Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, часть 2 (The HFME 3 Part M.E. Ability and Severity Scale)

Часть 1

http://www.hfme.org/themeabilityscale.htm

Используемые термины.

Отдых: Отдых может означать разное в зависимости от степени тяжести болезни. В случае умеренной тяжести отдых может состоять в просмотре телевизора или в том, чтобы сидя почитать или спокойно пообщаться с друзьями. При тяжёлой степени эта активность совсем не приносит отдыха и может привести к серьёзным релапсам.

При тяжёлой степени отдых может состоять в том, чтобы лежать в тёмной комнате в тишине без сенсорной стимуляции (телевизор, радио или свет) без движения и когнитивной активности. Одежда должна быть комфортной, в комнате должна быть средняя температура – не слишком жарко или холодно. Говоря об отдыхе в случае тяжёлой степени болезни, лучше использовать «полный выход из строя». Термин «отдых» предполагает, что отсутствие активности опционально; тяжелобольные часто «отдыхают» (то есть выходят из строя), потому что для них физически невозможно делать что-то ещё.

Для пациентов со средней тяжестью отдых – это нечто среднее между двумя приведёнными примерами.

Отдых будет означать разное в зависимости от тяжести болезни каждого индивида.

При очень тяжёлой степени нет какой-то деятельности, которая была бы безопасна и свободна от симптомов. Бесполезна концепция пошаговой деятельности, когда вы остаётесь на уровне, который не вызывает немедленных или отсроченных симптомов. Действительно, значительное количество людей, чья болезнь приняла очень тяжёлую степень, пострадали от того, что пережили слишком сильное напряжение на ранних стадиях болезни. Они не знали о значимости отдыха, и в некоторых случаях им не позволяли достаточно отдохнуть. Это трагедия, и к сожалению она часто случается с теми, у кого МЭ.

Тяжёлый МЭ ограничивает жизнь до той степени, которую здоровым людям может быть сложно представить, но пациенты по собственному опыту знают всё об экстремальных негативных последствиях чрезмерного напряжения. Еженедельно или ежедневно они получают напоминания, что даже при осторожном контроле можно ошибиться с пределами, а задания могут потребовать больших затрат, чем ожидалось. Никогда нельзя обвинять пациента МЭ, что он слишком ограничивает уровни своей активности. Он хочет жить и получить максимум от жизни, и ему пришлось научиться быть очень дисциплинированным, чтобы избегать чрезмерного напряжения.

Я никогда не слышала о людях с МЭ, которые бы слишком ограничивали свою активность. Скорее, проблема всегда в обратном. Это естественное человеческое желание, когда есть обязанности, которые нужно выполнить, и для большинства людей, когда они чувствуют себя более менее «хорошо» им часто не так сложно продолжать физически превозмогать себя (даже если это приводит к серьёзному ухудшению в болезни), чем вынудить себя адекватно отдохнуть. На ранних стадиях болезни (когда более возможно превозмогать себя на короткий период), пациенты также часто понимают, что эмоционально проще физически перегружать себя и страдать от ужасных последствий, чем выносить невероятное давление от друзей, семьи и медицинского персонала, что они должны справляться с этой активностью на том же уровне, что и до болезни.

Бесконечно отдыхать на протяжение долгих лет гораздо сложнее, чем можно представить. В сравнении с теми, кто страдает от паралича, было показано, что не так сложно научиться снова ходить и говорить, как заставить кого-то бесконечно отдыхать, когда у тебя нет никакого отвлечения от невероятной боли.

Люди с МЭ всё бы отдали, чтобы иметь возможность работать над улучшением и каждый день чувствовать позитивные изменения, вместо того, чтобы оставаться в том же состоянии или даже хуже. Проблема в том, что не бывает, чтобы пациенты с МЭ недооценивали свои возможности.

Не то чтобы пациенты не активны так, как могли бы. Человек со средней степенью МЭ, конечно, не нуждается в таких же ограничениях, как человек с тяжёлой степенью Суть в том, что пациенты должны придерживаться своих пределов уже после заболевания. Не больше и не меньше, чем нужно.

