие люди отказываются даже просто почитать стоящую информацию о МЭ, ложно полагая, что у них уже есть все нужные факты и они знают всё, что нужно знать, они считают, что всё, чего они не знают, просто не может быть правдой. Если ты пытаешься дать людям правильную информацию, тебя обвиняют в преувеличении и капризах. Люди закатывают глаза, когда ты говоришь о сокрытии, и верят твоей информации не больше, чем историям об НЛО или «фальшивом прилунении». Всё, что не является мейнстримом, встречается со скептицизмом, как и идея того, что все эти группы могут сотрудничать, чтобы достичь выгоды, и очень сложно разоблачить ложь. Несмотря на все свидетельства подобных скандалов в прошлом, люди всё равно не хотят отказываться от своей веры в честное и справедливое правительство, СМИ и медицинскую систему. Они отказываются покидать свои комфортные иллюзии…пока что-то похожее не происходит с ними, и у них не оказывается выбора, кроме как встретиться лицом к лицу с реальность. Но теперь уже им не верят, когда они пытаются донести что-то до мира, и всё продолжается с начала.

Большинство семей и друзей пациентов не хотят помочь с защитой, часто из-за игнорирования медицинских и политических фактов о МЭ. Другие слишком заняты, заботясь о нас. Пациенты с другими болезнями почти всегда не понимают, что основная расхожая информация о МЭ абсолютно ложна. Веря, что МЭ – то, чем он не является, и подкрепляя многие худшие мифы об этой болезни, большинство имеющих хорошие намерения групп и индивидов работают против интересов МЭ.

МЭ сам по себе работает против тебя там, где ты не ожидаешь. Люди говорят, это слишком тяжёлая болезнь со слишком большим количеством симптомов. Как и с какой силой мы реагируем даже на простое усилие вместо сочувствия внушает недоверие. Люди (странно) верят, что должен быть предел, насколько плоха может быть болезнь, и что настолько тяжёлая болезнь не может быть долговременной. Что ты не можешь быть слишком болен, чтобы сесть или встать, использовать телефон, говорить или слушать, слушать музыку, писать письмо, проводить время в больнице или ненадолго выходить их дома. Что ты не можешь быть настолько болен, чтобы порой мечтать об улучшении, которое бы позволило бы тебе воспользоваться электрическим инвалидным креслом и т.д. Словно всем людям «гарантировано» всегда иметь возможность выполнять по крайней мере настолько простые задание, и только страдать определённое количество времени. Но тело не знает таких пределов. Если бы.

За 20 лет не только не произошло никакого прогресса в борьбе за базовые права, но многое для пациентов с МЭ стало только хуже и продолжает становиться хуже.

МЭ – шокирующая болезнь во всех возможных смыслах.

МЭ по крайней мере настолько же инвалидизирующая болезнь, как и другие серьёзные болезни (как рассеянный склероз), и причиняет невероятные страдания, оставляя нас в изоляции, которая длится многие годы и десятилетия. Но пациенты с МЭ получают минимально возможную поддержку и сострадание, и невероятно высокий уровень оскорблений и насмешек.

У некоторых из нас есть семьи и/или друзья, которые нам помогают, у некоторых есть деньги, у некоторых – базовая медицинская поддержка (хотя практически ни у кого из нас нет того же уровня поддержки, что в среднем у пациентов с рассеянным склерозом). Но у большинства нет ничего из этого или большей части из этого, и когда есть, требуется очень много лет, чтобы это получить.

Для многих к тому времени, как они получают это, они уже настолько серьёзно больны, что это оказывается бесплодной победой. Особенно когда знаешь, что многим другим не столь повезло, и что каждый год состояние тысяч пациентов, взрослых и подростков и совсем юных детей, ухудшается от насмешек и неправильной информации, а порой это приводит и к смерти.

Это как эпизод «Сумеречной зоны». Ты хочешь с криком проснуться утром, думая, что это ночной кошмар, и что подобный ад просто не может быть реальностью. Что так много невинных людей не могут быть настолько больны, претерпевать подобные оскорбления и преследования, пока общество практически не заботится об этом или не знает. Что настолько шаткая и неэтичная медицинская поддержка не может добиваться такого успеха в обмане других, несмотря на то, что всё это не более чем дымовая завеса в научном плане. Иногда это всё слишком шокирует, чтобы принять.

Я приглашаю читателей поразиться происходящему, пусть даже МЭ пока не затронула кого-то, кого вы любите или знаете. Факты правда шокируют – я не рассказала и о половине из них здесь.

С фактами о МЭ вы должны быть не только шокированы происходящим, но и поражены, чувствовать ярость и отвращение. Я умоляю вас использовать этот шок, что помочь изменить ситуацию и добиться того, чтобы пациенты с МЭ наконец получили базовое честное лечение и справедливость.

Единственный способ что-то изменить – через обучение, когда достаточное количество людей просто откажется принимать то, что происходит.

Люди с МЭ отчаянно нуждаются в вашей помощи прямо сейчас.

Спасибо вам от всего сердца, что вы потратили время и прочитали эту статью.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s