День из жизни человека с миалгическим энцефаломиелитом в тяжёлой степени (A day in the life of severe M.E.)

http://www.hfme.org/adayinthelife.htm

Copyright © Jodi Bassett July 2004. This version updated March 2009. From http://www.hfme.org

Когда я это писала, мне было 28, и миалгический энцефаломиелит был у меня уже 9 лет. Я основывала записи на дне, который проживала тогда, и хотя болезнь нестабильна не только от дня ко дню, но от часа к часу, это точно отражало мою жизнь в то время, это обычный день из моей жизни.

…Я прихожу в себя не сразу, но постепенно. Однако немедленно осознаю, что горло, глаза, голова и ноги болят, словно их обожгло. Долгое время в моём сознании нет практически ничего, кроме боли, это всё, что я осознаю. Я стараюсь пошевелиться, но не происходит ничего, только комната начинает словно кружиться вокруг меня. Я чувствую, что глаза закатываются, и крепко закрываю их, мне хочется, что всё это кружение остановилось, и я смогла встать. Я снова отключаюсь.

Так происходит ещё два или три раза.

Я прихожу в себя какое-то время спустя, практически в том же состоянии, но немного больше осознаю, могу немного больше думать. Я пытаюсь пошевелиться, но никак. Я могу только слегка двигать глазами, но это требует огромных усилий. И всё равно они продолжают закатываться (нистагм). Меня накрывает волнами головокружения и боли.

Этот паралич, головокружение и боль длятся порядка полутора часов, и всё это время я в сознании, не могу ничего сделать и чувствую себя просто ужасно. Как обычно, я проснулась вся в поту, мне жарко и я очень хочу скинуть с себя одеяло, но не могу двигаться, чтобы сделать это. Я просто лежу, и мне всё сильнее и сильнее жарко.

Очень медленно паралич ослабляется, и начинаю больше понимать и чувствовать своё тело, и с этим приходит ощущение более сильной, острой и определённой боли, особенно в гландах. Словно они сейчас взорвутся. Позыв сходить в туалет, который я пыталась игнорировать в последний час становится невозможно игнорировать (дольше, чем я уже это делала), и я встаю с кровати одним быстрым (но всё же болезненным) движением и чувствую, как мир вокруг меня кружится.

Несколько мгновений требуется, чтобы понять, где мои ноги и как их передвигать, а потом я неуклюже волочу ноги к туалету, глаза полуприкрыты от болезненного солнечного света, проникающего из соседнего окна, руки слегка расставлены, потому что я всё время едва не падаю, дотрагиваются до стен для равновесия, врезаются в них, иногда довольно болезненно. Я потеряла ощущение тела в пространстве и всегда ошибаюсь, и от этого у меня постоянно синяки.

Я стараюсь не потерять сознание в ванной, наклоняюсь и медленно дышу, пытаясь думать о другом. Моему сердцу сложно биться, и когда я поднимаюсь, сердцебиение усиливается, сердце сильно бьётся в каком-то неправильном и уже медленном ритме. Всё неправильно. Словно в мозг не поступает кислорода или крови. Я медленно волочу ноги в постоянно затемнённую комнату, где провожу день, ложусь и накрываюсь одеялом, потому что внезапно мне становится очень холодно. Проходит час, в кружащейся комнате, голова болит, доступны только самые простые мысли. Я в сознании, но моё тело не очень хорошо работает, что делает физически невозможным думать – в конце концов, мозг – это просто орган. Только «больно, холодно, сердце работает неправильно, кружится голова, остановись, меня тошнит, ты справишься, просто держись». Порядка часа занимает восстановление после путешествия в туалет.

Медленно желание поесть становится сильнее тошноты, и я спрашиваю маму (через интерком), не приготовит ли она мне яйца (которые я ненавижу всей душой, но это одни из редких продуктов, к которым у меня нет непереносимости). Она приносит мне яйца (с озабоченной улыбкой, которую я возвращаю), и я смотрю на них. Мне хочется, чтобы это было всё, что нужно с ними сделать, настолько они меня отталкивают. Я не знаю, как запихну их в себя и удержу…Я наклоняюсь, беру пульт и включаю телевизор, чтобы он помог мне мысленно блокировать вкус яиц и отвлечь внимание, так чтобы я не набрала полный рот и не отвлеклась на полчаса. Я едва смотрю на тарелку, вместо того фокусируясь на телевизоре, и обычно мне удаётся обмануть свой организм и поесть.

