30 фактов, неделя повышения осведомлённости о хронической болезни (Invisible Illness Awareness Week, 30 Things)

http://jesscfs.blogspot.co.uk/2013/09/invisible-illness-awareness-week-30.html

  1. Болезнь, с которой я живу: синдром хронический усталости, также известный как МЭ, и часто называемый СХУ/МЭ или МЭ/СХУ (+связанные с этим проблемы, которые периодически формулируются как отдельные диагнозы).
  2. Диагноз мне был поставлен: 1 марта 2010 года. Если точнее – кажется, мой визит ко врачу был назначен на 8.30;)
  3. Но симптомы у меня с сентября 2009 года.
  4. Труднее всего было приспособиться: к тому, что теперь я не могу посвящать занятиям всю себя – например, получению высших баллов в университете. Мне пришлось принять, что с болезнью лучшее, что я могу, отодвинулось на второй план, и если я буду перебарывать себя, станет только хуже.
  5. Большинство людей полагает: на это, наверное, они ответят лучше. До того, как я села на скутер они, наверное, полагали, что я довольно здорова, а теперь, наверное, думают, что я немного устала и возможно, что у меня проблемы с ногами. Не знаю.
  6. Самое сложное утром: просыпаться всё ещё чувствуя себя плохо, чувствовать такую сильную тошноту, что ещё несколько часов я не могу есть, чувствовать практически такое же отсутствие сил, как когда ложилась спать, пытаться привести мозг хоть в какое-то рабочее состояние, зная, что впереди – многие часы боли и отсутствия сил.
  7. Симптомы: усталость; боль в мышцах/суставах/нервных окончаниях; головокружения; временами – когнитивные сложности; усталость после напряжения, даже небольшого; потеря чувства равновесия; нарушения сна/странные сочетания сонливости и бессонницы; сильное сердцебиение; проблемы с дыханием; кашель (теперь редко – ура!); сложности с хождением; боль в лице; сильная боль в области живота; периодическое ощущение переполненности желудка без причины; вздутия; паралитическая стопа в лёгкой форме; гиперчувствительность к свету; гиперчувствительность к прикосновениям и т.д.
  8. Гаджет, без которого я не могу жить: мой мобильный телефон. С его помощью я общаюсь по скайпу с родителями. Я проверяю почту, фейсбук. Слушаю музыку. Делаю фотографии. Он обеспечивает мою безопасность, когда я одна, потому что я знаю, что всегда могу позвонить и позвать на помощь, если заболею сильнее или у меня проблема со скутером. Это моя связь с миром, когда я днями не покидаю постель из-за болезни. Он достаточно лёгкий, так что я могу справиться с ним, даже если мне сильно плохо; я смотрю тв-шоу на нём, когда не могу встать, но могу выносить звук и свет.
  9. Самое сложное ночью: не спать от боли, чувствуя себя совершенно без сил, но без возможности заснуть; знать, что большинство людей быстро засыпает, а большинство тех, кто не спит, наслаждается жизнью. Знать, что скоро мне нужно будет встать и встретить новый день, как бы ужасно я себя не чувствовала.
  10. Таблетки в день: Оооо, боже. Как минимум 22 в день сейчас. Минимум: 6 габапентина, 6 гиосцина бутилбромида, 2 трамадола, 2 парацетамола, 3 метеразина, 1 фексофанадин гидрохлорид, 1 фумарат железа, 1 холекальциферол. Это не упоминая стероидного ингалятора (дважды в день) и добавок…
  11. Отношение к альтернативным методам лечения: у меня слишком много научных знаний, чтобы верить, что большинство из них сделает что-то хорошее….и моя болезнь влияет на слишком большое количество систем, так что я не знаю, как эти методы могут сработать. Они не стоят того, чтобы возлагать на них надежды, я не хочу справляться с разочарованием, когда какое-то «чудо-лекарство» не сработает. Я раньше пробовала что-то, и очевидно, что я всё ещё больна. Ещё более больна.
