http://katharineandme.blogspot.co.uk/2014/10/university-and-me.html
Университет достаточно тяжёл и если у тебя нет хронической болезни. Часто человек впервые живёт вне дома, и может быть сложно приспособиться к новой жизни в новом месте в окружении новых людей. Добавьте к этому серьёзные и часто инвалидизирующие симптомы хронической болезни, а также неуверенность, которую она приносит с собой, и сказать, что учёба становится вызовов, будет сильным преуменьшением. Мне задавали вопросы про учёбу в институте с инвалидностью/слабым состоянием здоровья, так что я решила написать более детальный пост об этом. Хотя я точно не считаю себя экспертом! Это написано из моего опыта жизни и учёбы со («сложным») МЭ, но это можно в определённой степени применять и людям с другими проблемами со здоровьем – пожалуйста, оставляйте свои советы/комментарии!
Выбор университета и курса
Подача документов в институт – увлекательное, хотя и пугающее занятие – особенно если для вас, как и для меня, долгое время учёба вообще казалась недостижимой целью из-за тяжести заболевания. Как только вы решаете, какой курс вам больше всего нравится, взвесите все интересы и ограничения по здоровье (найдёте баланс между «что вы хотите делать» и «что вы можете делать») и разберётесь с заполнением документов, визит в университет станет следующей ступенью. Хотя путешествие по городам (и постоянные попытки потеряться, если вы похожи на меня!) может быть изматывающим, каталоги не настолько информативны и посещение университета станет лучшим способом понять, можете ли вы представить, что следующие три и больше лет вы проведёте живя и обучаясь там.
Посещение университета ещё и хороший способ посмотреть, найдёте ли вы там поддержку, необходимую для состояния при хронической болезни. Это позволяет вам оценить практические аспекты: насколько далеко лекционные аудитории от жилья? Сможете ли вы посещать все (или по крайней мере большинство) часов на курсе? Кто будет поддерживать вас в университете? Вы также сможете увидеть, возможна ли встреча со службой поддержки инвалидов. Я бы также порекомендовала взять с собой родителя или другого члена семьи, кто бы помог вам найти нужные места, а также сделать заметки во время разговоров и встреч.
Налаживание поддержки.
В моём случае поддержка в университете была невероятной, и члены персонала как университета, так и колледжа (я училась в университете, объединяющем ряд колледжей) делали всё возможное, чтобы поддержать меня. Я невероятно благодарна за их помощь, без которой я бы не смогла продолжать обучение. Но люди даже с самыми добрыми намерениями не могут читать мысли, и чтобы важно быть максимально честным – не могу сказать, насколько это важно! Я не сразу попросила о помощи, и не дала понять, что больна, потому что не хотела шумихи вокруг себя. И поскольку много лет поступить в университет казалось недостижимой целью, я думала, что мне гораздо лучше, чем на самом деле было. К сожалению, игнорирование не приведёт к исчезновению проблемы, и реальность моего состояния жестоко напомнила мне о себе, как только началась первая неделя. Мой вам совет: хотя вам может быть некомфортно иметь какие-то особые требования, в долгосрочной перспективе это может избавить вас от серьёзных неприятностей и точно сделает обучение более выносимым.
Мой совет: найдите кого-то, с кем можно наладить контакт в университете, в идеале до того, как вы поедете в университет. Служба поддержка инвалидов в университете должна иметь электронный адрес или телефон, по которому можно позвонить, но если вы не уверены, с кем связаться, вы можете связаться со службой социального обеспечения студентов (номер должен быть в информации, которую даёт университет). В моём (конечно, ограниченном) опыте это очень добрые люди, которые всегда готовы помочь с любыми проблемами – и, как студенты, они скорее всего знают, как работает система, так что легко смогут показать вам направление, с кем связаться. Вам может также потребоваться медицинское подтверждение (письмо от доктора/консультанта), так что стоит проверить до отъезда, что вы его не забыли.
Что ещё важнее: не ограничиваться простым сообщением диагноза. В случае МЭ/СХУ диагноз описателен (потенциально может покрывать разные патологии), и симптомы и степень тяжести и инвалидности значительно различается между пациентами. В идеале стоит посмотреть, можете ли вы поговорить с кем-то и рассказать о вашей индивидуальной ситуации. В вашем университете уже могли быть такие же студенты и тогда там могут думать, что их ситуация универсальна для всех студентов с подобным диагнозом, но часто это не так. Также, если у вас изменчивое состояние или возможны релапсы, всегда рассматривайте, как обстоят дела в «плохой день» или как вы будете чувствовать себя при релапсе. Будем надеяться, вам не потребуется излишняя поддержка, но так вы будете знать, что при необходимости она будет вам обеспечена.