После еды мне очень-очень плохо. Я неподвижно лежу, восстанавливаясь после еды, челюсть болит, как и руки, и я пытаюсь не думать о яйцах, которые съела, чтобы меня не стошнило. Яйца мало помогли остановить падение уровня сахара в крови, и где-то через полчаса замедленных мыслей, головокружения и ощущения, что я падаю, он опускается так низко, что я понимаю – нужно попытаться съесть обед. Я нажимаю кнопку интеркома.

Мама приносит обед и говорит несколько милых слов; она всегда рассказывает что-то забавное или интересное, чтобы поддержать. Мне приходит прикрыть глаза рукой, пока она говорит, потому что от её движения комната вращается и словно нависает надо мной. Слишком сильная стимуляция для моих глаз и мозга. Я улыбаюсь в ответ, я благодарна за слова, но просто не могу говорить. Она тихо уходит. Прежде чем я смогу обеспокоиться этим, я начинаю есть уже нарезанный стейк и салат. Я ем лёжа, чтобы моё сердце продолжало накачивать кровь в мозг, пока я ем. (По этой причине мне приходится лежать почти всё время). Я снова включаю телевизор, чтобы отвлечь моё тело и мозг от еды и боли, которую причиняет процесс. Я едва смотрю на еду, концентрируясь на экране, продираясь сквозь боль и слабость в челюсти, руках и животе. С облегчением я доедаю.

Гипогликемия с едой стала меньше, но только через несколько часов я ощущаю полный эффект, если вообще ощущаю. Уровень сахара в крови поднимается очень медленно. Я чувствую себя мысленно и физически парализованной, мне нужна вся концентрация, позитивное отношение и обманные стратегии, чтобы тело функционировало, но само по себе это делает меня ещё более больной.

Я принимаю утренние лекарства, а потом медленно сажусь и ещё медленнее чем в первый раз иду в туалет и обратно. Сердце снова странно бьётся, и я с радостью ложусь в кровать. Порядка часа требуется, чтобы вернуться в состояние около нормы. Я чувствую себя абсолютно больной.

Через какое-то время, несмотря на покрывало и тёплую еду, которую я только что съела, я начинаю всё сильнее и сильнее замерзать. Я натягиваю одеяло и включаю обогреватель у кровати. Я начинаю дрожать, дрожь усиливается, меня уже колотит озноб. Холод проникает в кости, словно они сделаны изо льда. Живот начинает болеть, а кожа становится всё горячее, меня лихорадит, а костям становится всё холоднее. Кажется, словно моя горячая кожа сейчас растопит замёрзшие кости – это правда ужасное ощущение. Я инстинктивно сворачиваюсь в неуклюжий клубочек, чтобы занимать меньше пространства и согреться. Я вообще не могу двигаться, моё тело неповоротливо и мне так холодно, мысли замедляются и путаются, я чувствую что-то похожее на лихорадочный бред, зубы стучат, а потом глаза закатываются и я отключаюсь.

Несколько часов спустя я прихожу в себя вся в поту. Через несколько минут, пока я пыталась понять, как двигаться и где мои руки и всё остальное, я откидываю покрывало и выключаю обогреватель, потом лежу, приходя в себя, не в силах думать или двигаться. Через несколько минут мне становится сложно дышать, словно лёгкие неправильно расширяются или в кровь не поступает достаточное количество кислорода. Я сажусь прямо (это больно), и смена позиции помогает. Я снова ложусь, и это опять происходит, пока наконец мне не удаётся найти позицию (не очень комфортную), в которой мне как-то удаётся дышать, хотя и всё равно плохо.

