Это всё в твоей голове: разговор о болезни без диагноза (It’s All In Your Head: A Conversation About Being Sick Without a Diagnosis)

http://thehairpin.com/2014/01/its-all-in-your-head-a-conversation-about-being-sick-without-a-diagnosis/

Jen Brea (Дженнифер Бриа) и Eva Hagberg (Ева Хагберг) встретились 15 лет назад, в колледже. После выпуска, Джен переехала в Китай, где работала журналистом, а потом поступила в Кембридж. Ева сперва переехала в Нью-Йорк, где работала журналистом в области архитектуры, а затем в Беркли, где получила степень магистра и разработала свою программу для аспирантуры. Три года назад Джен заболела серьёзной (и долговременной) болезнью. А спустя полтора года заболела Ева. Очень серьёзно.

В конце концов она обратилась к Джен. Оказалось, что Джен снимает фильм, Canary in a Coal Mine, который документирует опыт людей с её диагнозом, миалгическим энцефаломиелитом. А Ева потом написала мемуары, It’s All In Your Head (Это всё в твоей голове), о своём опыте поиска и провальных попытках найти диагноз. Canary in a Coal Mine запустил кампанию на Kickstarter, которая собрала более $200,000, тогда как мемуары It’s All In Your Head стали бестселлером Kindle Single и выбраны в числе Amazon’s Best Digital Singles 2013 года. Но Джен и Ева всё ещё были очень больны. Недавно они встретились с помощью интернета (один из лучших способов встречи для больных людей), чтобы поговорить обо всём, чему они научились, каким путём, а также о творчестве во время болезни.

Ева: Ладно, а вот и мы. Думаю, я бы хотела начать с простого вопроса – как ты сейчас? Где ты и как проходит твой день?

Джен: Каждый день разный. Последние несколько дней были хорошими, но сегодня нет. И так всегда. МЭ – странная болезнь. Ты валишься с ног, отдыхаешь, потому что больше ничего не можешь делать, а потом медленно начинаешь выкарабкиваться. Потом внезапно чувствуешь, словно твои силы вернулись, и конечно используешь их. Сегодня я проснулась, а у меня сердце бьётся около 110 ударов, когда я стою, что не так плохо, но значит, что я даже не могу сидеть в кровати без того, чтобы напрягать сердце. Когда делаешь то, что любишь или к чему чувствуешь призвание, платишь за это.

Ева: Давай немножко расскажем читателям, как мы пришли к этому онлайн разговору о болезни.

Джен: Мы встретились в колледже в Принстоне. Мы знали друг друга довольно давно, но никогда не были особенно близки. Потом произошла эта странная вещь, и мы друг для друга стали словно давно потерянные члены семьи. Сёстры по духу. У меня так было и с другими пациентами. Словно в 30 лет я присоединилась к новому племени, и они теперь мои люди. Невероятные люди. Тем, кто не прошёл через это, бывает сложно понять. Есть ритуалы перехода, которые предстоят нам всем в своё время, и обычно ты это делаешь со своей когортой. Когда заболеваешь в 30 лет, чувствуешь себя в изоляции.

Когда ты заболела, как объяснила себе происходящее?

Ева: Мне было 25, я жила в Нью-Йорке и чувствовала себя непобедимой. У меня начала кружиться голова, я пошла к врачу, и она выписала мне антибиотики, поставив диагноз воспаление внутреннего уха. Мне стало лучше, так что я обрадовалась, что есть такие врачи. Я полностью верила в медицину. А потом где-то год спустя у меня снова начались головокружения, и я решила, что снова подхватила инфекцию. Позвонила врачу, она выписала мне антибиотики, и…ничего. Так что либо у меня ушная инфекция длиной в пять лет, либо что-то ещё происходит. Было так много разных историй. ТАК много. Но думаю, сейчас могу разбить их на несколько стадий:

  1. Это какая-то физиологическая штука, и врачи найдут выход.
  1. Это эмоциональная штука, как-то связанная с трезвостью – где-то порядка года я буквально верила, что мой мозг пытается убедить меня, что я выпила бокал вина (отсюда и головокружение), потому что я не могу выдержать и быть абсолютной трезвенницей.
  1. Это тревожность.
  1. Это не тревожность, это что-то очень плохое, но мы выясним, что (видимо, обратно к стадии 1).
  1. Это рак, и я умру.
  1. Это рак, и я не умру.