Превышение уровня активности для человека с МЭ за пределы их индивидуальных возможностей может причинить вред. Постепенное повышение активности не делает упражнение легче или не таким вредоносным. Неважно, как медленно вы это делаете. Последствия будут такими же вредными.

Чрезмерное напряжение:  Что характеризует МЭ в той же степени, как личные симптомы, — это то, как люди с МЭ отвечают на физическую и когнитивную активность, сенсорную стимуляцию и ортостатический стресс и т.д.

Основные характеристики паттерна обострения симптомов, релапсов и прогресса болезни и т.д. при МЭ включают:

  1. Люди с МЭ не могут поддерживать уровень активности как до болезни. Это резкое (внезапное) изменение. Пациенты с МЭ могут осуществлять до 50% и меньше от активности до болезни.
  2. Люди с МЭ ограничены в том, насколько физически активны они могут быть, но также ограничения могут коснуться и когнитивных усилий, сенсорной стимуляции и ортостатического напряжения.
  3. Когда человек с МЭ превышает пределы своих индивидуальных возможностей (физических, когнитивных, сенсорных или ортостатических), это вызывает ухудшение различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, эндокринологических, дыхательных, гормональных, мышечных, желудочно-кишечных и других симптомов.
  4. Уровень физической активности, когнитивных усилий, сенсорной стимуляции или ортостатического стресса, который может привести к значительному или сильному ухудшению симптомов различается в зависимости от пациента, но часто банально сравнивается с возможностями человека до болезни.
  5. Тяжесть МЭ увеличивается и уменьшается в течение часа/дня/недели и месяца.
  6. Ухудшение состояния, связанное с чрезмерным напряжением, часто проявляется спустя 24-72 (или больше) часа.
  7. Последствия чрезмерного напряжения могут накапливаться на более длительные периоды времени и приводить к прогрессу болезни или смерти.
  8. Пределы возможностей при МЭ не краткосрочны. Даже постепенное повышение уровня активности за пределы индивидуальных возможностей пациента вызывает релапс, прогресс болезни или смерть.
  9. Симптомы МЭ не разрешаются с помощью отдыха. Симптомы и ограничения МЭ не вызываются только чрезмерным напряжением. Есть также базовый уровень болезни, который может быть довольно тяжёлым даже в покое.
  10. Повторяющееся чрезмерное напряжение может отнять шансы на будущее улучшение в течении МЭ. Пациенты, которые могут избегать чрезмерного напряжения, показывают наиболее положительные долгосрочные прогнозы.
  11. Не у каждого пациента с МЭ есть «безопасные» пределы, в которых их активность не приведёт к росту болезни. Их нет у тех, кто наиболее тяжело болен.

Сенсорная стимуляция: Включает свет, шум, движение собственное и других, вибрацию, запахи и прикосновения.

Когнитивные возможности: Оценивая когнитивные возможности, мы говорим об индивидуальных интеллектуальных способностях, не состоянии психического или эмоционального здоровья, которое может быть как на том же, так и на другом уровне.

Тяжесть и вариабельность симптомов: Боль и страдание при МЭ может значительно различаться. Это может быть тяжелая тошнота, головокружение и неустойчивость, жар или озноб или и то, и другое в одно и тоже время, ощущение, что тебя «отравили» и ты очень болен, боль в гландах и горле, мышечная боль, неконтролируемые спазмы, сложность дыхания и нехватка дыхания, боль в сердце и давление и дисфункция, словно у тебя сердечный приступ, ощущение сердечного приступа в каждом органе (вызванное недостатком прилива крови к этим органам), ощущение боли и невероятного давления в мозге и за глазами, эпизоды, напоминающие паралич или кому, боль в животе и боль/дискомфорт после принятия пищи, судороги и «сенсорные штормы» (ты остаёшься в сознании) и наконец, невозможность оставаться в сознании больше нескольких часов в течение всего дня. Каждая из этих проблем может вызвать серьёзные страдания. Что делает тяжёлый МЭ таким ужасным, так это что пациент практически всегда страдает от большого количества этих ужасных проблем одновременно.