Через какое-то время я с облегчением понимаю, что снова могу дышать без проблем в любой позиции. Я включаю спокойную классическую музыку, чтобы мой мозг и сознание могли сфокусироваться на чём-то приятном. Это срабатывает, и постепенно я начинаю думать, хотя мысли всё равно прерывисты. Я стараюсь не задумываться о плохом физическом состоянии, но думаю о более счастливых вещах или ищу хоть что-то приятное в моём состоянии – спасибо чёрному юмору.

Где-то через час я наконец проснулась и готова начать день, и медленно возвращаюсь в спальню, чтобы сменить пропотевшую ночнушку и одеться. Потом я решаю поискать маму или папу для короткого разговора – о простых вещах, чтобы не пришлось слишком напряжённо думать. Если разговор достаточно лёгкий (как сегодня), я могу обмануть себя, будто я в порядке и просто веду обычный разговор. Сегодня они оба в кухне и очень рады меня видеть.

Они всегда рады видеть меня на ногах и общающейся, они так беспокоятся обо мне, что этот короткий разговор, возможно, приносит им практически столько же хорошего, сколько и мне. Он показывает нам всем, что сегодня мне не так плохо, как могло бы быть. Мы всегда находим над чем посмеяться, и это мне очень нравится в нашей семье (особенно в моей сестре). Через несколько минут, однако, мой мозг прекращает работать, я больше не могу говорить, тело слабеет и мне приходится уйти и лечь в тёмной комнате. Сердце сильно бьётся, комната кружится, пока я не восстанавливаюсь от разговора и не сажусь. К счастью, это не занимает много времени. Я делаю себе протеиновый коктейль, потом недолго смотрю телевизор, но не сильно включаюсь в происходящее. Я решаю, что попробую немного почитать, может быть прекрасную книгу, которую начала вчера о…

…ВНЕЗАПНО ОГЛУШИТЕЛЬНО ГРОМКИЙ ЗВУК ВРЫВАЕТСЯ В КОМНАТУ…

…Мои мысли немедленно исчезают, мир пропадает, вокруг меня его больше нет. Я окружена болью, она накрывает меня волнами и я забываю, кто я. Больше нет места ни для чего, кроме боли. Нет мыслей, слов, чувств или меня. Время растворилось. Есть только боль – больше боли, чем кто-либо должен испытывать. Это кажется нечеловеческим. Я сама словно уже не человек.

Я не помню, что говорила или видела в тот день, или особо что я говорила или делала в предыдущие недели. Шум вызывает такое неврологическое потрясение и перегрузку, что словно блокирует все недавние воспоминания, и я не могу получить к ним доступ. Я также забываю, как ходить, говорить и понимать речь. Каждая клеточка моего тела и мозга просто кричит. Несколько минут я нахожусь в этом состоянии, в невероятной агонии, не понимая, что это, кто я и что происходит, мой мозг полностью ошеломлён. Думаю, громкий звук может довести меня до чего-то вроде припадка.

Медленно сквозь боль пробиваются два слова…»Остановите это». Примитивно. Я не думаю их, скорее чувствую, как они поднимаются из глубины. Я повторяю их снова и снова в своей голове, понимая каким-то образом, что они ключ к тому, чтобы боль прекратилась, но не очень понимая, что они значат, вообще не очень понимая абстрактную концепцию слов…Я повторяю их себе, пока не понимаю, что должна что-то сделать, чтобы боль остановилась. Я медленно выхожу из комнату на ногах, которые не кажутся моими, держась за стены, шатаясь, мною движет чистый животный инстинкт, сердце невероятно бьётся, в глазах ужас, все мои мысли направлены на каждый шаг. Шум становится громче, когда я иду вперёд, и на долгий момент я останавливаюсь, забывая, что делаю. Последнее, что я помню – я смотрела телевизор, но что произошло потом?

