Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, часть 1 (The HFME 3 Part M.E. Ability and Severity Scale)

Часть 2

http://www.hfme.org/themeabilityscale.htm

Copyright © Jodi Bassett, Июнь 2005. Обновлённая версия — декабрь 2012.

В этом материале используются данные, разработанные для того, чтобы пациенты с МЭ смогли оценивать улучшения и изменения в разных областях их болезни. Эти показатели не предназначены для медицинского использования и созданы не врачами (и переведены тоже)

Поскольку физические и когнитивные способности и тяжесть симптомов часто влияют на пациентов в разной степени, эти показатели разделены на три части. Шкала с больше чем одной категорией позволит достичь большей точности и возможно оказать больше поддержки, поскольку с большой вероятностью люди смогут увидеть немного более высокие показатели хотя бы в одной категории в сравнении с остальными двумя.

Шкалы появились благодаря шкалам доктора Dr Bell MD, Jill Moss и Verrillo и Gellman (в их книге).

Часть 1. Шкала физических возможностей.

HFME Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни из 3 частей:

ЧАСТЬ 1 – ШКАЛА ФИЗИЧЕСКИХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Copyright Jodi Bassett 2005 to 2010. Taken from www.hfme.org

Полное восстановление
100% Уровень физических возможностей достиг уровня до болезни.
Практически полное восстановление
90% Высокий уровень физических возможностей (порядка 90%): доступна возможность полноценного обучения или работы без особых затруднений вместе с полноценной и активной социальной жизнью.
Умеренная степень
80% Доступен высокий уровень физической активности (порядка 80%) с минимальными ограничениями. Пациент может работать на полной занятости при условии, что работа не требует физического напряжения.
70% Физическая активность порядка 70%. Ограниченность повседневной активности заметна. Нет возможности работать на полной занятости, если работа требует физического напряжения, но пациент может работать в более лёгких условиях и гибком графике. Социальная активность ограничена занятиями, которые не требуют напряжения.
Средняя степень
60% Физическая активность порядка 60%: сложно выполнять энергичные действия, но лёгкая активность и работа за столом доступны, если укладывается в 5-7 часов в день при регулярных перерывах на отдых. Физические возможности значительно ухудшаются при напряжении.
50% Физическая активность порядка 50%: работа на частичной занятости, лёгкая активность или работа за столом доступны при 4-5 часах в день, тишине и перерывах на отдых. Доступна социальная активность, не требующая физического напряжения. При напряжении физические возможности значительно падают. Нет возможности исполнять задания, требующие энергичных действий.
Между средней и тяжёлой степенью
30% Общий уровень активности снижен до порядка 30-40%. Сложности с ходьбой без поддержки дальше чем на 100/200 м. Для дальних расстояний может требоваться палочка или инвалидное кресло. Могут быть доступны несколько часов работы за столом при тишине и перерывах на отдых. Возможна не требующая физической нагрузки социальная активность.
20% Общий уровень физической активности снижен до 20%. Пациент не прикован к дому, но не всегда может ходить без поддержки, если расстояние больше 50/100 м. Для более дальних расстояний может требоваться инвалидное кресло. Требуются 3-4 периода отдыха в течение дня. Доступна только одна «большая» активность в течение дня, после которой обычно требуется день или больше отдыха. («Большая активность» оценивается индивидуально. Это может быть уборка в шкафу или приём гостей. Любая активность, которая кажется сложной пациенту и больше не рассматривается как «обычная»).
Сильная тяжесть
10% Общий уровень физической активности ограничен до порядка 10%. Передвижение ограничено домом, но есть возможность периодически (и со значительным периодом восстановления) принимать участие в короткой прогулке с использованием инвалидного кресла, или посещать врача. В большинство дней требуется отдых, кроме периода в несколько часов, распределённых по всему дню, когда могут быть выполнены какие-то небольшие дела (или одно большое). Активность в основном ограничена повседневными делами, при этом иногда требуется помощь и некоторая модификация этих дел.
5% Общая физическая активность ограничена до порядка 5%. Передвижение обычно ограничено домом, но пациент может периодически (с восстановительным периодом неделя или больше) предпринять короткую прогулку с использованием инвалидного кресла, или посещать врача. Порядка 21 и больше часов в день проводит в кровати или на диване. Активность ограничена практически только повседневными делами, при этом иногда требуется помощь и некоторая модификация этих дел.
Очень сильная тяжесть.
3% Общая физическая активность значительно ограничена до 3%. Нет возможности выходить за пределы дома. Большую часть дня пациент прикован к кровати (больше 22 часов), но может (с затруднениями и увеличением симптомов) сидеть, ходить или передвигаться в инвалидном кресле по дому. Практически все повседневные дела выполняются другими и/или модифицируются. Из-за проблем с глотанием большую сложность может представлять процесс еды.
1% Общий уровень физической активности значительно ограничен до 1%. Нет возможности выходить за пределами дома. Практически полностью прикован к кровати (лежит порядка 23,5 часов и больше в день). Иногда может (с затруднениями и увеличением симптомов) сидеть, ходить или передвигаться в инвалидном кресле по дому. Все повседневные дела выполняются другими и/или модифицируются. Может быть очень сложно есть и пить.
Чрезвычайно сильная тяжесть
0.5% Полностью прикован к кровати и не всегда в силах поворачиваться или двигаться. Есть очень сложно, возможно возникновение потребности в жидком питании (помалу и часто). Когда глотание становится сложным, может потребоваться энтеральное питание. Не может заботиться о себе; личная гигиена и уход, выполняемый другими, могут вызвать серьёзный релапс в симптомах и/или прогресс болезни, и не должны применяться каждый день.

