День повышения осведомлённости о МЭ (M.E. Awareness Day 2014)

http://katharineandme.blogspot.co.uk/2014/05/me-awareness-day-2014.html

Представьте, что вы совершенно без сил. Без сил до такой степени, что это ощущение словно охватывает каждую клеточку вашего тела, лишая вас энергии. Вы слишком слабы, чтобы поднять руки или даже пошевелить головой. Поражёны все мышцы, даже глазные, и зрение становится ещё хуже из-за нистагма (повторяющиеся движения глазных яблок). Вы не можете говорить, потому что слишком большое количество мускулов вашего лица слишком слабы, а даже если бы они позволяли это делать, голос был бы тише шёпота. Каждое дыхание – настоящее страдание, потому что мышцы стенки грудной клетки невероятно устали и нервные сигналы нарушены. В худшем варианте вам кажется, словно грудную клетку охватило толстым поясом, и каждый вдох причиняет боль.

Представьте, что вы находитесь в постоянной агонизирующей боли – боли настолько сильной, что словно мышцы отрывает от тела. Давление в затылке практически невыносимо, боль исходит от каждой конечности. Горло болит, глотать трудно, вас лихорадит – «как грипп, но худший в вашей жизни. Ваше тело настолько чувствительно, что вес покрывала кажется невыносимой тяжестью, которая вас сейчас раздавит, а тело болит от давления мягкой поверхности, на которой вы лежите. Каждая минута давления пальцев, которые соприкасаются друг с другом, причиняет невероятную сжигающую боль. Представьте, что вы слишком слабы, что плакать, кричать или даже объяснить, что происходит.

Представьте, что вы проживаете жизнь в тёмной тихой комнате. Занавески блокируют свет, а беруши защищают вас от шума – даже тихое покашливание может причинить физическую боль, когда звук врезается в ваше тело. Представьте, что вам настолько больно, что хотя вам хочется успокаивающего присутствия другого человека, вам станет хуже, даже если он просто будет держать вас за руку.

Представьте, что вы парализованы – ваши ноги, возможно, или одна сторона тела, вызывая симптомы наподобие приступа. Эти симптомы могут быть постоянными или приходить и уходить. Это часто значит, что вы просыпаетесь в разгар ночи в одиночестве и ужасе, потому что не чувствуете часть своего тела. Часто появляется и нарушение в работе ощущений, от покалываний до горения, онемения или невропатического зуда, словно маленькие раскалённые иглы протыкают вашу кожу.

Представьте, что вы всё время чувствуете головокружение, словно вот-вот упадёте в обморок. Вы не нервничаете и явно не тренировались, но ваше сердце сильно и быстро бьётся, заставляя зубы стучать друг от друга. Даже небольшое изменение положения в кровати может привести к потере сознания. Когда вам наконец достаточно хорошо, чтобы встать, вы регулярно теряете опору, и часто без предупреждения ноги отказываются вас держать.

Представьте, что мышечные спазмы настолько сильны, что они буквально разрывают ваши мускулы, иногда переходя в припадки, когда спазмы доходят до лица и наконец горла, межрёберных мышц и диафрагмы, не давая дышать до такой степени, что нужно вызвать скорую помощь. Даже не такие сильные спазмы причиняют сильный дискомфорт, потому что в каждый момент боль только растёт, даже если движение было непроизвольным.

Представьте, что вы не можете думать, и ваше когда-то связное и развитое мышление теперь не может понять смысл произносимых слов. Даже самый тихий голос оглушает, вам кажется, что родители говорят на иностранном языке. Когда вы достаточно восстанавливаетесь, чтобы общаться, вы часто забываете заданный вами вопрос до того, как дадите ответ. Элементарная математика, которая вам когда-то так легко давалась, стала загадкой, и вам приходится на пальцах оперировать с простыми числами. Вам сложно подобрать слова, вы не можете сконцентрироваться и ваша кратковременная память словно перестала существовать.