Какое-то время я пытаюсь сообразить, пока наконец не приходит понимание, что я должна продолжать идти, и я продолжаю, уже слабее понимая зачем, но продолжая чувствовать необходимость. К счастью, мама дома. Я вижу, как она стоит в кухне и чувствую первую вспышку надежды, она со мной. Я знаю, приближаясь к ней, что мышцы моего лица ослабли, рот открыт, а в глазах пустота, но я не могу ими двигать. Я пытаюсь заговорить, но голос пропал, меня едва слышно, это причиняет невероятную боль, но мне удаётся превозмочь её и выдавить: «шум…останови…пожалуйста!».

Она в смятении поворачивается: «твой брат просто моет грузовик с очистителем высокого давления». Адреналиновый всплеск кончился, и я чувствую себя такой больной, что знаю, что должна лечь немедленно, и в смятении поворачиваюсь уйти. Я не понимаю, как это заявление что-то объясняет или как оно относится ко мне, но я принимаю его и поворачиваюсь уйти.

Я чувствую, что меня стошнит, и тащусь в ванную. Я вижу своё отражение в зеркале – бледная как мел, в глазах пустота, рот обвис и слегка приоткрыт. Я не узнаю своего отражения. Я сижу на крышке унитаза, чувствуя себя очень больной, но недостаточно больной, чтобы меня стошнило…Я наклоняюсь и сижу там, меня бьёт дрожь, а я думаю, что делать. Я медленно понимаю, что единственный способ остановить боль – суицид. Я не хочу умирать, я просто отчаянно нуждаюсь в том, чтобы боль остановилась, и смерть – единственный способ это сделать. Физическая боль настолько сильная, что она вызывает эту мысль у самого разумного человека. Сама идея шокирует меня, потому что никогда в жизни у меня не было суицидальных наклонностей. Боль невыносима, и каждая секунда длится словно всю жизнь…Но мое желание жить тоже очень сильно, и мои мысли двигаются по кругу, не предлагая никакого решения (кроме этого, о котором невозможно даже думать…), лишь больше и больше отчаяния, больше и больше невероятной боли, и нет никакой возможности остановить это…

Наконец шум останавливается. Позже мне сказали, что он длился всего 5-10 минут, однако мне казалось, что это было дня три. Я немногое помню, что было до шума, или каково это – чувствовать себя иначе.

Я едва помню своё имя, но что хуже – я с трудом помню, кто я, что люблю, что думаю, что делала, что важно для меня, всё. Интенсивные стимулы, с которыми я больше не справляюсь, опустошили меня, мой мозг не имеет доступа к тем счастливым мыслям, которые я там храню, воспоминаниям, которые скажут мне, кто я. Сильное чувство юмора, которое всегда мне помогает, пропало, оно здесь, но я не могу найти его, мой мозг в смятении. Рот всё ещё приоткрыт, в глазах пустота, я не могу принять нормального выражения лица и сфокусироваться, мышцы обвисают и не подчиняются моему контролю.

Шум прекратился, но состояние по-прежнему ужасное, в ушах стоит звон, в голове пустота и дрожь, пульсация и вибрация от шума. Всё моё тело в шоке. Какой-то кататонический ступор, словно у меня только что был неимоверный припадок, который необратимо повредил и полностью реорганизовал мой мозг, изменив меня. Я ложусь и включаю любимую комедию на очень тихой громкости. Единственный способ справиться с шоком – эскапизм. Погрузиться в счастливый фильм или любимое шоу по телевизору, чем я занимаюсь следующие примерно 3 часа, насильно снова наполняя мой мозг и сознание мыслями о счастье и нормальности, пытаясь заполнить абсолютную пустоту после экстремального шока.

Приходит мама проведать меня и всё, что я слышу – «Ваа вааа ваааа», я не могу соединить это в слова, словно она говорит по-китайски или что-то в этом вроде. Я понимаю интонацию, но на этом всё. Это правда пугает меня. Я смотрю на неё и в шоке понимаю, что не узнаю маму, только из интонации, одежды и вещей я понимаю, что это правда она. Я стараюсь посмотреть на неё и передать мысль «в конце концов я буду в порядке» (надеясь, что это убедит обеих), но моё лицо всё ещё вяло и как бы я не пыталась, я не могу говорить, всё, что удаётся – «ох». Мои губы не формируют слов. Я просто смотрю на неё в надежде, что она по глазам поймёт, что я хочу сказать. Она уходит.