 Часть 2. Шкала когнитивных возможностей.

HFME Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни из 3 частей:

ЧАСТЬ 2 – ШКАЛА КОГНИТИВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Copyright Jodi Bassett 2005 to 2010. Taken from www.hfme.org

Полное восстановление.
100% Неограниченный уровень когнитивного функционирования.
Практически полное восстановление.
90% Доступен высокий уровень когнитивного функционирования, порядка 90% от уровня до болезни. Может на когнитивном уровне справляться с работой на полной занятости или учёбой без сложностей и наслаждаться полноценной социальной жизнью.
Умеренная степень.
80% Доступен высокий уровень когнитивного функционирования, порядка 80-90%. Есть лишь минимальные ограничения на активность, которая требует высоких стандартов когнитивного функционирования. Нет возможности справляться с учёбой или работой на полной занятости в тех областях, которые предъявляют повышенные требования к когнитивному уровню.
70% Когнитивное функционирование порядка 70-80%. Заметна ограниченность повседневной когнитивной активности. Нет возможности работать на полной занятости при высоких требованиях к когнитивному уровню, но при более низких, а также при гибких часах работы это возможно. Есть некоторые ограничения на социальную активность.
Средняя степень.
60% Когнитивное функционирование порядка 60%. Нет возможности выполнять задания, которые предъявляют повышенные требования на когнитивном уровне, но есть возможность выполнять более лёгкие задания порядка 5-7 часов при обязательных перерывах на отдых. Когнитивное функционирование значительно ухудшается в местах, где много людей и шума или при активной/постоянной работе. Возможна некоторая ограниченность социальной активности в средней степени.
50% Когнитивное функционирование порядка 40-50%. Нет возможности выполнять задания, которые предъявляют повышенные требования на когнитивном уровне, но есть возможность работать на частичной занятости порядка 4-5 часов при более лёгкой активности (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Когнитивное функционирование значительно ухудшается в обстановке, где много людей и шума или при активной/постоянной работе. Доступна социальная активность в тихой обстановке при отсутствии повышенных требований к когнитивным способностям.
Между средней и тяжёлой степенью
30% Когнитивное функционирование порядка 30-40%. Нет возможности выполнять сложные задания, но пациент может справиться с более простыми (в учёбе или работе) порядка 3-4 часов (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Заметно влияние болезни на концентрацию и когнитивные способности. Может быть сложно следить за сюжетом отдельных тв-шоу или книг. Социальная активность, не связанная с повышенной нагрузкой когнитивных способностей, доступна, но ограничена.
20% Когнитивное функционирование порядка 20%. Нет возможности выполнять сложные задания часто или с лёгкостью, но может справиться с менее сложными заданиями порядка 2-3 часов (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Концентрация, память и другие когнитивные функции значительно затрагиваются. Может быть сложно следить за сюжетом телевизионных шоу или книг. Социальная активность, не связанная с повышенной нагрузкой когнитивных способностей, доступна, но ограничена.
Сильная тяжесть
10% Когнитивное функционирование порядка 10%. Нет возможности выполнять сложные задания часто или с лёгкостью, но может справиться с менее сложными заданиями порядка 1-2 часов (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Концентрация, память и другие когнитивные функции значительно затрагиваются на постоянной основе, и это может ухудшаться во время релапсов. Может быть очень сложно сосредотачиваться дольше, чем на полчаса за раз. Может быть сложно или невозможно следить за сюжетами телевизионных шоу или книг. Доступна, но очень ограниченно, не требующая нагрузки когнитивных функций социальная активность.
5% Когнитивное функционирование порядка 5%. Нет возможности выполнять задания даже средней сложности часто или с лёгкостью, но может выполнять менее сложные когнитивные задания порядка часа или около того в день (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Концентрация, память и другие когнитивные функции значительно затрагиваются на постоянной основе, и это может ухудшаться во время релапсов. Может быть очень сложно концентрироваться больше, чем на 10-15 минут. Может быть сложно или невозможно следить за сюжетами телевизионных шоу и книг. Иногда и на очень короткий период может быть доступна не требующая нагрузки когнитивных функций социальная активность.
Очень сильная тяжесть
3% Когнитивное функционирование меньше 5%. Может выполнять простые когнитивные задания порядка 10-30 минут каждый день (возможно дольше, но при этом снижается качество), тихой обстановке и перерывах на отдых. Концентрация, память и другие когнитивные функции затрагиваются в сильной степени. Может быть очень сложно сосредоточиться. Доступно только короткое время просмотра телевизора, прослушивания радио или чтения. Может встречаться с другом раз в неделю на порядка 10-30 минут.
1% Может выполнять простые когнитивные задания, такие как разговор, слушание или чтение (с затруднениями) порядка 2-10 минут за раз, при тихой обстановке и перерывах на отдых. Концентрация, память и другие когнитивные функции затрагиваются в сильной степени. Может быть очень сложно сосредоточиться. В течение дня могут возникать периоды, когда пациент не может находиться в сознании. Нет возможности смотреть телевизор, но доступно прослушивание тихой музыки или аудио-книги короткое время. Периодически пациент может видеть близкого друга или члена семьи, но только на несколько минут.
Чрезвычайно сильная тяжесть
0.5% Концентрация, память и другие когнитивные функции затронуты в очень сильной степени. Может быть очень сложно или невозможно достигнуть даже низкого уровня концентрации, результатом этого может становиться высокая степень тумана в голове. Нет возможности смотреть телевизор или слушать радио. Может быть также сложно оставаться в сознании больше, чем на несколько минут. Практически невозможно или невозможно принимать гостей (даже близких членов семьи). Разговоры, чтение и письмо часто невозможны, кроме как периодической возможности сказать несколько слов.