Теперь я на следующей стадии:

  1. Это, наверное, НЕ рак и я не умру, но возможно буду хронически больна/испытывать головокружения до конца своей жизни, и как мне научиться принимать это?

Джен: Моим первым диагнозом тоже была инфекция внутреннего уха.

Ева: Да! Сёстры!

Джен: Тогда это казалось  полной чушью.

Нет, не то чтобы рак – это не плохо. Но странно. Мы так или иначе знаем, как с ним справляться. Или по крайней мере мы думаем, что знаем историю. Работая над фильмом, я много думала о том, что тысячи лет мы рассказывали истории о том, что вот ты живёшь, сталкиваешься с болезнью и или умираешь, или волшебным образом восстанавливаешься. Не так много у нас историй о том, что ты заболел и так и не выздоровел.

Ева: Мы говорили о том, как наш опыт, пусть и в определённом смысле очень специфичный, эмоционально универсален. У каждого бывают ситуации, когда его сбивает с ног и приходится жить в неизвестности и т.д.

Джен: Да, все так или иначе с этим сталкиваются. Этот опыт был тяжёлым и специфичным, но в тоже время, думаю, он открывает главное в жизни. Ты попадаешь в аварию и думаешь – «Ух ты, жизнь драгоценна, жизнь хрупка». Но это было правдой и до происшествия…наша жизнь хрупка, это верно для всех. Я просто не понимала этого раньше.

Ева: Точно. Я заметила, что с тех пор, как получила положительные результаты ПЭТ-сканирования, продолжаю говорить «Я не умру в этом году!». А потом добавляю: «Возможно!». Потому что меня всё ещё может сбить машина/произойдёт что-то неожиданное. И я понимаю, что теперь, когда у меня положительные результаты, я веду себя так, словно у меня снова есть будущее. Но: правда ли моё будущее более гарантировано теперь, чем до того как я получила сообщение от онколога, что они не видят никаких опухолей? Нет.

Джен: Я бы хотела немного поговорить о твоём опыте общения с докторами. Ты начала получать настоящее внимание со стороны врачей только спустя несколько лет после появления симптомов. К тебе не относились серьёзно?

Ева: Точно. Мой доктор в Нью-Йорке сдался в попытке поставить мне диагноз, потом я переехала в Портланд, потому что думала, симптомы из-за стресса от жизни в Нью-Йорке и практически игнорировала их; потом попробовала снова, когда 1,5 года пила антидепрессант Ципрамил, потому что врач со мной поговорил 10 минут и сказал: «Головокружение у вас из-за тревожности, это нормально для студентов и людей в стрессовой обстановке». И Ципрамил меня полностью «оглушил», так что головокружение меня уже не волновало. Но да, я тоже всё чаще ловила себя на мысли, что «это просто от того, что я не общаюсь, волнуюсь или что-то ещё что-то, чего я не могу объяснить». И в том месяце я оказалась в больнице; я решала проблему с отцом, который в детстве долгое время отсутствовал в моей жизни, и мне сказали, что это детская травма, из-за которой по ночам я просыпаюсь в поту и забываю, как формулировать предложения. Я не могла встать с кровати по утрам, у меня не было аппетита, я постоянно испытывала жажду, но не могла пить воду и спала по 14 часов.

