Жизнь с синдромом хронической усталости (Living with Chronic Fatigue Syndrome)

http://www.palatinate.org.uk/?p=58413

Нарратив болезни часто начинается с шока: внезапный обморок; ужасная головная боль; опухоль. Однако моя болезнь имела максимально мирное начало. В сентябре 2008 года я простудилась. И так и не восстановилась.

За несколько недель я превратилась из счастливой активной 14-летней девочки, увлечённой музыкой и активно принимающей участие в соревнованиях по дзюдо, в инвалида. Я не могла стоять, так чтобы не упасть в обморок, не могла читать или смотреть телевизор. Я часто не могла говорить и испытывала проблемы с дыханием. Меня мучила постоянная боль, свет причинял боль глазам, я не могла выносить прикосновение, любой шум вызывал ещё более серьёзное ухудшение. Моя жизнь внезапно превратилась в самый жестокий тест на прочность: я проводила каждый день между диваном и кроватью, не в силах спать, и в то же время погруженная в какое-то невероятную обессиленность, настолько мощную, что я едва могла двигать конечностями. В худшие моменты я не понимала, как могу до сих пор быть живой. Я не могла даже думать.

После того, как медицинские тесты не показали никаких чётких результатов, мне был поставлен диагноз МЭ, несмотря на мои тихие мольбы, что я слишком больна, чтобы иметь что-то, что именуется «Синдром хронической усталости». Как большинство людей я и не представляла, насколько серьёзной может быть эта ужасная неврологическая болезнь.

Реальность быстро расставила всё по своим местам, и за этим последовал непереносимый вес стигмы, которая так нечестно преследует эту болезнь. Хуже всего было понимание, что никто не может мне помочь: вместо медицинской помощи или лечения, меня оставили справляться с болезнью самостоятельно. МЭ был и остаётся неизлечимым.

Хотя МЭ продолжает влиять на каждый аспект моей жизни, многое изменилось с тех тёмных дней. Теперь я больна уже порядка 7 лет, треть моей жизни. Я не помню, что такое быть «нормальной». Но моя история – не трагедия. Каждое утро мне достаточно хорошо, чтобы встать с постели. Я могу помыть голову и приготовить себе обед. Я могу выходить из дома и смотреть, как сменяются сезоны, вместо того чтобы наблюдать это из окна гостиной. Несмотря озабоченность, что в состоянии болезни я не смогу даже сдать обязательные экзамены, мне удаётся учиться в университете, который я люблю, пусть и с гибкой программой. Я очень благодарна и никогда не буду воспринимать как должное здоровье, которое у меня есть.

Большинству людей с МЭ не так повезло, многие проводят десятилетия в постели, в темноте и тишине, наедине с невыносимой болью. Эти ,больные наиболее сильно страдают и зависят от людей, которые ухаживают за ними, от морфина и энтерального питания. Некоторые умирают от болезни и осложнений. Другие кончают жизнь самоубийством, не в силах больше выносить невероятные страдания. Утверждение, что МЭ – просто «усталость», в которое многие ещё верят, просто не может быть дальше от правды.

Моё здоровье медленно улучшается, но этого нельзя сказать о восприятии МЭ в кругах медицинского персонала и СМИ, и правда о МЭ остаётся скрытой. Очень мало честных аккаунтов, потому что пациенты с МЭ потеряли свои голоса буквально и метафорически.

Телевизор и газеты называют пациентов с МЭ «ленивыми», «истеричными» и ещё хуже. Похоже, недостаточно потерять здоровье, у нас отнимают наше достоинство.

Несмотря на всё увеличивающееся количество исследований, в которых показано, что серьёзная и тяжёлая нейроиммунная болезнь влияет на множество систем в теле, МЭ не получает финансирования от государства для биомедицинских исследований, и многие доктора всё ещё ошибочно верят в психологическую природу МЭ. Хотя нам достаточно повезло иметь некоторых невероятных профессионалов, выступающих за нас, отравляющая комбинация игнорирования и высокомерия может стать катастрофичной для пациентов, которых часто вынуждают заниматься упражнениями, только ухудшающими их состояние. Когда в 2013 году моё состояние ухудшилось и у меня начались сильные приступы, которые часто требовали помощи врача, реальность этой болезни жёстко напомнила мне о себе и о хроническом непонимании, окружающем её. Неврологи просто не верили мне, а то и оскорбляли.

Что хуже, некоторых пациентов с МЭ насильно помещают в психиатрические лечебницы против их желания. Карина Хансен из Дании два года провела в заключении, что настолько усилило её болезнь, что она перестала узнавать сестру, а в Англии у Софии Мирца после подобного заключения настолько ухудшилось здоровье, что она умерла. От болезни, в существовании которой окружающие её сомневались.

Наша болезнь забыта и, как и рассеянный склероз и болезнь Крона, 50 лет назад о ней практически ничего не было известно. Слишком долго она становится жертвой давления со стороны психиатров, которые хотят подчинить её своей психосоматической модели ради выгоды. Исследования и осведомлённость покажут правду, но сколько ещё людей пострадает до этого?

Май – месяц повышения осведомлённости. Я не прошу о многом. Я не прошу пожертвовать деньги для финансирования исследований, присоединиться к протесту или заниматься волонтёрством. Я прошу – хотя бы на один месяц в году – чтобы вы, пожалуйста, пожалуйста, поверили нам. МЭ – не выбор. Мы не симулянты и не лентяи. Мы просто больные люди, которые отчаянно хотят, чтобы им стало лучше.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s