У Эмили не «просто» было МЭ (Emily didn’t ‘only’ have ME)

http://www.telegraph.co.uk/news/health/10137694/Emily-didnt-only-have-ME.html

Месяц назад следствие вынесло решение, что Эмили Коллингридж, страдавшая от МЭ (миалгический энцефаломиелит), умерла от побочных эффектов медикаментов, которые она принимала, чтобы справиться с ужасной болью.

Болезнь Эмили приняла тяжёлую форму. МЭ мало признаётся среди докторов и отвергается национальной службой здравоохранения. Но её смерть в марте прошлого года в возрасте 30 лет осветила мрачную реальность тех, кто страдает от болезни.

Как и я, Эмили заболела МЭ ещё в детстве. Мы дружили много лет. Нам никогда не было достаточно хорошо, чтобы встретиться, но сообщения, email-ы и письма позволили нам почувствовать крепкую связь. Небольшое облегчение от ада на земле ей приносил её BlackBerry. Руками, которые сводили спазмы, не в силах сфокусироваться, она через боль набирала сообщения для других людей с МЭ. Она прикладывала все усилия, чтобы МЭ стали понимать лучше, и стала автором высоко оценённой книги для тех, кто тяжело болеет.

С МЭ сталкивается порядка 250,000 человек в Великобритании, и порядка четверти пациентов страдает от тяжёлой формы это болезни, настолько тяжёлой, что они не могут покидать дом, а то и вовсе прикованы к кровати. Несмотря на официальное признание МЭ как неврологического состояния, многие доктора и общество настаивают на том, что это «психологическая» болезнь. Соединение МЭ с синдромом хронической усталости только усилило ложное понимание этой болезни как форму более сильной усталости, несмотря на то, что множество исследований показывает биологическое происхождение болезни, которая влияет на каждую систему организма.

Состояние Эмили Коллингрдж было далеко от простой «усталости». В последние годы её тело страдало от боли, с которой едва удавалось справляться даже высоким дозам морфина: прикованная к кровати и страдающая двойным недержанием, она нуждалась в энтеральном питании. Её рвало по несколько раз за день, она часто подхватывала инфекции, подвергавшие жизнь угрозе.

Эти симптомы обычно не ассоциируются с МЭ, по словам доктора Nigel Speight, специалиста по МЭ в Дареме, который принимал Эмили за четыре месяца до её смерти. «Хотя многие доктора принимают реальность МЭ тяжёлой и средней степени, лишь несколько осознают, что есть редкая экстремальная форма. Никто не знает, что вызывает болезнь, но наиболее тяжёлые случаи могут нести угрозу для жизни».

Мне было 12, когда я заболела, после казалось бы безобидного вируса. Из активной девочки я превратилась в инвалида, которого нужно было кормить с ложечки. Я не могла говорить или открывать глаза. Свет, звук и прикосновение стали для меня агонией. Теперь мне 36, и я завишу от моей матери, которая ухаживает за мной. За редкими исключениями в виде прогулок на инвалидном кресле я провожу большую часть дня в кровати. Но я считаю себя счастливой, потому что ранние симптомы ослабли достаточно, чтобы позволить мне получать удовольствие от жизни. Я могу общаться посредством электронных писем и Facebook, у меня много друзей. Я благодарна каждому моменту, когда могу дышать без агонии.

Наоборот, Эмили проводила годы в темноте. И никогда не теряла чувство юмора и свою яростную решимость. «У меня столько планов, так много мне нужно сделать, что я должна найти способ продолжаться двигаться дальше», — написала она за несколько месяцев до смерти.

Она несла тяжёлый крест, и часто сомневалась, сколько ещё сможет выносить это. «Я не чувствую себя особенно храброй – я просто человек, который пытается проживать по минуте зараз и не удариться в панику. Или остановиться полностью, потому что честно говоря, я не знаю, сколько ещё выдержит моё тело».

Как и многие другие, Эмили вела двойную битву: против болезни и против игнорирования и скептицизма со стороны врачей. Она заболела в шесть, в 14 ей поставили диагноз, а в 20 болезнь приняла тяжёлую форму. Сложно поверить, что человека, испытывающий настолько сильные спазмы, которого рвало по несколько раз за день, можно считать преувеличивающим тяжесть болезни. Однако мать Эмили, Джейн, сказала, что когда в последний раз её дочь положили в  College Hospital на два с лишним месяца, доктора не желали верить в тяжесть её состояния. Представитель больницы оспаривает слова Джейн: «В течение пребывания Эмили в King’s мы сделали всё, что было в наших силах, чтобы вылечить её и обеспечить лучшим возможным уходом. Наши доктора и медсёстры большое количество времени проводили с Эмили, отвечая на её вопросы и делая всё возможное, чтобы прояснить её беспокойство. Мы исследовали все возможные варианты лечения, но к сожалению, в 2012 году она умерла».

После смерти началось следствие, и в прошлом месяце коронер вынес заключение, что смерть наступила в результате «остановки дыхания у пациента с клиническим диагнозом МЭ из-за побочных эффектов выписанных лекарств и аспирации желудочного содержимого». Коронер признал, что необходимо больше исследований МЭ.

Пациенты с тяжёлой формой МЭ сомневаются, что Национальный центр здоровья достаточно оснащён, чтобы справиться с этой болезнью. Пациенты остро чувствительны к любой стимуляции, и это делает мучительным шум и хаос больницы. Симпатизирующий персонал делает всё, что в их силах, чтобы облегчить агонию от сенсорной стимуляции, но есть те, кто продолжает считать симптомы проявлениями капризов сложного пациента. Многие из нас были настолько травмированы пребыванием в госпитале, что рискнули бы жизнью, нежели рассмотрели возможность снова туда попасть.

За год до смерти Эмили написала апелляцию с целью повышения осведомлённости о реальности жизни с МЭ: «Я оказалась на пределе страдания, которое может причинить болезнь. Множество раз я оказывалась очень близко к смерти. Если бы встретили меня, то могли бы подумать, что я сейчас умру – и так каждый день».

Болезнь, которую сравнивают со СПИДом и последней стадией рака, но которую слишком часто упрощают, унесла её жизнь. До самого конца Эмили приходилось сражаться с мнением, что у неё «просто» МЭ.

Я навсегда сохраню память о настойчивости, мужестве Эмили и её жажде жизни. А нам, кто любил её, остаётся только надежда, что её страдания не пропали напрасно. Что по крайней мере одно из её мечтаний – соответствующее понимание и поддержка людей с МЭ – в конце концов станет реальностью.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s