Что делать, если у вашего друга невидимая болезнь (What To Do When Your Friend Has An Invisible Illness)

http://www.getwellfromme.com/about-me/40-7-what-to-do-friend-has-invisible-illness

Самое важное, что вы можете сделать, чтобы помочь другу с МЭ.

И снова привет! Я старался рассказать, что МЭ может быть действительно серьёзной, инвалидизирующей болезнью, которая приводит к изоляции. И такое ощущение, что тебе не на что особенно надеяться. Но что хуже, ты сталкиваешься с предубеждениями, это одна из самых непонятых болезней. В отличие от практически любой другой болезни, при МЭ вам часто даже «не дают разрешения» болеть.

МЭ – «невидимая болезнь». Когда вам достаточно хорошо, чтобы ненадолго выйти, люди могут сказать, что вы хорошо выглядите. Но они не знают, что это может быть единственное, с чем вам удастся справиться за день или за всю неделю. Они не видят, насколько всё остальное время вы выглядите больным, как не можете подняться с постели, чувствуя себя без сил и совершенно ужасно. Может только ваши самые близкие это видят, для них это не невидимая болезнь. У людей с фибромиалгией, вегетативной дистонией, красной волчанкой и т.д. похожая ситуация.

И поскольку нет признанного теста для диагностирования МЭ – пока – это значит, что доктора не находят никаких проблем и для них это тоже может быть невидимой болезнью. Конечно, если они ищут там, где нужно, они увидят все эти тяжёлые биологические нарушения у людей с МЭ.

Но вместо того при МЭ вам часто приходится очень долго ждать правильного диагноза, доктора говорят, что это всё в твоей голове, ты на самом деле не болен, тебе предлагают неправильное лечение, от которого тебе может стать хуже, тебе отказывают в выплатах, на работе и школе стараются всеми силами заставить тебя вернуться, и даже многие члены семьи и друзья говорят тебе избавиться от этого, или что ты не стараешься достаточно, чтобы тебе полегчало. Может быть они выбирают отрицание, потому что им кажется это слишком сложным. Поверьте, если бы могли просто отмахнуться от болезни, мы бы сделали!

Словно иметь МЭ недостаточно плохо, тебе приходится сталкиваться с тем, что тебя всё время осуждают те, кто даже не был на твоём месте, кто не верит, что ты болен.

Так что если вы знаете кого-то с МЭ, и вы правда хотите помочь этому человеку, что можно сделать? По моему опыту и из того, что рассказывали мне мои друзья с МЭ, думаю, есть две самые важные вещи.

Во-первых, поверьте этому человеку. Поймите и примите, что это настоящая болезнь – потому что так и есть. Не думаете же вы, что кто-то с МЭ выбрал бы такую жизнь, правда? Ну ведь правда, невозможно вынести такое количество телевизора! А если серьёзно, вспомните, каким был этот человек до того, как заболел. Люди с МЭ обычно наиболее сознательные и мотивированные. Честно, нам очень хочется что-то делать. Не стоит думать, что стоит вам отвернуться, как мы перестаём «притворяться больными» и расслабляемся и наслаждаемся лёгкой жизнью! Нет, наоборот. Когда вы нас видите, мы собираем всю возможную энергию, чтобы быть максимально нормальными и энергичными, и стараемся выглядеть настолько здоровыми, насколько возможно. А как только вы уходите, мы буквально падаем, и нам становится гораздо хуже, чем вы можете себе представить! Так легко серьёзно ранить человека с МЭ даже небольшим комментарием или поведением, показывающим, что вы не верите в болезнь или что вы считаете, что человек преувеличивает симптомы. Поверьте ему.

Когда болеешь, тебе очень одиноко. Так что второе: будьте с ним, когда вы можете. Помните, ваш друг с МЭ всё ещё тот же человек, кем он был до МЭ. Когда он болеет, то порой может напоминать тень себя, делать не так много полезного, может становиться более чувствительным. Но он всё ещё тот же человек! Так и вы будьте собой, обращайтесь с ним также, как раньше! Поддерживайте контакт, посылайте ему сообщения, это может осветить всю неделю! Не расстраивайтесь, не получая ответа, он может быть слишком усталым или может даже забыть. Надеюсь, он сможет дать вам знать, если будет готов увидеться. Не ожидайте, что вам удастся посидеть и проболтать несколько часов – лучше встречаться на 10 минут каждую неделю, чем на день дважды в год.

Старайтесь быть с ним, если ему нужно поговорить. Но поймите, что иногда он не хочет или не может. И постарайтесь подключать его к чему-то, хотя и помните, что он может делать не так много или не так долго. Не расстраивайтесь, если вы пытаетесь привлечь его, а он говорит, что сейчас не может. Скорее всего он всё равно будет рад услышать приглашение в следующий раз.

Не поймите меня неправильно, никто из людей с МЭ, которых я встречал, не хочет жалости, внимания или шумихи вокруг себя. И сочувствие со временем утомляет. Но они хотят, чтобы их принимали и показывали, что их всё ещё ценят. И чтобы хотя бы иногда под них подстраивались, чтобы они могли быть частью реального мира. И чтобы их поддерживали – какой бы малой поддержкой не казалась, но чтобы она была надёжной и продолжалась, чтобы им не казалось, что вы отказываетесь от них.

Лучшие мои друзья стараются понять. Они обращаются со мной не как с «больным», но по возможности как с нормальным человеком. Иногда они невероятно помогают мне чувствовать меня «собой» в тех ужасных рамках, в которые загоняет меня МЭ. И они делают это не устраивая вокруг шумихи, часто даже не упоминая этого. Всем моим друзьям – спасибо.

В следующий раз я больше поговорю о практических вещах, которыми вы можете поддержать друга с МЭ.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s