Стигма синдрома хронической усталости (The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome)

https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201104/the-stigma-chronic-fatigue-syndrome

Я больна с 2001 года, года, в который мне не удалось восстановиться от острой вирусной инфекции. Я практически не могла покидать дома, а часто и вовсе была прикована к кровати. Как следствие, больше десяти лет я живу с гриппом без лихорадки: боли различного характера, головокружения, сильная усталость. Это стоило мне карьеры в качестве профессора права; это стоило мне возможности принимать активное участие в жизни моих детей и внуков.

Хотя некоторые  из моих симптомов не отвечают критериям синдрома хронической усталости по критериям центра по контролю и профилактики заболеваний, мне поставили этот диагноз, потому что он был ближе всего к тому, что я испытываю.

Двое врачей, к которым я обращалась, считали, что у меня  «хроническая активация иммунной системы» (разновидность СХУ), что означает, что моя иммунная система не возвращается к нормальному состоянию после борьбы с вирусом. Моё тело постоянно остаётся в состоянии «ответ на болезнь», что приводит к болям различного характера и усталости, которые обычно сопутствуют болезни. Люди предполагают, что это вызывается инфицированием, но на самом деле это побочное влияние того, что иммунная система сражается с организмом. Для большинства «ответ на болезнь» – хороший знак, потому что это значит, что их иммунная система сражается с инфекцией. Для меня это означает, что моя иммунная система хронически активна, «сражается» с тем, что можно назвать фантомным вирусом. Как говорил один доктор, «Ваша иммунная система застряла на позиции «вкл.»».

Третий врач считал, что я страдаю от другой разновидности СХУ, реактивации одного или более вирусов детского герпеса (который у взрослых остаётся в латентном состоянии). Эту теорию он основывает на анализе работы моей крови, хотя антивирусные препараты мне не помогли.

Несмотря на все рабочие теории, почему я 24/7 чувствую себя, словно у меня грипп, нет доказанной причины или способа лечения СХУ. Это неудивительно, учитывая, насколько мало денег вкладывается в исследования этой инвалидизирующей болезни. Почему? Одной из причин является абсурдное название. Как правильно указывают, называть эту болезнь «Синдром хронической усталости» всё равно что назвать эмфизему «Синдром хронического кашля» или болезнь Альцгеймера «Синдром хронической забывчивости».

15 октября 2009 года доктор Нэнси Климас из медицинской школы университета Майами говорит об отсутствии денег на исследования в The New York Times:

Мои пациенты с ВИЧ по большей части крепки и бодры благодаря трём десятилетиями напряжённых и отличных исследований и биллионам инвестированных долларов. С другой стороны, многие пациенты с СХУ невероятно больны и не могут работать или участвовать в заботе о своих семьях. Моё время в клинике распределено между двумя болезнями, и могу сказать, что если бы мне сказали выбирать между двумя в болезнями в 2009 году, я бы предпочла ВИЧ.

Когда доктора спрашивают, что со мной не так, я могу дать один из двух ответов, но ни один из них не будет удовлетворительным в контексте достижения качественного здравоохранения для меня или других с СХУ. Это оставляет меня в проигрыше в приёмной у врачей.

Вариант №1: Если я скажу «У меня синдром хронической усталости», мне скорее всего не поверят. Некоторые доктора говорили мне, что нет такой болезни как синдром хронической усталости. Один из докторов сказал: «Просто выпей кофе».

Вариант №2: Если я скажу «Я подхватила серьёзную вирусную инфекцию и так и не восстановилась», ко мне относятся лучше, но тогда я подрываю усилия по попыткам доказать законность этой болезни. Законность означает деньги на исследования. Избегая этого ответа, «синдром хронической усталости», я также недооцениваю работу многих докторов, включая Нэнси Климас, доктора Энтони Комарова из медицинской школы Гарварда, доктора Чарльза Лаппа из центра Хантера-Хопкинса и доктора Жозе Монтойа из медицинской школы университета Стэнфорда, каждый из которых посвятил свою карьеру исследованию СХУ и уходу за пациентами.

Недавно я была у врача по поводу, не связанному с моей болезнью. В опроснике для нового пациента был вопрос «У вас хорошее здоровье?». Я отметила «нет». Следующий вопрос: «Если вы ответили «нет», пожалуйста, расскажите подробнее «. Я потеряла счёт, сколько раз я сталкивалась с «пожалуйста, расскажите подробнее» и мне приходилось выбирать между двумя неудовлетворительными вариантами, про которые я писала выше. Мне нужно получить максимально хороший уход от докторов, так что я с неохотой выбрала вариант №2 и написала «В 2001 году я подхватила серьёзную вирусную инфекцию и так и не восстановилась».

На обратной стороне формы был список симптомов с инструкцией отметить все, которые наблюдаются у меня. Одним из них была «усталость». Что делать человеку с СХУ, когда он сталкивается с этим выбором? Почти каждый, кого я знаю, говорит, что он устал. Но усталость при синдроме хронической усталости отличается. Защитники СХУ говорят, что это ломающая кости усталость. Я называю её ломающей кости и болезненной усталостью – грипп без высокой температуры. Лаура Хилленбранд, автор бестселлера Seabiscuit and Unbroken, сама страдающая от СХУ, так пишет об этом: «Эта болезнь относится к усталости также, как ядерная бомба к спичке. Это абсурдное описание.

Оставшись без выбора, я поставила галочку в графе «Усталость» и продолжила заполнять.

В кабинете доктор посмотрел на мой опросник и спросил: «от какой вирусной инфекции вы так и не восстановились?». Не используя фразу «синдром хронической усталости», я кратко объяснила разные теории, относящиеся к причине моей продолжающейся болезни. Он послушал и сказал: «Какой у вас диагноз?». Меня загнали в угол. «Синдром хронической усталости», — сказала я. Я смотрела, как он отстранился от меня. Он заёрзал, отложил свой блокнот, снова повернулся ко мне и сказал, словно только что увидел: «С чем вы пришли ко мне сегодня»?

3 марта 2011 года доктор Монтойа сказала, что мечтает о дне, когда медицинское сообщество принесёт извинения пациентам за то, что все эти годы им не верили, когда те говорят, что сталкиваются с настоящей болезнью.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s