Часть 3. Шкала тяжести симптомов.  

HFME Шкала возможностей и тяжести МЭ из 3 частей:

ЧАСТЬ 3 – ШКАЛА ТЯЖЕСТИ СИМПТОМОВ

Copyright Jodi Bassett 2005 to 2010. Taken from www.hfme.org


Обратите внимание, что тяжесть симптомов на шкале от 1 до 10 означает:
Умеренные симптомы = от 1 до 3. Симптомы присутствуют большую часть времени, но на таком низком уровне, что человек может забыть об этом.

Симптомы умеренной/средней степени = от 4 до 5.

Симптомы средней степени = от 6 до 7.

Симптомы тяжёлой степени = 8.

Симптомы очень тяжёлой степени = 9.

Симптомы чрезвычайно тяжёлой степени = 10.Нет возможности функционировать, человек может плакать или стонать, и это не подчиняется контролю, возможны явления, близкие к бреду. Ошеломлённость болью и страданием. Лицевые мускулы могут ослабеть, тело частично или полностью парализовано, процесс мышления и общения может быть невозможен. Пациент понимает, что быть съеденным тигром заживо будет уже не больно, ситуация не станет хуже, чем есть. Полная агония.

Полное восстановление
0/10 Никаких симптомов.
Практически полное восстановление
1/10 Никаких симптомов в состоянии отдыха. Периодически возникают симптомы умеренной тяжести после напряжённой физической или умственной активности, но на следующий день наступает восстановление.
Умеренная степень
2/10 Симптомы умеренной тяжести (от 1 до 3) несколько часов или дней после напряжённой физической или умственной активности.
3/10 Симптомы умеренной тяжести (от 1 до 3) в покое, ухудшающиеся до умеренной/средней тяжести (от 4 до 5) на несколько часов или дней после напряжённой физической или умственной активности за пределами возможностей этого человека.       
Средняя степень.
4/10 Симптомы от умеренной до умеренной/средней тяжести (от 1 до 5) при отдыхе, которые ухудшаются до средней степени (от 6 до 7) на несколько часов или дней после напряжённой физической или умственной активности за пределами возможностей этого человека.
5/10 Симптомы умеренной/средней тяжести (от 4 до 5) при отдыхе, состоящие из боли умеренной/средней степени и/или ощущений болезни/дисфункции в теле и мозге в какие-то периоды дня, с увеличением до симптомов средней тяжести (от 6 до 7) на несколько часов, дней или недель (или дольше) после напряжённой физической или умственной активности за пределами возможностей этого человека.       
Между средней и тяжёлой степенью.
6/10 Симптомы средней тяжести (от 6 до 7) при отдыхе с болью средней степени и ощущениями болезни/дисфункции в теле и мозге значительную часть дня; увеличение симптомов до среднего (и иногда тяжёлого – до 8) уровня тяжести на несколько часов, дней или недель или месяцев (или дольше) после напряжённой физической или умственной активности за пределами возможностей этого человека.       
7/10 Симптомы средней (от 6 до 7) и периодически тяжёлой (8) степени тяжести при отдыхе. Боль умеренной (от 6 до 7) степени и/или ощущения болезни/дисфункции в теле и мозге значительную часть дня, возрастающие до средней или иногда даже тяжёлой степени на несколько часов, дней или недель или месяцев (или дольше) после напряжённой физической или умственной активности за пределами возможностей этого человека.       
Тяжёлая степень.
8/10 Симптомы от средней до тяжёлой степени (6-8) при отдыхе. Боль от средней до тяжёлой степени (6-8) и/или ощущения болезни/дисфункции в теле и мозге большую часть дня. Симптомы перерастают в тяжёлую степень (8) после любой физической или умственной активности, период восстановления может занимать от нескольких часов до нескольких дней и месяцев или дольше. Нет завтра или после – жизнь проживается каждым днём.