Джен: Мне тоже сказали, что мои симптомы связаны с учёбой. Доктора, которых я посещала в клинике, продолжали намекать, что мои проблемы могут иметь психическую основу. Мой невролог сказал, что все мои симптомы (включая полный подрыв иммунной системы ужасным гриппом, больное горло, инфекцию синуса) – психосоматические, вызванные какой-то психологической травмой, которую я даже не могу вспомнить. Другими словами, конверсионное расстройство личности.

Кстати, почему так много докторов по-прежнему учат и цитируют Фрейда? Почему мы всё ещё рассматриваем медицину 19 века как авторитет?

Ева: Ах да, Фрейд. Не знаю, сейчас 2013 год, мы с тобой аспиранты в хороших ВУЗах, и фактически нам ставили диагноз «истерия». Я удивлена, что нам не удалили матку.

Но ты им верила? Стыдно признаться, но у меня были фазы, когда я полностью верила, что возможно, это была просто странная депрессия. Я писала об этом в своей книги, что в больнице, в которой я находилась, мне буквально поставили диагноз депрессия – за день до того, как МРТ показал кровь/сгустки крови в мозге.

Джен: Да, я верила им. Я хотела доказать себе, что я рациональный человек с научным подходом, который не будет сходу отрицать какие бы то ни было гипотезы, даже если они будут значить, что я сумасшедшая. И в тот день я шла домой из клиники, концентрируясь на психосоматической боли в ногах и психосоматическом головокружении. Когда я вернулась домой, я рухнула. Я не могла ходить, мой мозг и позвоночник горели. В следующие пяти месяцев я была прикована к кровати. Вплоть до моей свадьбы.

Если бы я послушала своё тело вместо невролога и своего желания доказать, что я не иррациональная женщина, не думаю, что я была бы настолько больна. Я была на грани в тот день.

Ева: Видеть, как ты отстаиваешь свой диагноз, придало мне сил. Я продолжала думать, ладно, если может Джен, то могу и я. И да, это верно для жизни в целом. Мы смотрим, как другие люди делают то, что нам казалось невозможным, а потом это удаётся нам.

Джен: Думаю, я привыкла к тому, что мне верят и с уважением относятся к моим идеям и уж точно – к моему опыту. Возможно, это связано с тем, что я ходила в «хорошую» школу. Я упряма, у меня есть своё мнение, я уверена в себе. Никогда раньше мои слова не подвергали сомнению и не обращались как с маленькой девочкой, не игнорировали…не говоря уже о том, что каким-то образом я чувствовала, что мне не доверяют. Если это происходит с людьми нашего образования и положения, не могу представить, что происходит с другими.

Ева: Точно. Мама ходила со мной по врачам, она невероятно уважаемый профессор философии и знает, как составлять официальные письма и сохранять спокойствие, и мои врачи-мужчины всё равно отвечали нам так, словно мы преувеличивали. Один из них буквально написал «Не происходит ничего опасного». И это два дня спустя после того, как я чуть не впала в кому, так низко упал уровень натрия.

Джен: Знаю. Знаю. Знаю. Мне кажется, что мой фильм на каком-то уровне – попытка наконец замолвить за себя слово.

Ева: Правильно. Ты снимаешь полнометражный фильм Canary in a Coal Mine, и я видела несколько трейлеров и клипов, и обычно они доводят меня до слёз. То, что я видела до сих пор – великолепно. И мне кажется, что часть этого точно очень полемична и правда позволяет дать голос целому сообществу, и это важно. И в то же время это искусство, и мне любопытно узнать о твоих отношениях с жизнью и работой, изменилось ли что-то.

Для меня творчество стало терапевтичным, потому что позволило мне работать. Месяцами мне казалось, что моя работа – ходить по докторам. И внезапно у меня появился проект, мне нужно было взять факт моей жизни и выбрать лучший способ рассказать о нём. Это должен быть управляемый диалог? Длинные или короткие предложения? В какой последовательности должна я писать? А потом мой друг Jamison Wiggins, с которым я немного это обсуждала, начал делать видео о моём опыте посещения врачей; последним он создал ролик How to Magnetically Resonate, который оказался, как мне кажется, красивыми размышлениями о дружбе и одиночестве и о том, как справляться с жизнью вместе. И опыт быть частью его искусства, когда часть мой опыт был использован для чьей-то работы, был невероятным. И мне любопытно – чем стала для тебя каждодневная съёмка фильма?