  12. Если бы мне нужно было выбирать между видимой и невидимой болезнью, я бы выбрала: если вопрос, хотела бы, чтобы моя болезнь была видимой или невидимой, то наверное, я выберу невидимую. Но если нужно выбрать между СХУ (невидимой болезнью) и чем-то другим видимым, я бы, пожалуй, выбрала видимую болезнь, потому что уверена, со многими видимыми болезнями справляться легче, чем с СХУ. Мне нравится факт, что если кто-то видит меня в сидячем положении после того, когда я отдохнула, то он вряд ли предположит, что я больна. Это даёт мне чувство контроля, кому и когда говорить о болезни (если не считать того факта, что сейчас я использую скутер, который немного выдаёт меня…). Я знаю, что когда моя болезнь действительно невидима, иногда это приносит проблемы, например когда люди не предлагают помощь, а тебе бы хотелось опереться, или никто не предлагает тебе место в автобусе, или  люди считают, что ты молодая и здоровая, а значит можешь уступить место человеку постарше, или на тебя странно смотрят или даже комментируют, если ты проезжаешь на автобусе одну остановку или пользуешься лифтом, вместо того чтобы взлететь по лестнице на один пролёт и т.д. Я понимаю, почему людей пугает иметь невидимую болезнь – когда ты так невероятно страдаешь, а кто-то смеётся и называет тебя ленивой…Конечно, чувствуешь зависть, что люди твоего возраста без раздумий делают то, что тебе причинит боль или будет и вовсе невозможно. Но и видимая болезнь – это очень непросто. Люди считают, что тебе нужна помощь. С тобой иначе обращаются. Люди внезапно считают тебя недостаточно развитым, раз ты не можешь ходить. Это странный мир.
  13. О работе и карьере: если мне станет хуже, я не справлюсь с университетом, а значит, не построю карьеру, о которой мечтала. Если это произойдёт, будет очень плохо. Неудивительно, но плохо. Скорее всего, мне будет придётся работать на частичной занятости, когда/если я выпущусь, но с этим я справлюсь.
  14. Люди бы удивились, если узнали: финансирования исследований МЭ и лечения этой болезни практически нет в сравнении с другими болезнями. У пациентов с МЭ было обнаружено множество нарушений, но лечения до сих пор не известно. Нам просто выписывают лекарства, чтобы справляться с некоторыми симптомам и говорят меньше делать и больше отдыхать. Хотя сейчас я получаю более хорошую медицинскую помощь, изначально мне даже отказывали в болеутоляющих, потому что мои проблемы были долгосрочными. Меня оставили справляться самой, что привело к ухудшению состояния.
  15. Что сложнее всего принять: что моя новая реальность хроническая. Если мне лучше сегодня чем было вчера, это не значит, что я приблизилась к нормальности или восстановлению, это просто часть изменчивой природы болезни. И ты даже не можешь выжать максимум из дней, когда чувствуешь себя немного лучше, потому что иначе рискуешь пережить несколько невыносимо ужасных дней.
  16. Я никогда не думала, что смогу сделать это с моей болезнью, но сделала: отправиться в тур по стране с духовым оркестром. Я не смогла бы сделать это сейчас, но горжусь, что сделала, несмотря на болезнь. Да, после меня ждало много ужасных дней, но это того стоило. Мне повезло, что друзья сидели со мной на скамейках и в кафе. Без их понимания это было бы невозможно. Я справилась не со слишком большим количеством репетиций, и играла только в конце концерта. Но я была там, и горжусь, что выдержала.
  17. Реклама о моей болезни: насколько знаю, ни одной. Может, будь они, люди бы больше узнали о болезни и поняли её.
  18. Мне не хватает возможности делать это с начала болезни: ходить без боли. Раньше я могла пройти столько, сколько хотела. Я могла ходить по магазинам часами даже не думая об этом, или гулять с собакой. Теперь я едва вообще могу ходить. К счастью, благодаря прекрасному скутеру ко мне вернулась свобода, но это не тоже самое, что иметь возможности отправиться куда угодно без всяких вспомогательных средств.
  19. Очень сложно было отказаться: от той жизни, к которой я привыкла. Вначале мне казалось, что я потеряла часть себя. Я поняла, что всегда определяла себя в соответствии с тем, что делала…и уже не могла делать всё, что мне хотелось.
