Исследование пациентов с тяжёлой формой МЭ/СХУ (Severely affected ME/CFS patients – a geographically defined study)

http://www.meresearch.org.uk/our-research/ongoing-studies/severely-affected-me-patients/

История вопроса и цель

Порядка 10-25% пациентов с МЭ/СХУ не могут покинуть дом или прикованы к кровати, но мы по-прежнему очень мало знаем о происхождении и последствиях этой тяжёлой болезни. Мы знаем, однако, что эта серьёзная болезнь делает пациентов уязвимыми к вторичным медицинским состояниям; что вероятность восстановления тем меньше, чем серьёзнее поражение; что кумулятивное влияние серьёзной болезни без улучшение за много лет может быть очень тяжёлым.

Из-за всего этого удивительно, что не было проведено даже основной клинической и научной работы в отношение этой важной подгруппой людей с МЭ/СХУ (более подробно обсуждается в этом эссе Severely Overlooked by Science).

Профессор Newton с коллегами в Ньюкаслский университете являются лидерами в оценке дисфункции автономной нервной системы при различных заболеваниях, и с 2006 года они получили 6 грантов от ME Research UK для повышения нашего понимания МЭ/СХУ. Во впечатляющей серии научных публикаций они показали широкий ряд биологических аномалий, и основным результатом было то, что дисфункция автономной нервной системы значительно влияет на глубину симптома и качество жизни пациентов с МЭ, поражая возможность стоять, регуляцию кровяного давления, функционирование мышц и когнитивные способности. Их исследование привело к гранту от Medical Research Council на исследование связи между нарушениями в автономной нервной системе и нейрокогнитивными симптомами (включая проблемы с памятью и вниманием, являющиеся наиболее частыми и инвалидизирующими симптомами, связанными с МЭ/СХУ).

Долгие годы ME Research UK и профессор Newton были озабочены хроническим недостатком исследовательского интереса к тяжёлой форме МЭ/СХУ и серьёзной пустоте, которая существует в научных знаниях об этой группе пациентов. Так что когда ME Research UK в 2014 году предложили крупный грант исследователям Нюкаслского университета, было решено инициировать специальный исследовательский проект по изучению прикованных к дому или кровати людей, которые не могут посещать клинику или принимать участие в исследовательских проектах (которые часто требуют многочисленных посещений больниц).

Двухгодичный проект будет проводиться новообразованной ассоциацией ME Research UK Research Associate, и будет включать в себя:

  1. Идентификацию пациентов с тяжёлой формой МЭ/СХУ из записей Ньюкаслской медицинской службы, местных групп поддержки пациентов, включая ME North East, и систем учёта и других источников. Это покажет, насколько распространена тяжёлая форма МЭ/СХУ в этой области Северо-Восточной Англии, и позволит идентифицировать пациентов, которые будут включены в исследование.
  2. Посещение пациентов на дому. В каждый визит ассоциации ME Research UK Research Associate мы будем проводить ряд специальных оценок, включая:
  • Запись демографической информации, такой как длина болезни, форма начала, обеспеченность социальным уходом, получение пособий и т.д.
  • Исследование автономной нервной системы в состоянии покоя для оценки нарушений, которые занимают значительное место у пациентов с МЭ/СХУ.
  • Оценка диагностического критерия МЭ и СХУ с использованием опросника DePaul Symptom в коллаборации с профессором Leonard Jason в De Paul University в Чикаго.
  • Нейрокогнитивное тестирование (памяти, концентрации и исполнительных функций) с использованием программных средств, поскольку нейрокогнитивные симптомы – одни из наиболее распространённых и приносящих беспокойство пациентам с МЭ/СХУ.
  • Оценка мышечной силы с использованием динамометра и ручных средств.
  • Мониторинг активности с использованием актиметра в течение 24 часов.
  • Оценка симптомов, включая информацию из дневников сна и активности.
  • Запись самоотчёта пациентов о болезни и лечении, и влиянии этой болезни.

