Люди с МЭ были бы рады, если бы вы знали эти 7 фактов (Seven things every ME sufferer wants you to know)

http://www.itslittlelaurenslooks.blogspot.ru/2015/04/seven-things-every-me-sufferer-wants.html

Если вы уже какое-то время читаете мой блог, то наверное знаете, что у меня хроническая болезнь МЭ/СХУ (синдром хронической усталости). Примерно 250,000 людей в Англии также столкнулись с этой инвалидизирующей болезнью.

Хотя МЭ сравнительно распространённая болезнь, удивительно, как много людей всё ещё не знают, что такое МЭ и как он может повлиять на людей.

Всё ещё каждый день мы получаем ужасные комментарии,  и они могут исходить от любого, включая члена нашей семьи или женщины, которая живёт по соседству. Человека, который каждый день ведёт борьбу за своё здоровье, подобные старомодные представления могут очень пугать и расстраивать.

Чтобы наконец раз и навсегда расправиться с клеймом «ты просто лентяйка», вот семь важных вещей, которые люди с МЭ хотят, чтобы вы знали…

1) Это не просто «небольшая усталость», как можно подумать по названию синдром хронической усталости.

Конечно, мы чувствуем сильную усталость и обессиленность, но это только один симптом. Есть и много других, с которыми нам приходится справляться каждый день, и если вы хотите узнать об этом больше, то можно почитать здесь.

Я бы также хотела упомянуть тот факт, что когда мы говорим, что мы «устали», это не то же самое, что усталость после долгого рабочего дня, когда единственно желание – упасть в кровать. Усталость практически невыносима, а сил не хватает порой даже на то, чтобы просто пошевелиться, что-то сказать или сконцентрироваться.

Наиболее точное сравнение, это как если вы только что пробежали марафон с гриппом и похмельем.

2) Мы совсем не ленивы, наоборот

Когда говоришь, что болеешь МЭ, часто возникает слово «лень». Видимо, для «здоровых» то, что кто-то не работает/учится и т.д., и проводит каждый день в постели, это кажется мечтой, а не жизнью.

Это не так, и очень далеко от правды! Мы совсем не ленивы, мы не выбирали не участвовать в повседневной жизни. И поверьте мне, теперь для нас нет ничего такого желанного, как иметь работу и нормальную жизнь.

3) Если у человека с МЭ «хороший день», это не значит, что у него больше нет МЭ.

Ещё один очень часто сталкивающийся с непониманием аспект МЭ, это «хороший» и «плохой» дни. Вкратце это значит, что в «хороший день» ты, возможно, не настолько сильно страдаешь, как обычно, симптомы остаются, но ты можешь действовать вопреки им и может быть провести день вне дома.

«Плохой день» значит, что ты проводишь весь день в кровати чувствуя себя невероятно плохо, не в силах что-то делать – обычные симптомы проявляются в такие дни раз в сто сильнее. Так что да, хотя у нас есть дни, когда нам лучше, это к сожалению не значит, что мы сможем каждый день гулять. Более того, дням, когда нам удаётся выйти, предшествует большое количество отдыха, который позволит нам это сделать. Всегда помните, что если мы, например, смогли что-то сделать на прошлой неделе, то на следующей неделе мы вряд ли сможем это сделать – каждый день отличается от предыдущего!

4) Если мы не говорим постоянно об этом, это не значит, что мы не страдаем каждый день.

Я как раз пример этого. Я о многом умалчиваю, когда речь заходит о моей болезни. Например, если я чувствую себя ужасно, то с 99% вероятностью не скажу об этом ни слова, и просто продолжу делать, что делаю.

Где-то половину от всего времени мы заслуживаем Оскара за то, как изображаем, что мы в порядке. Однако это не значит, что мы действительно чувствуем себя в порядке, чаще нет, мы просто пытаемся убедить других, что мы в порядке. Мои социальные сети только доказывают это, вы бы и не догадались ни о чём, не упомяни я в блоге, что у меня МЭ.

5) Если мы выглядим хорошо, это не значит, что мы чувствуем себя хорошо…хотя хотелось бы.

МЭ – невидимая болезнь, и больные выглядят очень хорошо и как будто они здоровы…хотя подозреваю, что порой без макияжа я напоминаю зомби.

Это значит, что люди не знают, как плохо мы себя чувствуем, когда выглядим, как окружающие. Необязательно выглядеть больным, чтобы быть больным.

6) Лечения нет. Хорошее питание, упражнение и всё такое не «излечат» нас магическим образом

Сейчас нет лечения от МЭ, хотя мы и надеемся, что ситуация изменится в будущем, но сейчас мы можем только пытаться справляться с нашим состоянием и симптомами.

Советы «просто почаще выходить» или «попробовать упражнения/здоровое питание и т.д.» вообще не помогают – хотя я и уверена, что подобные предложения сделаны от всего сердца.

7) Люди болеют по-разному.

Вы можете не знать, но есть разные степени тяжести МЭ, которые определяют, насколько вы больны! Есть три категории – лёгкая, умеренная и тяжёлая, и важно, что люди могут балансировать между двумя, необязательно принадлежать одной из них.

Например, вы можете знать людей с МЭ и скорее всего, они страдают по-разному – нет двух людей с одинаковым набором симптомов и их тяжестью. Это только значит, что один человек может делать больше, чем другой, но не то, что если ты можешь делать больше, болезнь не влияет на твою жизнь – 100% влияет.

Спасибо большое, что дочитали до конца, мои аплодисменты. Надеюсь, что теперь вы знаете чуть-чуть больше об этом инвалидизирующем состоянии – если у вас есть вопросы, спрашивайте, не стесняйтесь!

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s