Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 4/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts)

Тяжесть миалгического энцефаломиелита.

Хотя у некоторых людей болезнь выражена в средней форме тяжести, по меньшей мере у 30% людей с МЭ симптомы выражены в крайне тяжёлой форме. Значительное число этих людей прикованы к инвалидному креслу, не могут покинуть дом и/или находятся на постельном режиме. Специалист по МЭ доктор Paul Cheney утверждает:

Я имел дело с более чем 2500 случаев. В худших ситуациях это настоящий кошмар, усиливающаяся инвалидность с физическими и нейрокогнитивными компонентами. Клиническая картина худших случаев походит одновременно на клиническую картину рассеянного склероза и СПИДа. За последние шесть месяцев ушло пять человек. В 80% случаев люди не могут работать или посещать школу. Мы регулярно кладём в больницу людей, которые не могут заботиться о себе (Hooper et al. 2001 [Online]).

Доктор Dan Peterson обнаружил: «Пациенты с МЭ сталкиваются с большей «функциональной тяжестью», чем изучаемые пациенты с сердечной недостаточностью, практически всеми типами рака и всеми другими хроническими болезнями». Несвязанное исследование сравнивало качество жизни людей с различными заболеваниями, включая пациентов, проходящих химиотерапию или на гемодиализе, а также людей с ВИЧ, трансплантатами печени, заболеваниями коронарной артерии и другими заболеваниями, и снова было обнаружено, что пациенты с МЭ имеют самые низкие показатели. «Другими словами», — сказал один из экспертов в области МЭ в радио-интервью, — «эта болезнь наиболее инвалидизирующая, чем любая другая медицинская проблема в мире» (Munson 2000, p. 4).

Очень часто люди с тяжёлой формой МЭ едва могут общаться или даже выносить присутствие другого человека. Это делает МЭ невероятно жестокой и изолирующей болезнью. Болезнь может привести к такому уровню инвалидности и изоляции, который нельзя представить, если вы не сталкивались с этим.

В 1980-х Mark Loveless, специалист по инфекционным болезням и глава AIDS and M.E. Clinic Орегонского университета науки и здоровья, обнаружил, что пациенты с МЭ имеют значительно более низкие показатели по шкале Карновского, чем пациенты с ВИЧ даже в последнюю неделю жизни. Он показал, что пациенты с МЭ «чувствуют себя каждый день так, как пациенты со СПИДом чувствуют себя за две недели до смерти» (Hooper & Marshall 2005a, [Online]). Но при МЭ этот экстремальный уровень болезни не краткосрочен, может длиться десятилетиями. Миалгический энцефаломиелит может быть одной из самых инвалидизирующих и ужасающих болезней.

Люди с МЭ должны – насколько возможно быстро – получать правильный диагноз и соответствующие советы и поддержку, чтобы иметь шанс на максимально позитивный прогноз.

Больше информации по всем аспектам миалгического энцефаломиелита, включая политические проблемы, окружающие МЭ, можно найти здесь: What is Myalgic Encephalomyelitis? A Historical, Medical and Political Overview.

Также можно почитать M.E. vs MS: Similarities and differences.

Список всех статей на этом сайте, предназначенных для разных групп людей – пациентов с МЭ, тех, кто ухаживает за ними, друзей, семьи, докторов, пациентов с тяжёлой формой МЭ, можно посмотреть здесь: Information Guides page.

Больше информации о некоторых упомянутых здесь темах, а также расширенную версию текста можно найти здесь: Myalgic Encephalomyelitis: The Medical Facts EXTENDED

Ссылки

Вся информация, связанная с миалгическим энцефаломиелитом на этом сайте, снабжена ссылками и была получена из самых качественных источников; мы опираемся на знания мировых экспертов в области МЭ.

Боле опытных и знающих экспертов в области МЭ, чем доктора Byron Hyde и Elizabeth Dowsett в частности не существует. Доктора Byron Hyde и Elizabeth Dowsett, а также их наставники доктора John Richardson и Melvin Ramsay вместе участвуют в исследованиях с 1950-х годов по настоящее время. Они исследовали более 15,000 пациентов с МЭ (спорадической и эпидемической формы), являются авторами множества исследований и статей по МЭ, а также книг (или глав в книгах), посвящённых МЭ. Не существует более опытных, знающих и заслуживающих доверия экспертов по МЭ, чем они.

Эта статья заключает в себе небольшую сводку самых важных фактов о МЭ. Она была создана для тех, у кого нет времени, возможности или желания читать более детализированные и длинные материалы, созданные мировыми экспертами в области МЭ. Изначальные документы, использовавшиеся для создания этой статьи, являются необходимым дополнительным чтением для каждого врача (или любого другого человека), кто действительно интересуется миалгическим энцефаломиелитом: смотрите What is Myalgic Encephalomyelitis? Extra extended version.

Частичный список ссылок:

Dowsett, Elizabeth MBChB. 2001a, THE LATE EFFECTS OF ME [Online], Available: http://www.hfme.org/wdowsett.htm

Dowsett, Elizabeth MBChB. 2002a, The impact of persistent enteroviral infection, [Online], Available: http://www.hfme.org/wdowsett.htm

Hyde, Byron M.D. & Anil Jain M.D. 1992, Clinical Observations of Central Nervous System Dysfunction in Post Infectious, Acute Onset M.E. in Hyde, Byron M.D. (ed) 1992, The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis, Nightingale Research Foundation, Ottawa, pp. 38-65.

Hyde, Byron M.D. 2007, The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis [Online], Available: http://www.hfme.org/whydepapers.htm#390403648

Предупреждение: HFME не предоставляет медицинских советов или рекомендуемого лечения и не несёт ответственности за лечение, предпринимаемое посетителями этого сайта. Это ресурс, обеспечивающий информацию только для обучения, исследований и поддержки. Пожалуйста, в случае любой болезни проконсультируйтесь со своим врачом по поводу любых медицинских проблем, связанных с диагнозом или лечением.

Advertisements

Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 4/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s