Представьте, что вас постоянно тошнит, словно вас отравили. У вас нет аппетита – даже если бы вы физически были в состоянии поесть, вы бы не захотели. Вы можете так сильно заболеть, что потеряете возможность глотать и вас будут кормить с помощью трубки.

Представьте, что вы заболели «гриппом или вирусом, и вам так и не стало лучше. Скорее вам постоянно становится хуже, и в результате вы оказываетесь прикованы к дому, а то и к кровати. Болезнь остаётся с вами годами, пока наконец вы уже не помните, что такое «нормальная жизнь», каждый день становится страданием».

Представьте, что вы заключённый в своём теле, в его ловушке дни, месяцы, годы. Ваш дом становится тюрьмой, а мир снаружи превращается в миф. Ваше состояние неопределённо и нет прогноза. Единственное, в чём вы уверены – завтра вы проснётесь и будете чувствовать себя ужасно. Нет лечения. Максимум, чем помогают доктора – лекарства, сильные болеутоляющие, техники по управлению симптомами. Если у вас релапс, то независимо от степени тяжести нет больницы, в которую вы могли бы обратиться, или врача, которому вы могли бы позвонить, кто мог бы стабилизировать ваши симптомы или сделать так, чтобы вы пошли на улучшение. К сожалению, несмотря на работу некоторых великолепных небольших благотворительных организаций, нет правительственного финансирования биомедицинских исследований, и тяжелобольные пациенты и их семьи вынуждены делать это сами. С таким отсутствием финансирования очень сложно надеяться на что-то в будущем.

Представьте, что вам не верят, оскорбляют, насмехаются и даже поносят те, кто должен был вас защитить и поддержать: медики, правительство и для многих страдальцев их семья. Вы приходите ко врачам в невероятно уязвимой позиции и с очень инвалидизирующими симптомами, но они говорят вам, что ваша болезнь – ошибка. Симптомы, которые разрушили вашу жизнь, списываются на лень или что хуже, вам говорят, что вы вообще не больны. Вы просто считаете себя больным. Консультант за консультантом говорит вам, что вы «истеричка», ваши приступы называются «паническими атаками», а вам говорят, что всё «в вашей голове» или что вы страдаете от «беспокойства». Да, есть несколько великолепных докторов, которые делают прекрасную работу и кому мы невероятно благодарны. Эти доктора профессиональны, относятся к нам с симпатией и достаточно достойны, чтобы признать, что они просто не знают, что происходит с нами, и увидеть существующие нарушения. С вами обращаются так, словно вы сделали что-то ужасное и у вас нет права испытывать те ужасные симптомы, которые вам приходится выносить.

Вы не просили о такой ужасной болезни. И точно вы не хотели, чтобы вашу невероятно сложную болезнь окружало столько противоречий, абсолютно вне вашего контроля. Вы не выбирали такую жизнь. Вы просто хотите, чтобы вам стало лучше и вы смогли жить, а не просто существовать. Вы хотите ответов, не неуверенности, поддержки, а не оскорблений. Вы просите лишь того, чтобы с вами обращались как с человеком, с тем же уважением, что и с пациентами с другими хроническими болезнями.

Вы представляете жизнь с МЭ.

МЭ – это не просто усталость. Хотя её часто (неправильно) именуют синдром хронической усталости, нет ничего общего с повседневной «усталостью». Это серьёзная сложная неврологическая болезнь с огромным числом инвалидизирующих симптомов, которые влияют практически на все системы тела. В наиболее тяжёлых случаях МЭ может быть фатальной (больше информации можно узнать здесь или прочитать истории Софии Мирцы и Эмили Коллингридж, которые среди многих других юных страдальцев умерли из-за МЭ или осложнений этой болезни).

МЭ может быть настолько же, если не больше, инвалидизирующей, как другие хронические заболевания, такие как рассеянный склероз или сердечная недостаточность. Хупер и Маршаль, врачи-исследователи МЭ, пишут: «Исследования показали, что МЭ – более инвалидищирующая болезнь, чем МЭ, сердечные болезни, практически все виды рака, а также химиотерапия и гемодиализ. Это сравнимо с последней стадией СПИДа, т.е. тем, насколько болен человек со СПИДом за две недели до смерти». Более того, доктор Нэнси Климас, которая делит своё клиническое время между пациентами с МЭ и СПИДом, утверждает: «Я могу сказать, что если бы мне пришлось выбирать между двумя болезнями (в 2009), я бы выбрала ВИЧ.