Эта цель исследования – приподнять завесу тайны над этой группой пациентов, определить их клинические характеристики, измерить уровень не получивших удовлетворения клинических потребностей и определить (при их наличии) связь между автономной нервной системой и другими клиническими переменными. Последующий прогресс будет зависеть от того, что вскроется в результате этих исследований и куда приведёт наука. Однако важно, что будет положено начало серьёзному научному исследованию пациентов с СХУ/МЭ, прикованных к дому/кровати.

Тяжёлая форма МЭ/СХУ – что мы знаем?

Игнорируемые и невидимые! Когда авторы Chief Medical Officer’s придумали эту фразу в 2002 году, они имели в виду исключение наиболее тяжело больных МЭ людей из сообщества и лишение их возможности получить уход.

Но это определение верно и для основного потока научных исследований. Научная литература по МЭ/СХУ содержит порядка 6,400 публикаций, но едва ли несколько концентрируется на наиболее тяжело пострадавших пациентах, которые «игнорируются и не замечаются» также и наукой. Так что мы знаем об этой важной группе пациентов с МЭ/СХУ?

Считается, что тяжёлая форма МЭ/СХУ – у порядка 10-25% людей, которые не могут покидать дом, прикованы к постели или не могут двигаться. Однако реальные показатели могут быть выше: по результатам исследования, проведённого Action for ME в 2000 году, 34% оценили себя как переживающие болезнь в тяжёлой форме. Это значит, что их число может насчитывать тысячи в Англии и миллионы по всему миру, хотя их редко слышат.

Последствия тяжёлой формы болезни также тяжелы. В 2002 году публикация Chief Medical Officer показала, что тяжёлая физическая инвалидность с серьёзными ограничениями подвижности «сильно влияет на личностное и социальное функционирование, которое в свою очередь серьёзно влияет на возможность пациента посещать медицинские и социальные службы…Эти пациенты страдают от дополнительных проблем, когда их не замечают, столкновения с барьерами в доступе к любым формам помощи, различных ответов на лечение и недостаточной представленности в исследованиях».

Перспективы восстановления практически всегда хуже для тех, кто пострадал в серьёзной степени, по сравнению с другими подвижными и функционирующими пациентами, будь то взрослые или дети. Кроме того, кумулятивное влияние любой хронической болезни, будь то ревматоидный артрит, рассеянный склероз или МЭ/СХУ может быть значительным. Недоступно специфическое лечение. В рекомендациях NICE от 2007 года сказано, что симптомы пациентов могут быть настолько же «инвалидизирующими, как при рассеянном склерозе…застойной сердечной недостаточности…и других хронических состояниях», однако практически не предложено рекомендаций по уходу за пациентами с тяжелой формой МЭ/СХУ; только упомянуто, что управление «сложное и тяжёлое, и профессионалы должны понимать необходимость экспертизы со стороны специалистов».

Биомедицинские исследования тяжёлой формы МЭ/СХУ невероятно редки, и мы мало что знаем о биомедицинской основе тяжёлой болезни или её долговременных последствиях.

Исследования тяжелобольных пациентов, проведённые 25% ME Group и Action for ME показали, что:

  1. Более половины из них не могут посещать своего врача, и к меньшинству врач приходит на дом.
  2. Треть ждало дольше 18 месяцев постановки диагноза.
  3. Многие переживают суицидальные мысли из-за их болезни.
  4. Ошеломляющее большинство страдает от невыносимой боли.
  5. Порядка трети использует инвалидное кресло.
  6. Многие говорят, что психологические стратегии, такие как когнитивно-бихевиоральная терапия или поступательные упражнения, не помогли или даже усугубили состояние.
  7. Здоровье может улучшиться – но со временем.

Больше информации можно узнать из последней книги Emily Collingridge, Severe ME/CFS: A Guide to Living. Это хороший источник для людей с тяжёлой формой МЭ, их близких и профессионалов. Также существует фильм Voices from the Shadows – документальный фильм о пациентах с тяжёлой формой МЭ. И пожалуйста помните, что 8 августа – день понимания и памяти тяжелой формы МЭ, когда пациенты, их семьи, те, кто за ними ухаживает и благотворительные организации организуют мероприятия для повышения осведомлённости о тяжёлой форме МЭ и изменения положения больных людей, чьи истории часто остаются нерассказанными.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s