Пособие студентам инвалидам:
Стоит рассмотреть возможность подать заявление на получения пособия по инвалидности для студентов. Не позволяйте названию сбить себя с толку: вам не нужно считать себя инвалидом, чтобы иметь право его получить. Это может помочь вам получить доступ к транспорту (например, такси), если вы не можете дойти до аудитории, и специальному оборудованию, например компьютерному, или эргономичному стулу для помощи с хронической болью. Я видела пример того, как студенты со сравнительно минимальными нарушениями получали значительную поддержку, так что если у вас хроническая болезнь или другие проблемы со здоровьем (такие как психические нарушения или проблемы с обучением, такие как дислексия), я очень рекомендую подать заявление, хотя бы чтобы быть уверенным, что помощь оказывается тем, кто правда в ней нуждается! Процесс легче, чем у многих служб поддержки (таких как HC11): это простой (короткий) буклет и также необходимо медицинское подтверждение. Потом вам понадобится «оценка потребностей» и хотя я боялась, что оценщик не отнесётся с пониманием к моим потребностям (или к моей к сожалению довольно противоречивой болезни), она мне очень помогла и предложила даже больше, чем мне было нужно. Например, среди других вещей мне дали маленький и довольно лёгкий ноутбук, который я могла брать с собой на лекции, большое количество компьютерного оборудования (программы, которые диктуют мне текст, для записи лекций, для помощи с планированием эссе и т.д.) и многое другое, чтобы легче было использовать ноутбук, а также эргономичное оборудование, включая стул, чтобы я могла сидеть за партой и учиться.
По моему опыту, люди с серьёзными хроническими болезнями одни из самых сильных. Их нацеленность жить настолько независимо, насколько возможно, сравнима только с их уникальной и невероятно мужественной способностью оставаться позитивными. Хотя это действительно значимые черты, эта сила характера может значительно затруднять поиск и принятие помощи от других (думаю, в чём-то я опираюсь на свой опыт!). Однако я думаю, что принимая помощь, которая вам нужна и которую вы заслуживаете, вы не становитесь менее сильными или упорными, тогда как это может вам помочь остаться независимыми дольше (и возможно также сбережёт ваше здоровье!).
Переезд в институт.
Выбрав университет, справившись с экзаменами и дождавшись результатов, последнее, что вам предстоит, прежде чем стать полноценным студентом – собраться. Это может казаться ерундой по сравнению с месяцами подготовки к экзаменам, но отнюдь! Мне помогают списки вещей, которые вам могут понадобиться, которые я нахожу в интернете, также могут пригодиться советы друзей или старших братьев и сестёр. Добавьте к этому всё, связанное с болезнью. Я бы сказала: сомневаетесь – пакуйтесь. Если вы похожи на меня, вы возьмёте с собой гораздо больше, чем нужно, но думаю, лучше так, чем взять недостаточно. Ещё хорошо посмотреть на информацию университета или курс, чтобы понять, не пропустили ли вы что-нибудь.
Собрать вещи для такого переезда сложно даже самым здоровым людям, но особенно сложно это оказывается для тех, кто хронически болен. Просите помощи у тех, кто рядом – возможно вы можете сделать список, а член семьи может поработать вашими ногами (моя добрая мама предложила заняться организацией и упаковкой, а папа и не такой уж малыш-брат помогли с тяжестями!).
Встреча с новыми людьми.
Одной из самых сложных в плане посещения университета вещей мне казалась перспектива завести целую группу новых друзей. Я посещала маленькую католическую школу, и с первых дней до последнего дня я была с одними и теми же людьми. Мне посчастливилось со школой (когда я могла туда ходить!), я училась с некоторыми из моих ближайших друзей в милой обстановке, где всегда готовые поддержать и позаботиться о тебе учителя помогли мне не только получить знания, но и наслаждаться процессом. С четырёх до 18 я училась со своей лучшей подругой Викки, с которой мы были знакомы с двух лет, и казалось странным, что я буду не только без неё, но в окружении полностью незнакомых людей!