Несмотря на это, над пациентами с МЭ постоянно насмехаются и издеваются, нашими страданиями пренебрегают, их игнорируют, а что и вовсе забывают. Хотите пример? Пожалуйста, посмотрите комедийный скетч Рикки Жерваса (здесь, с 1.30 — видео заблокировано) или почитайте мой пост «Adding insult to injury». Из-за отсутствия понимания у детей с МЭ не только жестоко отнимаются их детские и подростковые годы, но они рискуют, что их отнимут у родителей социальные службы, а их матери рискуют получить ложный диагноз синдрома Мюнгхаузена (как чётко рассказал здесь и здесь прекрасный доктор Найджел Спейт).

Психиатры часто (и неправильно) берут ответственность за наши случаи, и некоторые пациенты с МЭ, такие как Карина Хансен в Дании, вынуждены проводить годы в психиатрических больницах. В 2003 году София Мирца была помещена в запертую комнату психиатрической больницы – несмотря на то, что её состояние имело не психическую природу, у неё был МЭ (читайте здесь). Это привело к таком ухудшению в её здоровье, что через два года она умерла. К тому времени она была настолько больна, что её мать не могла даже находиться с ней в одной комнате. Она умерла в одиночестве и боли. В заключении после смерти было сказано, что смерть была вызвана МЭ. Вопрос: сколько ещё должно умереть пациентов, чтобы болезнь восприняли серьёзно?

Игнорирование и недооценка болезни не приведут к исчезновению болезни. Может, мы потеряли наше здоровье, но мы точно не потеряли упорство, нацеленность и силу характера. Мы будем сражаться, чтобы нас услышали, повышать осведомлённость, пока стигма, столь нечестно окружающая это состояние, не уйдёт в прошлое, и не будут предприняты хорошие биомедицинские исследования для нахождения лечения пациентов с МЭ. Когда-то рассеянный склероз считали истерикой, а аутизм – последствием воспитания «холодными матерями». Заимствуя фразу Барда, «правда выйдет на поверхность», и хотелось бы верить, что когда это случится, пациенты с МЭ услышат извинения, которых мы заслужили, и те, кто не верил в МЭ и считал её выдуманной или простым гриппом, раз и навсегда замолчат. Но чтобы это стало реальностью, нужно больше осведомлённости и больше исследований.

Сегодня (12 мая) – день повышения осведомлённости о МЭ. Пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, поделитесь этим: возможно, поделившись моим постом, дав ссылку на мой блок, посмотрев и поделившись клипом » Voices from the Shadows» (ссылка здесь) или просто поговорив с семьёй, друзьями или коллегами о реалиях этой ужасной болезни. Сделайте это для тех, кто страдает, кто страдал и умер, и для тех, чьи страдания можно предотвратить. МЭ может коснуться каждого – вас, члена вашей семьи или одного из ваших друзей.

Болезнь есть болезнь, боль есть боль, страдание есть страдание, под каким бы диагнозом оно не существовало. Пациенты с МЭ не «ленивые искатели выгоды», мы не «тунеядцы», и мы точно не «просто устали». Мы очень больные индивиды, которые страдают от очень тяжёлой физической болезни. Мы отчаянно хотим лечения, которое позволит надеяться на будущее без боли, отсутствия сил и невыразимо ужасной болезни.

Спасибо большое, что прочитали это. Если у вас есть несколько свободных минут, предлагаю посмотреть введение к Voices from the Shadows: оно длится порядка 5 минут и прекрасно объясняет, каковы настоящие последствия этой болезни. Трейлер длится всего три минуты, и вы найдёте его здесь.

Пожалуйста, расскажите другим и помогите другим узнать о МЭ в этот день.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s