Повышая осведомлённость о болезни: синдром хронической усталости (Raising Awareness Of Illness: Chronic Fatigue Syndrome)

Raising Awareness Of Illness: Chronic Fatigue Syndrome

http://kealiemardell.co.uk/2014/05/26/raising-awareness-of-illness-chronic-fatigue-syndrome/

Пост для KettleMag.co.uk

В мае миллионы людей по всему миру объединяются, чтобы принять участие в месяце повышения осведомлённости и синдроме хронической усталости/МЭ. Синдром хронической усталости/МЭ (миалгический энцефаломиелит) – хроническая инвалидизирующая болезнь, с которой сталкиваются миллионы людей по всему миру.

Она может коснуться каждого, вне зависимости от возраста. Причина или лечение неизвестны, и пациенты встречают недостаток понимания и осведомлённости о состоянии.

Симптомы.

Симптомы СХУ/МЭ включают невероятную усталость, боль в мышцах, спазмы, недомогание после минимального усилия, головные боли, ослабленную иммунную систему и когнитивные сложности – плохую концентрацию и проблемы с памятью. Это невидимая болезнь, а значит, у неё нет внешних симптомов. Однако в наиболее тяжёлых случаях пациенты могут быть прикованы к кровати и не могут позаботиться о себе или выполнять простые вещи.

12 мая отмечается международный день повышения осведомлённости, поскольку это день рождения Флоренс Найтингейл, и считается, что у неё был МЭ. В этот день люди, столкнувшиеся с болезнью, объединяются, чтобы поделиться своими историями и показать значимость осведомлённости об этом состоянии.

Моя история.

Мне был поставлен диагноз МЭ/СХУ практически пять лет назад, и жизнь с невидимой болезнью кажется мне невероятно сложной. Сложно описать состояние, когда окружающие не видят, что происходит. Практически каждый день я улыбаюсь через боль и стараюсь вести себя «нормально».

Я игнорирую влияние болезни, чтобы жить обычной жизнью, и часто страдаю от последствий. Помогая повысить осведомлённость, я больше не стыжусь своего состояния. Больше никаких объяснений того, что никто не понимает. Больше я не буду ничего скрывать.

Один из наиболее популярных методов, который используют пациенты с МЭ, чтобы повысить осведомлённость – через блоги и он-лайн публикации (посмотрите тег #May12BlogBomb, например). Онлайн сообщество пациентов постоянно развивается и укрепляется. Эта возможность удобна и позволяет каждому, даже тем, кто прикован к дому, принять участие.

Когда сталкиваешься с недостатком понимания со стороны общества, очень ценно делиться своими историями с теми, кто может понять.

В течение мая я приглашала поделиться тех, у кого МЭ, своими историями здесь. Это даёт возможность изучить спектр симптомов, с которыми сталкиваются пациенты, и пролить свет на то, как мы живём.

Повышение осведомлённости.

Цель повышения осведомлённости больше, чем просто познакомиться с каждодневными испытаниями тех, кто живёт с невидимой болезнью. Это также и надежда, что осведомлённость коснётся тех, кто вокруг нас. Делясь знаниями об этой часто неизвестной и непонятной болезни мы надеемся, что в медицинском сообществе появится искра интереса. Хронические болезни, такие как СХУ/МЭ отчаянно нуждаются в финансировании исследований, чтобы поменять жизнь миллионов людей.

Мне повезло поговорить со множеством невероятных людей, которые служат для нас вдохновением. Повышаете ли вы осведомлённость, финансируете ли исследование, делитесь ли своей историей или улыбаетесь после тяжёлого дня – вы делаете что-то потрясающее и должны гордиться.

Так что в этом мае подумайте о тех, кто выглядит как вы, но каждый день сталкивается с невероятным количеством испытаний. Поддержите тех, кто может мало сделать для себя, и помогите повысить осведомлённость о хронических болезнях.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s