Более полная (со ссылками) информация про МЭ: What is M.E.?, а также Why patients with severe M.E. are housebound and bedbound и The importance of avoiding overexertion in Myalgic Encephalomyelitis. Смотрите также: M.E. vs MS: Similarities and differences

Благодарность

Спасибо Розанне Шуф за редакцию этой статьи и человеку с онлайн псевдонимом «A rainbow at night» за предложения, как улучшить третью часть шкалы.

Опросник HFME для оценки тяжести и возможностей при МЭ.(обратите внимание, что опросник составлен не медиками, а перевод не проверялся и не подтверждался экспертами. Не используйте его в медицинских целях).

Имя: ____________________    Дата:  __________

Обведите правильный ответ или заполните пустое пространство ниже (когда вы распечатаете форму).

Этот список может относиться к возможностям в (1) средний день, (2) худший день или (3) лучший день.

Сколько в среднем времени вы каждый день проводите в вертикальном положении (сидя или стоя):
1 2 3 4 5 6 7 8

Ключ: (1) 0 — 5 мин (2) 5 -15 мин (3) 15 — 30 мин (4) 30 — 60 мин (5) 1 — 2 ч (6) 2 — 3 ч (7) 4 — 5 ч (8) 6 — 7 ч (9) 8 — 10 ч (10) 12 + ч

Сколько в среднем времени вы каждый день проводите за компьютером:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени вы каждый день проводите с другим человеком или в разговорах по телефону:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени вы каждый день читаете:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени вы каждый день слушаете музыку или аудио-книги:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени вы каждый день проводите за просмотром телевизора:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем каждый день доступно времени для размышлений, требующих серьёзной нагрузки:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени каждый день вы проводите за домашними делами: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Сколько в среднем времени каждый день вы проводите в состоянии полного отдыха (лёжа в тёмной тихой комнате): 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Возможность есть и пить (использовать приборы, жевать и глотать): (1) Я нуждаюсь в полностью энтеральном питании (2) очень мало (3) мало (4) средние (5) хорошие (6) практически всегда отличные (7) отличные, вообще никаких проблем.

Частота выходов за пределы дома: (1) годами не покидаю дома (2) месяцами не покидаю дома (3) редко (4) каждые несколько месяцев (5) каждые 2-4 недели (6) каждую неделю (7) дважды в неделю (8) 3 — 4 раза в неделю

Возможность принимать ванну без помощи:

1 2 3 4 5 6 7 8

КЛЮЧ: (1) гигиенические процедуры в постели доступны меньше, чем раз в неделю (2) гигиенические процедуры в постели доступны раз в неделю (3) раз в неделю есть возможность принимать душ или ванну при некоторых модификациях (4) гигиенически процедуры в постели доступны 3-5 раз в неделю (5) гигиенические процедуры в постели доступны каждый раз (6)3-5 раз в неделю доступны ванная или душ при модификации процедуры (7) ванна или душ доступны каждый день при модификации процедуры (8) ванна или душ доступны каждый день без ограничений и модификаций

Возможность принимать ванну с помощью другого человек: 1 2 3 4 5 6 7 8

Среднее время пробуждения: ____________ Среднее время отхода ко сну: ____________

Качество и длительность сна: (1) ужасное (2) очень плохое (3) плохое (4) среднее (5) хорошее (6) очень хорошее (7) отличное.

Чувствительность к шуму по шкале от 1 до 10, где 10 – очень сильная: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Чувствительность к свету по шкале от 1 до 10:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Головокружение и нарушение равновесия по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Боль, дискомфорт и физические проблемы по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Тошнота по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Чувствительность к (наблюдению) движению по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Жжение в глазах/размытость картинки по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Общие неврологические проблемы и симптомы по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Тяжесть сердечных нарушений (боль/ненормальное функционирование/очень низкое давление) по шкале от 1 до 10:

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Частота или тяжесть сердечных нарушений по шкале от 1 до 10: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

В среднем я перенапрягаюсь до такой степени, что мои симптомы ухудшаются до умеренных/средних и/или происходит выплеск адреналина:  (1) каждый день (2) почти каждый день (3) каждые несколько дней (4) раз в неделю (5) раз в десять дней (6) каждые 2-3 недели (7) каждые 4-6 недель (8) редко (9) почти никогда (10) я больше этого не делаю.