Хотя большинство, возможно, лучше справляется с поиском новых друзей, невидимая болезнь добавляет проблем ко встрече с новыми людьми. Кажется одновременно замечательным и пугающим, что никто не знал, что я больна. Что больше я не буду «той девочкой с МЭ, которая всё время падает в обморок». Должна ли я говорить людям, что больна? Если так, что мне им сказать? И когда?
Я довольно рано решила, что скажу моим новым друзьям о своей болезни. Мне казалось нечестным поступить иначе и кроме того, скрывать было бы довольно сложно! Я не делала секрета из моего состояния, но поначалу и не вдавалась в детали. Я поняла, что было много возможностей упомянуть о болезни без того, чтобы чувствовать, словно я делюсь слишком большим количеством информации, а упоминая о болезни невзначай, я избегала любых неловкостей, которые могли возникнуть позже. Я не могла пожелать более милых друзей, все они оказались невероятно добры и оказали море поддержки. Они помогли мне так, как и сами не догадываются, и даже в сложные времена я улыбалась благодаря им! Они понимающе отнеслись к болезни и её ограничениям, и этому возможно помогло то, что у некоторых из них члены семьи столкнулись с МЭ. Конечно это личное решение, но я очень рада, что была открыта о моём состоянии здоровья: конечно, в моём опыте люди заботились обо мне и были готовы помочь, но они могут сделать это, только если вы честны о поддержке, в которой нуждаетесь.
Неделя знакомства.
Университетская жизнь с алкоголем и клубами часто невозможна для тех, у кого хроническая болезнь, возможно из-за определённых медикаментов или необходимости соблюдать строгий режим. Однако это не значит, что вы не сможете найти друзей и наслаждаться жизнью. В отличие от распространённого мнения, многие мои друзья скорее предпочитали провести вечер в разговорах за чаем и печеньем, чем в клубе, что очень меня устраивало! Когда мои друзья уходили гулять, я могла присоединиться к ним во время напитков (без алкоголя!), и так я проводила время с ними, а потом, когда они уходили, я ложилась в постель. До университета я боялась, что не смогу социализироваться, но это было совсем не так! Я проводила прекрасное время с прекрасными людьми, которые включали меня в свои планы и смотрели, чтобы я могла присоединиться, как бы я себя не чувствовала.
Процесс обучения:
Чтобы не говорили на Channel 4 и Daily Mail, лекции, семинары и учебные классы действительно составляют важную часть университетской жизни – по крайней мере, так было в моём опыте! Число контактных часов (классы, лекции, лабораторные, мастер-классы и т.д….) различаются в зависимости от того, на какой специальности вы обучаетесь. Ещё до того как я перешла на гибкую программу, мои часы как студента в области искусств в неделю редко превышали 12 (и если это звучит смешно – наверняка для здорового человека это так – это только верхушка айсберга, если учитывать всё чтение, исследования, чтения на английском и французском, написание эссе и снова чтение (меня уже тошнит), которыми вы занимаетесь вне часов!)
Вне зависимости от количества контактных часов, хорошо проверить возможность сделать более выносимым для вас ваше расписание. Например, хотя лекции проходят обычно в установленное время, семинары или группы с консультациями могут проходить в разное, и с разрешения вы можете выбрать ту, которая больше подходит вам с вашим здоровьем. Это мне очень помогло: мой МЭ любит строгую рутину, и каждый год я стараюсь убедиться, что мои контактные часы распределены равномерно, и это мне очень помогает. Также может быть возможно разместить часы на то время, когда вы чувствуете себя лучше всего (мне удалось договориться о большом количестве утренних часов), об этом тоже стоит подумать.
Работа с оцениванием:
Хроническая болезнь часто может влиять на когнитивные способности, и я уж точно испытывала значительные когнитивные нарушения, что серьёзно осложняло обучение. Это невероятно страшно, особенно когда у тебя дейдлайн. К счастью, мой университет оказал мне поддержку и помощь, что позволило мне при необходимости получать отсрочку. Так стало гораздо проще, и это даёт мне больше шансов получить те оценки, которые я могу получить.
