Смертелен ли МЭ? Другая точка зрения (Is ME fatal? A different perspective)

http://documentingme.net/2014/02/16/is-me-fatal-a-different-perspective/

Как человека, сейчас находящегося в хосписе исключительно из-за последствий МЭ, меня выводит из себя, когда люди говорят, что МЭ – не смертельная болезнь. Многие, многие связанные с МЭ смерти показали, что по меньшей мере эта болезнь может быть фатальной. Я видела людей, которые разбрасывались статистическими данными, что процент смертей при этой болезни составляет 3%. Чего они не понимали, так это что большинство экспертов МЭ согласно, что это число сильно преуменьшено. Позвольте объяснить, почему.

МЭ по природе похож на другую неврологическую болезнь, рассеянный склероз. Как и в случае рассеянного склероза, большинство экспертов по МЭ согласны, что есть определённые подтипы, которые существуют под одним и тем же названием болезни. Наиболее распространённые (и те, с которыми я сталкивалась сама) – стабильный подтип (когда болезнь остаётся в той же степени или слегка улучшается при осторожном планировании расхода энергии), подтип релапс/улучшение (болезнь циклически проходит стадии улучшения и ухудшения), и прогресс/ухудшение (болезнь постоянно усиливается со временем, вне зависимости от планирования и лечения). Из этих трёх наиболее часто встречающейся кажется вторая категория, релапс/улучшение, тогда как последняя – прогресс/ухудшение, встречается наименее часто. Никто полностью не восстанавливается от МЭ. Если вы услышите, что кто-то говорит, что у него был МЭ и теперь он снова на 100% нормально функционируют, с высокой вероятностью у этого человека не было МЭ. К сожалению из-за высокого уровня плохого понимания этой болезни, тысячи и тысячи людей с диагнозом СХУ считают, что у них МЭ, тогда как у них на самом деле нечто совершенно иное. Больше информации можно узнать в моём посте ME vs CFS.

С учётом этого, каждый, кто проведёт время за изучением истинной природы этой болезни, увидит невероятное количество нарушений, возникающих в разных системах тела из-за этой болезни. И да, логично предположить, что эти нарушения сокращают жизнь пациентов с МЭ. Например, доктор Elizabeth Dowsett говорит про пациентов с МЭ, что «у 20% присутствует прогрессивная и часто недиагностированная дегенерация сердечных мышц, которая приводит к внезапной смерти после упражнений». Далее доктор Dowsett объясняет, что значительная часть этих смертей списывается на общую сердечную недостаточность, вместо того чтобы получить официальное признание своей связи с МЭ.

И в этом и заключается проблема. Образование и общее знание о МЭ настолько нераспространены, что для большинства из нас причиной смерти будет считаться вторичное состояние, даже если бы это состояние не проявилось бы без МЭ. Это приводит на ум другую болезнь, где пациенты практически всегда умирают от вторичного заболевания: СПИД. Люди со СПИДом обычно умирают от вторичной инфекции, с которой их организмы не могут справляться из-за влияния вируса СПИДа на их систему. Но в этом случае все знают, что СПИД  становится основной причиной. Мы не отрицаем тяжести болезни или её смертельности просто потому что последней каплей почти всегда становится вторичное состояние. И нужно понять, что для МЭ это тоже верно.

МЭ невероятно ослабляет тело. В одном исследовании было обнаружено, что при МЭ люди чаще всего умирают от сердечной недостаточности, но мы умираем от этого примерно на 20 лет раньше, чем умирают от сердечной недостаточно люди без МЭ. Рак становится другим частым убийцей пациентов с МЭ, но опять же, мы умираем от него на десятилетия раньше, чем пациенты с раком без МЭ. И это снова логично, учитывая напряжение, в которое  МЭ приводит практически каждую систему организма, включая наши органы. Время миру проснуться и понять серьёзность болезни, но как мы можем ожидать, что другие признают эти факты, если сами отказываемся сделать это?

Не все люди с этой болезнью умрут от неё. Может произойти что-то другое. Но нереалистично и противоречит имеющейся информации, что это невероятное напряжение, которое испытывают наши тела из-за болезни, не окажет никакого воздействия на длину нашей жизни. Курение укорачивает жизнь. Переедание укорачивает жизнь. Рак и СПИД, почечная недостаточность укорачивают жизнь, несмотря на то, что при этой болезни в среднем доступно лучшее качество жизни, чем при МЭ. Логично, что и МЭ укорачивает жизнь, для одних сильнее, чем других. Как человек, которого доктора сейчас считают умирающим от этой болезни, я умоляю вас, не минимизируйте её последствия. Не игнорируйте таких, как я. Не позволяйте нам напрасно умирать. Распространите послание – МЭ убивает.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s