Через несколько часов я начинаю обретать ощущение себя, и наконец достаточно в сознании, чтобы понять, что произошло. Мне больно и я злюсь, что это снова произошло со мной. Я удивлена – всё это ради чистого грузовик, неужели это правда того стоило? Неужели следующие три или даже больше дней боли, которую мне предстоит выносить, стоили того? Неужели недостаточно того, что я и так испытываю боль каждый день? Грузовик наверняка испачкается через три дня. Я не понимаю, как люди, которых я люблю больше всего на свете, могут думать, что это нормально – позволить этому случится со мной. Я чувствую, как передо мной раскрывается зияющая пропасть, потеря надежды, страх, что меня не любят, а без этого какой смысл? Я вытягиваю себя из этого чувства безнадёжности через несколько минут, вспоминая все хорошие вещи в жизни, маленькие счастливые моменты. Я провожу несколько минут думая о максимально возможном количестве хороших вещей, пока не чувствую, что немного успокоилась. Я напоминаю себе, что моя семья любит меня. Я знаю это, и что они делают всё возможное, а также что я всегда буду с собой, чтобы подбодрить себя, когда мне нужно, а значит, я всегда буду в порядке. Я всегда смогу положиться на себя.

Я чувствую, как уровень сахара снова падает, и мне удаётся добраться до родителей, чтобы попросить ужин. Они оба немедленно бросают дела, и каждый спрашивает, в порядке ли я, и я говорю «да», но знаю, что в глазах моих всё ещё пустота, а голос звучит странно, так что возможно они не очень поверили в это, но может, это всё равно помогло. Не знаю, но надеюсь. Мама спрашивает, нужно ли мне что-то ещё, и может ли она что-то сделать, что мило, но я не могу думать ни о чём, кроме ужина, так что я качаю головой (и чуть не падаю при этом), а потом поворачиваюсь и ухожу в комнату. Мне приносят ужин, я механически медленно ем, лёжа и со включённым телевизором, как и всегда, потом второй раз принимаю таблетки. Потом мне снова приходится долгое время лежать, восстанавливаясь после еды.

Я опять медленно иду в туалет, потом провожу порядка часа, восстанавливаясь от этого. Я кладу подушку на голову, чтобы в комнате стало ещё темнее, и её вес немного останавливает головокружение, а также частично блокирует шум дома и автомобилей. Сердце стучит, глаза жжёт от телевизора (3 часа – это гораздо больше, чем я могу выдержать в эти дни), и я решаю принять ванну. От горячей воды сердцу становится хуже, так что мне приходится вылезти уже через несколько минут. Но глазам стало гораздо легче. Я чувствую невероятную слабость, очень сложно поднять себя, но к счастью, я справилась.

Я лежу, комната крутится, а сердце яростно бьётся. Словно оно страдает. Я долго лежу, пока не вспоминаю, что от этого у меня есть таблетка. Я знаю, что встав, только ухудшу ситуацию, но решаю рискнуть и поднимаюсь, нахожу бутылку, запиваю водой таблетку и возвращаюсь в кровать – моё сердце бьётся ещё сильнее, чем раньше.

Я пытаюсь почитать, но не могу сконцентрироваться на словах (слишком большое количество телевизора странно воздействует на глаза). Мне приходится постоянно менять позицию, потому что слишком долго в одном положении – и по мышцам разливается боль, но каждый раз, когда я поворачиваюсь, комната на несколько секунд становится чёрной, глаза закрываются, и очень сильно кружится голова, так что мне хочется схватиться за края абсолютно плоской кровати, чтобы не свалиться с неё. Это ужасное ощущение.

Но я продолжаю менять положение. Я переворачиваюсь, комната крутится, я немного читаю, мне снова больно, я снова поворачиваюсь…каждый раз полностью забывая, что это вызывает невероятное головокружение. Я делаю это снова и снова, как бы я не пыталась запомнить, что нужно лежать спокойно, я просто забываю, и головокружение становится сильнее и сильнее с каждым разом. Моей памяти словно не хватает, и эта мысль вгоняет меня в депрессию практически также, как приступы головокружения.

