55 уроков за 5,5 лет болезни (55 things learnt from 5.5 years ill)

http://jesscfs.blogspot.co.uk/2015/03/55-things-learnt-from-55-years-ill.html

Пять лет назад после полугода болезни мне поставили диагноз МЭ/СХУ, который не без помощи некоторых других заболеваний полностью испортил мою жизнь. Но сейчас я её восстанавливаю и довольно неплохо справляюсь. Качество моей жизни сравнительно хорошее, и я счастлива. Конечно, я знаю, что в любой момент могу столкнуться с серьезным релапсом, и мне всё ещё сложно долго сидеть, так что многое ещё ждёт своего часа в отношении ходьбы и возможности стоять, но в сравнении с тем, как всё было, ситуация сейчас неплохая.

То, через что я прошла, во многом задокументировано в моём блоге. Я уже упоминала сильную боль, невозможность передвигаться, потерю независимости, тошноту, которая едва не привела к энтеральному питанию, проблемы с хождением, с тем, чтобы сидеть и т.д.

Но пост не об этом. Страдание было и остаётся ужасным, но за половину десятилетия я многое узнала (и как бы слащаво это не звучало, но на какое-то мгновение я даже начала называть это своей «дорогой»). Вот 55 уроков, которые я выучила за 5,5 лет болезни:

  1. Ценность человека не должна зависеть от того, что он может или не может, но определяться тем, кем он является как личность.
  2. Каждый человек важен, и качество его жизни имеет значение.
  3. Стоит обращать внимание даже на малое в жизни – каждый день нас окружают невероятные вещи. Даже когда мы больны, даже если мы стали инвалидами, есть то, чем можно восхищаться и за что можно быть благодарным.
  4. Люди вокруг нас – самое важное, что у нас есть. Друзья и семья могут быть невероятно потрясающими.
  5. Иногда удивительно, кто остаётся с тобой и кто уходит на расстояние, когда что-то идёт не так. Те, кто остаются с тобой – твои настоящие друзья, которых нужно ценить.
  6. Ты можешь справиться с большим, чем думаешь. Когда не остаётся выбора, ты можешь выжить.
  7. Шоколад не решает все проблемы, но помогает.
  8. Музыка может очень успокаивать.
  9. Плохие времена проходят. Иногда на это требуется больше времени, чем обычно.
  10. Хорошие времена тоже проходят, но важно не зацикливаться на этом, и наслаждаться, пока они длятся.
  11. Живи, пока есть такой шанс.
  12. Здоровье – хрупкая и ценная вещь.
  13. Настоящую ценность здоровья понимаешь, только когда его потеряешь.
  14. По-прежнему остаётся множество барьеров для человека с инвалидностью – как физических (например, лестница), так и социальных.
  15. Некоторые люди думают, что если ты пользуешься инвалидным креслом, у тебя обязательно должен быть лишний вес.
  16. Сложно смириться с недостатком независимости.
  17. Некоторые люди спокойно принимают новые обязанности по уходу за другим, остальные могут быть иногда более ворчливыми.
  18. Сложно не чувствовать невероятный стыд, когда зависишь от других.
  19. Можно быть счастливым и веселиться, даже когда тебе плохо и всё болит.
  20. Иногда болезнь и боль не дают радоваться, и нужно просто подождать, пока пройдёт эта тёмная полоса.
  21. Сложно болеть; сложно ухаживать за больным.
  22. Сложно знать, когда предложить помощь.
  23. Сложно сделать шаг назад и научиться двигаться по жизни медленнее.
  24. Изменить поведение может быть очень сложно.
  25. Сложно отдыхать, вместо того чтобы сражаться.
  26. Любые даты или значительные годовщины могут быть напоминанием о том, что время проходит, и это эмоционально сложно.
  27. Принятие болезни – постоянная битва.
  28. Временами домашние животные успокаивают сильнее всего.
  29. Любовь домашних животных абсолютно безусловна…и они любят тебя сильнее, когда у тебя есть еда.
  30. Сложно понять, что другим людям может быть сложно понять, какова твоя жизнь.
  31. Когда твоя инвалидность становится видимой, некоторые люди начинают считать себя вправе задавать о твоём состоянии любые вопросы.
  32. Иногда сложно смотреть, как другие делают то, что ты не можешь.
  33. Некоторые доктора по-настоящему прекрасны и работают с тобой, чтобы ты смог справляться с хроническими состояниями, тогда как другие оказываются настоящим кошмаром, если ты «сложный случай».
  34. Ты не хочешь, чтобы доктора использовали слово «интересно» в отношении тебя.
  35. У докторов есть не все ответы.
  36. Некоторые лекарства причиняют больше вреда, чем пользы – может потребоваться время, чтобы понять, помогают ли тебе лекарства, и если да, то какие.
  37. Часто разные люди предлагают тебе странные способы лечения, и делают это с наилучшими намерениями (например, «тебе хорошо будет подышать свежим воздухом»).
  38. У некоторых девочек пугающе искажённое восприятие того, что является здоровым весом, и они будут отпускать комплименты по поводу твоей фигуры, даже когда твой вес опасно низок из-за болезни.
  39. СМИ могут пугать и давать совершенно неверную информацию, иногда полностью игнорируя научные факты.
  40. Сообщества пациентов могут быть удивительно вздорными – в сообществе МЭ/СХУ люди часто оскорбляют друг друга из-за определения болезни и того, что к ней можно отнести.
  41. Некоторые люди думают, что инвалидные кресла/скутеры – это очень плохо/пугающе, но на самом деле они могут быть удобны и позволяют тебе выйти из дома. Хотя конечно, когда инвалидное кресло толкает не тот человек, это может быть страшно!
  42. Большинство людей правда хочет помочь и сделать тебе приятное.
  43. Следствием болезни становится множество бумажной работы и писем.
  44. Просьба о нормальном месте размещения обычно приводит к тому, что ты чувствуешь себя так, словно доставляешь ужасное неудобство другим.
  45. Усталость может быть по меньшей мере такой же инвалидизирующей и интенсивной, как боль.
  46. Сложно справляться с тем, насколько безжалостными бывают симптомы.
  47. Ночью страдания могут усиливаться.
  48. Когда не можешь заснуть ночью, хорошим компаньоном становится интернет.
  49. Удивительную помощь может принести понимание и поддержка тех, кто болен тем же, что и ты.
  50. Даже когда чувствуешь себя одиноким, всегда есть кто-то, кто проходит через тоже, что и ты.
  51. Иногда может быть сложно открываться по поводу своих переживаний, но это значит, что больше людей поймут тебя.
  52. Переводить чувства в слова иногда помогает.
  53. Важно отдохнуть перед эмоциональными потрясениями. Как только они произошли, вред уже причинён.
  54. Ласковые объятия помогают.
  55. Болезнь – это негативный опыт, но в нём есть положительные стороны.

Это странный год, потому что эмоционально он был очень насыщенным. Но так здорово не оглядывать назад  в понимании, насколько ухудшилось моё состояние, потому что наконец-то я могу сказать о полугодовом улучшении. Мне лучше, чем было в это же время в прошлом году!

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s