Курсовая работа (итоговые эссе и т.д.) не единственный способ оценки вашей работы в университете, и я говорю про (вы уже наверняка догадались)…экзамены. Как бы нам не нравились экзамены, это неотъемлемая часть учёбы, и их практически невозможно избежать. Однако с поддержкой они становятся более выносимыми для человека с хронической болезнью. Лично мне разрешили сидеть во время экзамена в отдельной комнате (на нижнем этаже), использовать текстовый процессор (ноутбук), чтобы печатать ответы, 25% дополнительного времени, 15-минутные перерывы на каждый час экзамена, расписание, которое обеспечивало возможность избежать больше одного экзамена в день, а также мне можно было брать с собой перекусы и лекарства. Конечно, это не решало моих проблем со здоровьем, и симптомы по-прежнему мешали готовиться к экзаменам и сидеть на них, но это по крайней мере немного помогало.
Служба помощи инвалидам в университет сможет помочь с улаживанием требований к экзаменам, равно как и с отсрочкой по курсовым работам когда необходимо. В моём опыте нужно было написать детальные рекомендации по разумным коррективам. Потребовалось также предоставить медицинское подтверждение, а потом эта бумага предоставлялась всем преподавателям, с которыми я вступала в контакт. Не все преподаватели твёрдо придерживались рекомендаций (неудивительно, учитывая, с каким количеством студентов они вступают в контакт!), но эта бумага полезна для ознакомления с инвалидностью и может быть использована в качестве поддержки при общении с лекторами. В основном я контактировала с персоналом, оказывающем поддержку в университете (и они прекрасны), но была счастлива узнать, что большинство преподавателей тоже готовы пойти мне навстречу.
Жизнь в общежитии:
Студенческие общежития во многом прекрасны, но для тех, у кого хронические сложности со здоровьем, шум, потенциально замусоренные общие зоны и подвыпившие соседи (и т.д., и т.д.) могут причинить проблемы. И снова лучше всего проинформировать ваш университет (будь это персонал колледжа, люди из службы помощи инвалидам или тем, кто занимается размещением студентов) и дать узнать о ваших сложностях. Должны быть возможности размещения для людей с инвалидностью/хроническими заболеваниями – смежные комнаты, адаптированные ванны, комнаты на нижнем этаже, с более тихими условиями и т.д. – подумайте об этом, если считаете, что вам это может помочь (мне точно помогло!).
Уход в чрезвычайных и не чрезвычайных обстоятельствах:
Хроническое состояние здоровья неизбежно включает взаимодействие с докторами. Когда заболевание сложное или не очень понимаемое медицинскими профессионалами, это только осложняет ситуацию. А когда вы учитесь в университете и вам приходится координировать домашние медицинские услуги и университетские, всё становится ещё интереснее!
Большинство университетов предпочитает, чтобы их студенты проходили регистрацию у их врачей. Это значит, что когда вы возвращаетесь домой на каникулы, вам нужно временно зарегистрироваться в домашней поликлинике. Однако с учётом моей истории болезни это было слишком сложно, и я решила оставаться на постоянном прикреплении к моей домашней поликлинике. Это для меня работает лучше всего – мой врач очень понимающий и координирует моих разнообразных консультантов, базированных на юге Англии. Это также значит, что мне не нужно заниматься организацией лекарств, поскольку мои родители оказались так добры, что сортируют повторяющиеся предписания и пересылают мне все таблетки – особенно удобно, поскольку мне недостаточно хорошо, чтобы дойти до поликлиники. Конечно, этот выбор зависит от обстоятельств, и другим людям может показаться удобным что-то другое, особенно если для их состояния подходит доступная медицинская помощь. Но возможно стоит поговорить с персоналом в университете и вашим лечащим врачом, если что-то беспокоит.
Экстренная медицинская помощь – это то, о чём, мне кажется, должны быть в курсе все студенты, и что ещё важнее – все, у кого есть проблемы со здоровьем. В первый год обучения я провела больше времени, чем бы мне хотелось, в больницах и скорой помощи, как потому что у меня ухудшилось здоровье, так и для поддержки друзей. Хорошо знать, кто в университете отвечает за чрезвычайные ситуации – это зависит от университета и может быть персонал рецепции, охрана или преподаватели, живущие при университете. Стоит сохранить их номера на случай экстренной ситуации. В случае сомнений вы можете взять такси до больницы. В самых серьёзных ситуациях стоит вызывать скорую помощь.
