5 вещей, о которых забывают даже самые доброжелательные люди без инвалидности (5 Things Even the Most Well-Meaning Non-Disabled People Forget)

Теория ложек — https://merussia.wordpress.com/2015/07/22/the-spoon-theory/

http://everydayfeminism.com/2015/07/things-non-disabled-people-forget/

Как человек, рождённый с церебральным параличом, и тот, кому в течение многих лет ставили другие инвалидизирующие диагнозы, я часто вставляю палки в колёса другим когда дело доходит до их планов.

Я говорю это не чтобы вы меня пожалели – просто так есть.

Иногда даже те друзья, которые хотят мне добра, забывают, что инвалидность влияет на мою повседневную жизнь. И от случая к случаю даже мои друзья-инвалиды испытывают стыд от того, что об этом забыли.

Многое из того, о чём я здесь говорю, может быть отнесено даже к людям, чья инвалидность не так влияет на мобильность и выносливость, как моя.

  1. Ваша «пешая доступность» не совпадает с моей.

Даже у здоровых людей различаются понимания «пешей доступности», что делает сложным понимание, находится ли что-то в этой «пешей доступности».

И всё же каждый раз я слышу как не инвалиды разбрасываются словами «в пешей доступности», словно так и должно быть.

У меня невероятно ограниченная выносливость, так что для меня «в пешей доступности» зависит от ряда факторов.

Какое устройство для помощь при хождении я буду использовать? Если это ходунки, я могу пройти гораздо больше, чем если трость или костыль.

Какая погода? Если холодно и дождливо, мои мышцы напрягаются и становится гораздо сложнее двигаться. Есть ли снег и лёд?

Если мне нужно продираться с ходунками по грязи, даже самая короткая дистанция лишит меня сил, а в некоторых случаях окажется невозможной для преодоления.

Нам придётся возвращаться, когда мы закончим? Тогда лучше предупредить, что это будет двойная дистанция, ведь нет смысла идти, если я не смогу вернуться.

И это только часть тех вопросов, которые приходят в голову, когда кто-то говорит, что что-то находится в «пешей доступности».

Чтобы понять, сколько я могу пройти в данный конкретный день, нужно учитывать очень многое.

  1. Мне нужно знать наши планы заранее.

Основываясь на информации о том, что мы будем делать, я выбираю, что буду использовать для помощи при ходьбе.

Если мы проводим время в вашем доме, я возьму только трость – или, если речь идёт об одном из немногих домов, где я чувствую комфортно – вообще ничего.

Если я рассчитываю на это, а вы потом решите пойти куда-то на ужин, это расстроит меня. Потому что если бы вы сказали мне об этом заранее, я бы позаботилась о более удобном вспомогательном устройстве.

Мне бы хотелось быть спонтанной, но в большинстве случаев это невозможно.

  1. Я не вожу машину, а любой общественный транспорт вызывает сложности.

Из-за инвалидности я не вожу машину (хотя и надеюсь, что в будущем это изменится). Мои родители работают, так что в течение недели я могу рассчитывать только на себя, если хочу куда-то пойти.

Мне повезло жить там, где довольно хороший общественный транспорт, включая станцию Long Island Railroad в 12 кварталах от нас. Я могу сесть на поезд и быть в Манхэттене через полчаса.

И всё же общественный транспорт, особенно для людей с инвалидностью, может вызывать некоторые сложности.

Очень часто мои друзья хотят погулять, но не хотят продумать детали того, что будет происходить, когда и где.

Я не могу просто прыгнуть в машину и отправиться в путь.

Любое планирование требует серьёзных исследований. Если рядом с тем местом, куда мы направляемся, есть автобусная остановка, я могу сесть на обычный автобус, потому что у всех автобусов есть пандус или подъёмник.

Если автобусной остановки нет, мне потребуется воспользоваться услугами AbleRide, специальной транспортной системы в моей области. Это значит, что мне понадобится забронировать место как минимум за день и зависеть от того, смогут ли они организовать для меня поездку.