Я сажусь на несколько минут и довольно неловко накрашиваю ногти на ногах – не чтобы занять себя, но чтобы завтра у меня было что-то позитивное, на что смотреть (задерживаю дыхание, потому что от испарений у меня болит голова), что-то маленькое, что напомнит мне, что день не был полностью потрачен зря, и продолжаю бороться. Я знаю, что наверное, мне это понадобится. Потом я делаю себе ещё один протеиновый коктейль.

Я чувствую себя невероятно больной, но в тоже время мне не хочется спать. Я уже многие годы не чувствовала усталости и желания поспать…Чувствовать себя больной – это совсем иначе, чем чувствовать усталость или сонливость. Это не результат занятого дня, и этому не помогает расслабленное и здоровое состояние, которое сигнализирует телу, что пора спать, чтобы оно могло подготовиться к грядущему дню. Что я имею в виду, используя слово «больной», так это когда ты чувствуешь, будто тебя отравили, не спал три дня и тебя избивали, пока ты весь не покрылся синяками – всё одновременно. Многие системы организма не работают, как они должны, и именно так ты себя и чувствуешь, словно твоё тело неправильно функционирует.  (И так и есть, у людей с миалгическим энцефаломиелитом были обнаружены серьёзные проблемы на клеточном уровне, а многие другие (по факту, большинство других) систем организма также тяжело поражены). МЭ – это болезнь, при которой вы не можете ничего делать, но лежать и отдыхать вообще не помогает. Тело не хочет отдыха или сна, оно хочет снова быть цельным и здоровым.

Не то что это более тяжёлое состояние, чем обычная усталость (хотя конечно, это так), но скорее это совсем другое, чем что испытывал здоровый человек – за всю свою жизнь. Это не усталость или утомление, несмотря на то, что из названия порой так и кажется. В этом нет ничего приятного или расслабляющего, и у тебя не возникает приятного чувства сонливости, которое является частью нормально функционирующего тела – никогда. Ты просто чувствуешь себя шокирующе плохо. Словами этого не описать. Это чувство со мной постоянно (в разной степени),  днём и ночью, годами…Я бы отдала всё за то, чтобы чувствовать усталость сейчас, мне этого даже не хватает.

Я потянулась за Мелатонином. Через полчаса ничего не произошло, и я приняла ещё. Снова ничего не произошло, так что я включила с помощью пульта диск с медитацией. Я не могу сконцентрироваться достаточно надолго, чтобы погрузиться в глубокую медитацию, как раньше, но на каком-то уровне это успокаивает. Я чувствую больше расслабленности мысленно, но моё сердце по-прежнему бьётся неправильно, и я принимаю ещё одну таблетку. Потом я лежу три часа, пытаясь заснуть, но это не работает, сна всё ещё ни в одном глазу. Суставы из-за плохой погоды тоже начали болеть (с начала болезни суставы очень реагируют на погоду).

Я бы так хотела сейчас позвонить кому-нибудь из друзей, но даже если бы не было пять утра, мне просто недостаточно хорошо, чтобы справиться даже с коротким телефонным звонком. Это одна из тех вещей, по которым я скучаю больше всего.

Я решила встать и дойти до ванной смочить лицо и руки, чтобы охладиться, потом вернулась в постель и приняла ещё Мелатонина, на этот раз он сработал. От полного бодрствования я быстро заснула на то время, что осталось от ночи…

…чтобы проснуться от громкого звука ранним утром, который начал весь процесс заново…на этот раз гораздо хуже, чем раньше, потому что я была всё ещё очень-очень больна с предыдущего дня и спала очень мало…

Тяжелая степень миалгического энцефаломиелита – это жизнь в аду.