В среднем я перенапрягаюсь до такой степени, что мои симптомы ухудшаются до средне-тяжёлых и/или происходит выплеск адреналина (физиологические сложности, вызванные гиперактивностью):

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Основной причиной перенапряжения, если оно происходит, становится (обведите всё подходящее): (1) у меня нет выбора, я не получаю ухода, который необходим, чтобы моё состояние не ухудшалось (2) мне нужно гораздо больше ухода, чем я получаю (3) мне нужно немного больше ухода, чем я получаю (4) иногда я ошибаюсь в оценке того, насколько способен сделать то или иное (5) иногда мне нужно весело провести время, даже несмотря на то, что я слишком болен для этого (6) ссоры и напряжённые разговоры с членами семьи (7) общение с теми, кто за мной ухаживает (8) разговоры с друзьями и членами семьи (9) уход за ребёнком/партнёром (10) уход за домашним животным/садом (11) разборка финансов и другая бумажная работа/обязанности (12) поддержка моих больных друзей (13) иногда меня захватывают интересные дела, и я занимаюсь ими дольше, чем должен, несмотря на последствия (14) поиск медицинской поддержки или попытка получить базовые компенсационные выплаты/выплаты по страховке.

Лучшее время дня ____________________________ и худшее _______________________________

В общем и целом я оцениваю своё состояние как: (1) есть риск смертельного исхода (2) чрезвычайно тяжёлое (3) очень тяжёлое (4) тяжёлое (5) среднее/тяжёлое (6) среднее (7) умеренное/среднее (8) умеренное (9) в практически полной ремиссии (10) в ремиссии.

В общем и целом моё состояние: (1) быстро и пугающе ухудшается (2) медленно ухудшается (3) стабильно (4) в чём-то стабильно и в чём-то медленно улучшается (5) неоднозначно: где-то есть ухудшения, что-то остаётся на том же уровне и что-то улучшается (6) очень медленно и понемногу улучшается (7) со временем значительно улучшается (8) очень быстро улучшается. Это в основном происходит благодаря (оставьте пустым, если не знаете):

Предлагаемые варианты использования опросник HFME для оценки тяжести и возможностей при МЭ:

Распечатайте несколько копий опросника за раз, исключая этот раздел (на обеих сторонах листа, если возможно), и заполняйте каждые 3-4 месяца или когда вы замечаете изменение вашего состояния, которое вы хотите записать.

Заполняйте один опросник за раз или два: один для лучшего дня и второй – для худшего.

Вопросы, которые к вам не относятся, просто не заполняйте, или удалите из файла. Вы можете также решить использовать только первую страницу опросника.

Используйте опросник как есть или адаптируйте, чтобы он подходил вашим симптомам и особенностям.

Заполняя опросник, аккуратно обводите ответы, которые вам кажутся наиболее правильными и заполняйте соответствующие графы ИЛИ вместе с этим оставляйте заметки с дополнительной информацией о некоторых или всех вопросах (например, вы можете записать, что хотя проводите в день 15 минут в вертикальном положении, от этого вам становится значительно хуже, и вы делаете это только потому что не можете получить необходимую поддержку, или что хотя вы можете читать порядка часа каждый день, вы ограничены в типах книг, которые можете читать).

Заполните опросник и прикрепите к нему лист линованной бумаги с собственными заметками об изменениях, которые вы заметили в своём состоянии с последнего раза, когда заполняли форму (если вам не хватило места в небольшой секции «дополнительные заметки»).

Используйте опросник вместе с более общей шкалой доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, поскольку они выполняют несколько разные функции.

Если вам нужно, что опросник был напечатан шрифтом большего размера, откройте документ в Microsoft Word или Open Office и поменяйте шрифт, прежде чем распечатать, или скачайте большую текстовую версию документа.

Обратите внимание, что хотя первый ключ в форме можно использовать для ряда вопросов (для экономии места), не все ответы будут подходить для каждого вопроса (маловероятно, что кто-то с МЭ проведёт 12 часов за уборкой или за компьютером, например).

Ссылка на скачивания (на английском языке): http://www.hfme.org/documentdownloads.htm

Advertisements

Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, часть 2 (The HFME 3 Part M.E. Ability and Severity Scale): 2 комментария

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s