И наконец…
Университет, когда у вас МЭ – это не просто. Это очень сложно и насаждает вашу жизнь таким количеством сложностей, что словами этого не пережать. За два года в качестве студента я бесчисленное количество раз хотела сдаться – и практически столько же раз меня пытались уговорить это сделать. Несмотря на это, я выжила эти годы и продолжаю учиться, и это достижение, которым я горжусь едва ли не больше всех. Это принесло мне такую радость и счастье, что мне каким-то образом удалось справиться со сложностями. Я нашла друзей и надеюсь, что они останутся со мной до конца моей жизни. Я посвятила себя курсу, который невероятно люблю, развила научные интересы и усилила любовь к литературе до уровня, который казался невозможным. Я переживала радости (и страхи), которые приносит определённая независимость. Я научилась большему, чем казалось возможным (множество вещей, связанных с наукой, но ещё больше – о том, что вы никогда не найдёте в книге). Для меня это стоило того и даже больше, и какими бы тяжёлыми не были предстоящие 4 года, я думаю, что скажу тоже самое в конце!
К сожалению, хроническая болезнь может приносить неожиданные сюрпризы – особенно в таком состоянии как МЭ, когда так мало известно и для которого нет лечения, и ваши обстоятельства могут измениться – как к лучшему, так и к худшему. Однако ваша учёба может до определённой степени быть адаптирована. Вы можете перейти на гибкий график, получить свободный период во время релапса, возможно договориться об уходе, и если вам нужно время уехать по медицинским причинам во время курса, вы можете приостановить обучения на нужное время.
И всем людям с хронической болезнью, перед которыми стоит перспектива учиться в университете или кто сейчас не может быть студентом из-за тяжести болезни, я бы хотела сказать: пожалуйста, не переставайте надеяться. Несмотря на достижения в учёбе, моим самым серьёзным достижением было пережить тяжёлую степень МЭ. Когда меня пробуждали в 7.30, помогали занять удобное положение. Мне казалось, что мои мускулы буквально отрываются от тела. Я выносила невероятно сильную чувствительность к стимуляции, ощущения, что сейчас я упаду в обморок, меня накроет сердечный приступ, стошнит, я умру и всё в одно время – я выносила это каждое утро и чувствовала себя больной каждую минуту каждого дня. И это было самым сложным испытанием моей жизни. Высидеть 8 обязательных экзаменов, потом ещё 7, переехать в университет и жить там и справляться со сложной болезнью, заботиться о друге с серьёзными проблемами с психическим здоровьем, слышать в свой адрес оскорбления, писать эссе по университетским стандартам и высиживать 6 экзаменов за 10 дней, когда мне пришлось отложить экзамены из-за приступа…всё это бледнеет в сравнении.
Что я пытаюсь сказать, так это что если вы смогли выжить, когда были не в силах отправиться в университете или не имели возможности учиться из-за серьёзных проблем со здоровьем, то вы точно можете пережить университет и преуспеть в этом. Что хорошо в отношении учёбы в университете, так это что она гибкая. Вы можете выбрать, где учиться, сколько учиться (можно выбрать гибкую программу), и вы можете даже получить уважаемую степень из дома (например с помощью Open University). Важнее другое: это может подождать и подождёт. Хотя очень страшно отставать от своих друзей, учёба в университете не вопрос «сейчас или никогда» – вы можете отправиться туда через год, пять, десять…или даже когда вам будет 80! И я говорю всем, кто находится со схожей с моей позиции: вы можете сделать это и со временем, спокойствием, нацеленностью и силой характера, которой, я знаю, вы все обладаете в немеренной степени (и возможно, с дополнительной поддержкой) вы это сделаете – в следующем году, через год или через пять и больше лет.
Некоторые полезные ссылки:
Эмма, выпустившаяся в этом году, написала пост «Getting through university with ME» (на русском: Учёба в университете при МЭ)
Милая Джесс только что вернулась к учёбе в университете после отсутствия по состоянию здоровья и пишет о своём опыте в блоге.
Action for ME – прекрасная благотворительная организация в Англии, публикует у себя на сайте огромное количество ценной информации: http://www.actionforme.org.uk. Там вы можете найти всё о симптомах и учёбе, найти поддержку и почитать об опыте других студентов с МЭ, связаться с другими в похожей ситуации через их форум Student Hub.
merussia 