И мой случай – далеко не самый тяжёлый. Далеко. Одна из моих близких подруг 5 раз была реанимирована, потому что она полностью переставала дышать из-за МЭ, другие друзья не выходят из дома или прикованы к постели и им нужна помощь с туалетом и личной гигиеной (они не могут даже почистить зубы или накормить себя, и часто не могут говорить, читать или писать или делать что-либо кроме того, чтобы просто лежать в тёмной тихой комнате в агонии), а другие умерли. МЭ – неврологическая болезнь, инвалидизирующая до крайних состояний.

Мне также очень повезло, что большая часть семьи меня поддерживает – большинству не так повезло из-за множества мифов и ни на чём не основанной пропаганде вокруг этой болезни (и, к сожалению, многими принимающейся как правда). Я правда не знаю, как бы я справилась без родителей, сестры или прекрасных друзей, которые появились ещё до болезни и остались со мной, или новых (и тоже больных), которых я встретила благодаря компьютеру. В определённом смысле мне очень, очень повезло.

Мне потребовалось 8 месяцев, чтобы написать эту статью, понемногу. Люди должны знать, что мы, у кого МЭ, отчаянно нуждаемся в большей помощи, поддержке, понимании и деньгах для настоящих исследований, чем получаем сейчас. (Правительственное финансирование исследований МЭ на данный момент составляет 0$ по всему миру).

Я бы также хотела добавить быстрое, но искреннее СПАСИБО великолепным людям, которые помогли мне (и моему поврежденному болезнью мозгу) с редактированием этой статьи.

Смотрите страницу Case Studies для других рассказов о личном опыте жизни с МЭ.

Обновления.

2006 год: Прошло два года с тех пор, как я написала эту статью, и за это время кое-что поменялось. Многие симптомы остались теми же, небольшое количество улучшилось, некоторые значительно ухудшились. Благодаря не такому шумному окружению я значительно меньше страдаю от звуковой чувствительности (это прекрасно!), но к сожалению, сейчас основные симптомы связаны с сердцем и сердечно-сосудистой системой, и по меньшей мере настолько же ужасны и пугающи. Похоже, что МЭ прогрессирует в худшую сторону, и сейчас я полностью не могу выходить из дома и гораздо больше прикована к кровати, чем раньше.

2008/2009 год: Наконец, после 13 лет, моя болезнь, кажется, стабилизируется. Думаю, это связано с тем, что наконец я смогла отдохнуть так, как нужно, потому что наконец узнала достаточно о МЭ, чтобы правда оценить, насколько это важно, и наконец получила полную поддержку от семьи. Также помогают некоторые лекарства (смотрите лечение миалгического энцефаломиелита – базовая информация). Однако при этом я прикована к дому и кровати больше, чем до сих пор, и во многих смыслах мои возможности ограничены. Но по крайней мере ВСЁ больше не ухудшается.

Я просто надеюсь, что улучшения продолжатся и жизнь правда можно будет проживать в будущем. Что хотя бы на 30% возможность улучшаться и я смогу жить независимо. Мне гораздо лучше, чем было, но я если я должна оставаться на этом низком уровне…я очень надеюсь, что это не навсегда…всё ещё слишком много, чтобы с этим жить, для реального качества жизни. Худшие симптомы по-прежнему неврологические, когнитивные и сердечные/сердечно-сосудистые.

Если бы только я могла вернуться обратно во времени и не повредить моему сердцу и телу так, как сделала это на ранних стадиях болезни. Кажется, это навсегда. К сожалению, за плохой врачебный совет ты можешь платить всю жизнь, когда у тебя МЭ. И что хуже – что каждый ДЕНЬ всё больше и больше людей с МЭ получают эти плохие советы от безразличных врачей, и их жизни разрушаются, как была разрушена моя…или их просто убивает это.

Это искажение человеческих прав. Нет слов для этого. Это бесчеловечно.

2013: Смотрите сайт Health, Healing & Hummingbirds и страницу «Об авторе» для большей информации, как я сейчас справляюсь. Вкратце, я продолжаю осторожно заботиться и управлять, и понемногу видны улучшения.

Реклама

День из жизни человека с миалгическим энцефаломиелитом в тяжёлой степени (A day in the life of severe M.E.): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s