Испытание хронической болезнью (Chronic illness: the challenge)

http://jesscfs.blogspot.co.uk/2013/03/chronic-illness-challenge.html

С хронической болезнью тяжело справляться, как физически, так и эмоционально.

Болезнь – это всегда испытание, порой поменьше, как при простуде, порой посильнее, как при пневмонии. Любое осложнение со здоровьем влияет на качество жизни, в какой-то степени причиняет страдания. Иногда они заставляют нас думать о смерти. Иногда немного усложняют жизнь, потому что приходится принимать лекарства или больше следить за собой. Все мы переживали болезнь в той или иной степени. Лёгкая болезнь, наверное, приведёт лишь к слабым нарушениям, и нормальная жизнь быстро восстановится, понадобится лишь несколько дней на восстановление. Серьёзная болезнь обычно предполагает несколько визитов ко врачу или короткое пребывание в больнице с использованием серьёзных медикаментов, чтобы вам полегчало. Обычно люди ухаживают за больным, он получает поддержку и понимание, что его ситуация тяжела, но восстановление приходит сравнительно быстро.

Хроническая болезнь сильно отличается. Она становится испытанием для человека и людей вокруг него на совершенно ином уровне. С хронической болезнью проблема не исчезает, конца не видно, и по определению хроническая болезнь не может быть излечена, нет какого-то способа быстро с ней справиться. С некоторыми хроническими болезнями можно успешно жить, но с другими это сложнее, симптомы просто не исчезают. Ты не можешь сделать перерыв, и от этого только тяжелее. Если бы вы знали, что один день в неделю у вас была бы возможность немного передохнуть от боли и страданий, было бы немного легче, но хроническая болезнь так не работает.

Физические ограничения (не считая хронической болезни), такие как потеря лёгкого, например, тоже отличаются. Болезнь, а часто и симптомы, не проявляется постоянно. Люди могут видеть и понимать вашу проблему. Доктора не помогают, но можно как-то приспособиться, можно как-то прогнозировать. Да, я не переживала подобного и уверена, непросто иметь ограничения, когда понимаешь, что они никогда не исчезнут, и все видят и знают, что ты инвалид и у тебя проблемы со здоровьем. Это наверняка приносит проблемы с устройством на работу и тем, как к тебе относится общество. Однако есть и преимущество, что можно планировать заранее, зная, на что ты способен, подлаживаться, а люди знают больше о том, какая помощь тебе нужна. Многие люди с подобными ограничениями достигают невероятного – только посмотрите на паралимпийцев и постоянные истории в новостях о том, как люди с ампутированными конечностями взбираются на горы и покоряют Северный полюс и т.д. Есть даже ожидания, что ограничения можно игнорировать.

Подобные ограничения в чём-то похожи на хронические болезни. Появляются границы, нужно делать что-то по-другому. Часто это требует того, чтобы вы постоянно наносили визиты врачам. Есть эмоциональные сложности из-за изменений в жизни, ограничений и того, как меняется тело, как вы видите себя и как другие видят вас.

Но хроническая болезнь в чём-то и отличается – она более непредсказуема. Есть физическое страдание и постоянные симптомы. И не вариант противостоять своей ситуации, выглядеть героем и достигать невероятного. На паралимпийских играх было очень мало людей с хроническими болезнями. И такие люди не покоряют горы. Наши достижения гораздо более обычны. Люди с хроническими болезнями каждый день выигрывают битвы, но это маленькие победы – пройти немного дальше, чем обычно, постоять без того, чтобы испытывать головокружение, дольше сидеть после релапса, справиться с целым днём в школе/университете/на работе – то, что для здоровых людей вообще не кажется достижением. Наши достижения точно не стоят упоминания в новостях или газетных заголовках, но мы тоже прыгаем выше головы и достигаем лучшего, что для нас возможно…просто наши пределы отличаются от пределов других.

Я не хочу, чтобы это звучало, словно мы какие-то храбрецы и требуем признания, просто мне кажется, что хроническая болезнь забывается обществом. Мы не получаем публичности, которую получает видимая инвалидность. У нас есть ограничения, но также мы и болеем. Нам приходится учиться с этим жить, но это сложно, когда каждый день твои симптомы меняются. Если одну неделю у тебя ушная инфекция, другая – грудная, на третей неделе тебя не оставляет мигрень, а на четвёртой – отравление, сможете ли вы в конце месяца сказать, что всё в порядке, потому что вы привыкли к своей болезни? Сомневаюсь. Да, мы адаптируемся к уровню боли и привыкаем до какой-то степени к другим симптомам, но нам всё ещё больно, мы всё ещё больны, всё ещё замечаем спазмы, приступы, тошноту и слабость. Приходится принимать это, но с каждой потерей возобновляется горевание, а каждый релапс приносит новые потери или подчёркивает предыдущие, и процесс горевания начинается снова. Принятие, конечная цель процесса горевания, переменчивая вещь – всё кажется проще, когда можешь принять «новую норму», но никогда не знаешь, как долго продлится принятие, прежде чем снова начнётся циклический процесс и возобновится чувство потери, страха и ощущения того, как нечестна жизнь.

Большинство людей с хроническими болезнями – СХУ, красная волчанка, рассеянный склероз – выглядят сравнительно хорошо. Лишь немногие признаки говорят о том, что человек страдает. И потому важно не судить о других по их виду. Не стоит думать, что человек здоров, просто потому что он молод. Не стоит ожидать, что человек встанет и уступит место просто потому что он выглядит здоровым. Вы никогда не знаете, какую битву ведёт человек перед вами.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s