  20. Новое хобби, которое у меня появилось с появления диагноза: оооо, пялиться на стены или лежать в кровати с закрытыми глазами…пожалуй, пялиться на стены. Серьёзно это кажется едва ли не самым привлекательным по сравнению со всем остальным, когда у тебя нет сил. И ты можешь это делать везде: когда сидишь в кровати, на стуле или на лекциях, когда концентрации не хватает и ты понятия не имеешь, что происходит или как ты сюда попала! Вам стоит это попробовать:) Не говорю, что это захватывающе, но это помогает скоротать время.
  21. Если бы у вас был один день, когда вы чувствовали себя снова нормальной: чувствовала или была? Думаю, была. Я бы сделала всё, что нужно было сделать в последние дни/недели/месяцы, уделив этому 1/20 времени. И увидела бы максимально возможное количество людей, мы бы смеялись и говорили. Я бы бежала в полях с собакой – просто бежала и бежала бы. Я бы сделала что-то приятное для друзей и семьи за поддержку, которую они мне оказывают в этом кошмаре. Я бы сделала кучу университетских заданий, пока появилась возможность думать и концентрироваться. Ох, это был бы насыщенный день;)
  22. Болезнь научила меня: жизнь нечестная штука+нужно получить максимум из того, что есть+я никогда не ценила, что имела, и как мне повезло+никто не должен принимать имеющееся как должное+ценить нормальность.
  23. Мой секрет: я боюсь, что мне никогда не станет лучше. Я каждый день надеюсь, что станет, но узнать невозможно и это ужасно.
  24. Мне нравится, когда люди: стараются понять. Стараются найти место для моего участия в чём-то. Делают приятное или отправляют приятные сообщения, когда я не могу встать с кровати из-за болезни или у меня особенно сложный день. Которые со мной, когда я в них нуждаюсь, пусть даже я не говорю с ними. Просто знать, что они здесь, очень успокаивает.
  25. Мой любимый девиз/фраза, который помогает мне справиться со сложными временами: «Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя». Это напоминает мне, что есть то, чем я могу насладиться, даже пока жизнь в чём-то ограничена. Нет смысла сидеть и ждать, пока мне станет лучше, прежде чем начать что-то делать. Лучше ценить и наслаждаться тем, что могу делать, пусть даже это значит просто ценить нормальность действия, чем само действие.
  26. Чтобы я хотела сказать человеку, который получил диагноз: будет не просто, но ты сильнее, чем думаешь. Постарайся переоценить свои приоритеты и ценить, что главное не что ты можешь, но кто ты. Принимай помощь, не отталкивай людей. Объясни кому-нибудь, через что ты проходишь.
  27. Что удивило меня в жизни с болезнью: как тяжело просыпаться каждый день и чувствовать себя больной, не видеть конца. Как тяжело жить в настоящем и не оглядываться на будущее и не бояться будущего. Как тяжело справляться с фактом, что болезнь непредсказуема и ты не знаешь, что ждёт тебя за углом.
  28. Самое приятное, что мне делали за время болезни: Я не выберу конкретную вещь, потому что мои близкие друзья постоянно со мной, как и моя семья – все они невероятны. Суть не в чём-то одном, что было особенно приятно…что особенно приятно, так это что все эти невероятные люди всё ещё со мной, хотя я и не всегда идеально справляюсь со сложными временами. Из-за меня вам порой непросто, а вы делаете для так много всего, и мелких, и не очень мелких приятностей, помогая и физически и эмоционально. Спасибо вам.
  29. От того, что вы это сейчас читаете мне: неловко. Это довольно лично. Но надеюсь, что это поможет вам понять меня, и что более важно – МЭ и невидимые болезни – немного лучше. А ещё я благодарна, что чужие люди и друзья потратили время и усилия прочитать это, потому что они хотят понять. Спасибо вам.
  30. Я хочу, чтобы люди поняли: болезнь – ни в коем разе не приятный опыт. Нужно стараться ценить малое, нормальность своей жизни. Доктора не могут сделать всё на свете лучше, у них не всегда есть все ответы. Если кто-то выглядит здоровым, не следует тут же делать вывод, что он не чувствует себя ужасно плохо.
Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s