Как только они определяются со временем, мне даётся получасовое окно, в которое должен приехать автобус. Автобус часто опаздывает или вовсе не появляется. Когда он приезжает, у меня есть пять минут. Иначе автобус уедет, а я в своей записи получу чёрную метку. Чёрные метки суммируются, и я могу потерять возможность пользоваться услугами AbleRide на какое-то время. Кроме меня, есть и другие пассажиры, которых нужно забрать или высадить, прежде чем я достигну пункта назначения.

Десятиминутная поездка на машине в AbleRide может занять порядка двух часов. Из-за всего этого я предпочитаю назначать время как минимум за час до времени встречи.

Если мы делаем что-то в городе, мне нужно понять, каким маршрутом я могу воспользоваться от Penn Station, чтобы туда попасть, и возможно ли сесть на поезд, остановка которого является ближайшей к месту, куда мы направляемся. Только малая часть станций метро в Нью-Йорке доступна для инвалидных кресел, и я уже совершала ошибку, когда не проверила, есть ли лифт на станции, куда я направлялась.

И всё равно, даже при всех этих сложностях, я очень рада, что живу в области, где можно попасть куда я хочу с помощью общественного транспорта. Я посещала колледж в сельской местности, где не было общественного транспорта, и была ограничен кампусом и близлежащей местностью. Если мне нужно было отправиться куда-то дальше, мне приходилось просить людей отвезти меня, и это очень напрягало.

  1. Мне нужно накопить «ложки».

Все мои проблемы влияют на выносливость. Есть даже документальное подтверждение, что люди с церебральным параличом используют в 3-5 раз больше энергии, чем те, у кого его нет.

Кристина Мизерандо с диагнозом красная волчанка великолепно использовала метафору ложек, чтобы описать, как инвалидам и людям с хронической болезнью приходится накапливать энергию.

Я активно использую теорию ложек. Я не из тех, кто может сделать кучу всего за день, потому что использовала все ложки. Я больше предпочитаю сделать одно-два дела, чтобы у меня была энергия порадоваться жизни.

Если требуется много ходьбы или передвижений, всё становится ещё сложнее. Так что если у меня с собой инвалидное кресло, я могу сходить по магазинам, на ужин и в кино, но если я на ногах, то смогу сделать только одно или два из этого.

И если я притихну и начну выбиваться из разговора, утыкаясь в телефон, это не оскорбление и не значит, что мне скучно. Я просто устала. Я всегда испытываю усталость.

  1. У меня есть комендантский час.

Это не совсем верно, в том смысле, что мне нужно быть дома к определённому времени. Но как я указала раньше, я не вожу машину, а значит должна полагаться на других людей.

Часто эти другие люди мои родители, а мои родители работают, так что им нужно ложиться пораньше, чтобы рано встать. Если им нужно меня забрать, они предпочитают сделать это рано – никаких ночных веселушек для меня!

Даже если я сажусь на поезд, моим родителям (по понятным причинам) не нравится идея того, что молодая уязвимая девушка возвращается домой со станции в темноте одна.

Так что пожалуйста, поймите, что если мы гуляем, то мне бы хотелось вернуться домой к девяти-десяти вечера, чтобы мои родители могли поспать и отдохнуть перед работой. Я могу начать нервничать и дёргаться по этому поводу.

Вот почему при возможности хорошо назначать встречи пораньше. (И в первой половине дня у меня больше ложек).

***

Ни одна из этих проблем не указана из желания покритиковать людей без инвалидности.

Я просто хочу, чтобы люди помнили, что хотя мне требуются некоторые особые условия, я тоже хочу гулять, как и любая другая девушка в 22 года.

Когда вы гуляете со мной, просто помните об этом. Не стесняйтесь спросить. Вы всегда можете уточнить, не устала ли я, хочу ли я домой или не нужно ли мне сесть.

Будьте открыты, и мы отлично проведём время!

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s