8.5/10 Симптомы тяжёлой степени (8) при отдыхе и после даже самой простой физической или умственной активности с периодом восстановления от нескольких часов и дней до нескольких недель и месяцев и даже дольше. Боль в тяжёлой степени (8) и/или ошеломляющее ощущение болезни/дисфункции в теле и мозге практически всё время, кроме нескольких часов в день. Некоторые пациенты могут выносить лишь небольшую стимуляцию короткое время. Жизнь по нескольку часов в день.
Очень тяжёлая степень
9/10 Сильная боль (8) и/или переполняющее ощущение болезни/дисфункции в теле и мозге практически всё время, кроме коротких периодов за день, увеличение симптомов до тяжелых или очень тяжёлых (8 или 9) после даже тривиальной физической или умственной активности с восстановительным периодом от нескольких часов и дней до недель и месяцев и даже дольше. Некоторые пациенты могут выносить только слабую стимуляцию короткое время. Жизнь по часу в день.
9.5/10 Сильная боль (8) и/или переполняющие болезненные ощущения/ощущения дисфункции в теле и мозге практически постоянно, ухудшение до очень (9) или чрезвычайной (10) тяжёлых после даже самой простой физической или умственной активности с восстановительным периодом от нескольких дней и часов до недель, месяцев и даже дольше. Некоторые пациенты не могут выносить никакой стимуляции; даже очень низкий уровень света, шума, чужие или свои передвижения мучительны даже в очень короткий период. Малейшая физическая активность приводит к невероятному усилению симптомов. Умственная активность затронута примерно в той же степени. Жизнь по минуте в день.
Чрезвычайно тяжёлая степень
10/10 Очень сильная (9) боль и/или переполняющее ощущение болезни/дисфункции в теле и мозге постоянно, ухудшающиеся до чрезвычайной сильных (10) даже при простейшей физической или умственной активности при восстановительных периодах от нескольких часов и дней до недель, месяцев и даже дольше. Некоторые пациенты не выносят никакой стимуляции. Даже очень низкий уровень света, шума, движения вокруг или своего движения мучительны и могут потребовать долгого восстановления. Малейшая физическая активность приводит к невероятному усилению симптомов. Умственная активность затронута примерно в той же степени. Каждая секунда – борьба за выживание.

Предложения по использованию этих шкал:

Если вы находитесь между двумя уровнями, например 30% и 40%, вы можете взять средний показатель – 35%.

Вы можете отмечать прогресс как в простой форме, так и в более детальной:

  • Простая форма: каждые несколько месяцев записывайте ваши показатели по каждый из трёх шкал вместе с датой.
  • Детальная форма: составьте таблицу с колонками «хороший день» и «плохой день», оставьте колонку для заметок и заполняйте их, как показано в примере ниже.
Дата: Хороший день Плохой день Заметки:
10/10/2010 Всё по 40% Чтобы были такие хорошие дни я должна перед ними отдыхать несколько недель практически постоянно, включая избегание любых поездок и другого напряжения.
10/10/2010 20% 20% 7/10 Я.

Не для всех данная или любая другая таблица описывает именно их комбинацию симптомов или опыта, так что возможно, модификация таблицы позволит вам более полно описать ваши симптомы.

Реклама

Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, часть 1 (The HFME 3 Part M.E. Ability and Severity Scale): 2 комментария

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s