Что будет рад услышать человек с хронической болезнью (What to say to those with chronic illnesses)

Про теорию ложекhttps://merussia.wordpress.com/2015/07/22/the-spoon-theory/

http://spooniesophia.com/2015/01/19/what-to-say-to-those-with-chronic-illnesses/

Есть многое, чего не стоит говорить людям с хронической болезнью – «просто старайся не думать об этом», «ты хорошо выглядишь – наверное, ты лучше себя чувствуешь», «хотелось бы мне иметь время, чтобы вздремнуть днём», «соберись, всё будет хорошо», я могу продолжать и продолжать! Но я подумала, что более конструктивно будет рассказать, чтобы нам хотелось от вас услышать.

«Ты выглядишь хорошо. Но как ты себя чувствуешь?»

Мне очень сложно отвечать на комментарии «ты выглядишь хорошо», когда я чувствую себя так плохо. В конце концов я пытаюсь оправдаться, говоря, что «макияж – отличная маска» или подшучивая «Я же приняла душ сегодня!». Было бы здорово, если бы другие могли понять, что если мы выглядим нормально снаружи, это не значит, что мы здоровы внутри. В конце концов, у нас невидимая болезнь. Было бы большим облегчением, если бы нас спрашивали, как мы себя чувствуем, несмотря на внешний вид.

«Я уйду через час, чтобы ты могла отдохнуть, или скажи, если устанешь, чтобы я ушла пораньше».

Когда у нас гости, через короткое время наши тела могут сказать нам, что им нужен отдых, потому что даже говорить/слушать отнимает силы. Нам правда не нравится разочаровывать друзей и семью, поэтому часто мы ничего не говорим. Было бы здорово знать, что вы понимаете наши ограничения, и мы бы чувствовали возможность быть честными, когда с нас достаточно. Мне повезло иметь понимающих друзей, которые всегда говорят, что уйдут, когда я слишком устану:)

«Не вини себя, если тебе придётся отменить наши планы в последнюю минуту. Я пойму».

Я чувствовала невероятный стыд, когда отменяла планы с семьёй и друзьями. От этого становилось только хуже, я очень нервничала. Сейчас ситуация получше, но я по-прежнему расстраиваюсь. Знать, что твои друзья не будут злиться или огорчаться, если мы отменим встречу, правда снимает давление.

«Я приду, когда тебе удобно».

Прийти в ваше свободное время возможно значит, что для тех, кто хронически болен, это может быть не очень удобно. Начиная с какого-то времени дня мы часто слишком усталы для посетителей, так что если возможно, постарайтесь выбрать время, удобное для нас. К сожалению, есть лишь малые промежутки времени, когда мы можем привечать гостей.

«Я понимаю, что тебе нужно было немного прийти в себя»

Состояние человека с хронической болезнью меняется каждый день. Иногда нам достаточно хорошо, чтобы выйти на час, в другие дни мы прикованы к постели. Когда нам особенно плохо, мы можем затыкать других и несколько дней не общаться ни с кем. Так мы справляемся. Ничего личного, мы просто не хотим говорить, потому что нам так плохо и грустно. Сказать, что вы понимаете, значит, что вы избавляете нас от волнений, вдруг вы порвали с нами.

«Я знаю, как ты стараешься/ты здорово справляешься».

Всегда здорово, когда другие понимают, сколько труда ты приложил! Однако большинство не понимают, как тяжело прожить день, когда ты страдаешь от хронической инвалидизирующей болезни. Мне очень сложно даже написать пост в блог или что-то испечь, и поддержка других может быть мотивацией, чтобы с этим справиться.

«Это должно быть очень сложно».

Мы не любим говорить о своей болезни, но когда мы это делаем, пожалуйста, скажите, что вы пытаетесь понять, в какой мы боли, как устали и т.д. У нас столько симптомов каждый день, которые мы не упоминаем. Если мы говорим об этом, значит, у нас действительно очень плохой день.

«Я рад, что ты используешь свои ложки на разговор со мной».

Для вас простой разговор с друзьями и семьёй – то, о чём вы даже не думаете. Но нам приходится планировать. И если мы справились с телефонным разговором на полчаса или вы пришли в гости ненадолго, наверное, это значит, что больше мы особо ничего не сможем делать в течение оставшегося дня, или нам потребуется длительный отдых, чтобы восстановиться. Было бы мило, если бы вы понимали, что у нас ограниченная энергия и мы выбрали использовать её для вас. Если человек с хронической энергией выбирает потратить на вас свою ограниченную энергию, это значит, что он заботится о вас и наслаждается вашей компанией!

Если ничто не сработало, просто обнимите:)

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s