Джен: Я выросла в католической церкви, и моя любимая проповедь – о твоём призвании в жизни. Это была идея о том, что мы призваны сюда Богом, чтобы служить ему и другим, каждый по-своему. И когда ты находишь свой путь служения, ты это чувствуешь. Я уже давно не была в церкви, и точно не скажу, «это произошло со мной по определённой причине, это хорошо». Но что я знаю, так это если и когда моя жизнь развалится на части, я должна взять это и превратить во что-то значимое. И съёмка фильма позволяет мне не так сильно чувствовать себя жертвой. Невероятно быть частью МЭ-сообщества, чувствовать, что тебя принимают и помогают, и в свою очередь как-то помогать им.

Я также думаю, что как у женщины, которая до болезни была довольно амбициозной и хотела заниматься тем, что что-то значит, значительная часть моей идентичности опиралась на интеллектуальные и творческие результаты. Так что когда эта работа, работа, которая требовала появления в некоторых местах и быть частью общества, стала невозможной, я превратилась в больную. Когда не можешь отдавать другим, перестаёшь чувствовать себя личностью. Так что хотя я не могу пожарить яичницу, я могу сделать фильм. И это значит, что я снова могу быть Джен. Я могу делать что-то значимое, я могу пытаться отдавать другим, и я могу всё, что у меня внутри – красоту, боль, печаль, благодарность, во что-то превратить. Потому что если бы я позволила всему этому постепенно отравлять мой организм, я бы не пережила это.

Ева: Я хочу подчеркнуть две вещи: одна – понимание, что эти катастрофы не происходят с нами по причине. Моя жизнь невероятно поменялась (и не во всём к худшему) с тех пор, как я заболела. Я иначе смотрю на мир, я испытываю благодарность и я обнаружила любовь к жизни. Но так важно не попадать в ловушку мыслей «О, всё это произошло со мной не случайно». Это случайность, не имеющая смысла, что я ты заболела и что заболела я.

Но также я чувствую, что мы можем либо позволить этому накапливаться в нас, либо постараться что-то сделать. И я разделяю твой опыт, когда чувствуешь, что не можешь ничего никому дать – до и после операции на мозге я не могла готовить, развлекать, приглашать людей, играть в карты, гулять, список можно продолжать. Но что я могла – быть честной, и это в какой-то  степени позволяло отойти от края пропасти на которой я себя ощущала. И твой список того, что внутри – красота, боль, печаль, благодарность – мы все носим это внутри себя. Но думаю, мы устроены так, чтобы уравновешивать. Теперь я могу отнестись к человеческой боли так, как не могла раньше. Но есть изменения и к худшему – я не хочу отнестись к этому как к подарку, потому что это не так. Быть больной выбивает из колеи.

Джен: Жаль, невозможно получить подарок без этого кошмара, но не думаю, что жизнь так устроена. Может быть через фильм я смогу донести это до других (здоровых) людей.

***

На этом месте мы сделали перерыв, и потребовалось несколько недель, чтобы найти время, когда мы обе можем использовать свою голову. За эти недели Ева посетила электрофизиолога, который обнаружил проблему с её сердцем, синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, для исправления которого необходима минимально-инвазивная операция. Джен собрала $200,000 на Kickstarter для своего фильма.

Ева: Когда мы в прошлый раз общались, ты только запускала кампанию на Kickstarter, а сейчас ты собрала больше $200K. Поздравляю! Какие ощущения?

Джен: Это невероятно. Несправедливая сторона болезни, что с одной стороны, ты привыкла к тому, что тебе не уделяют внимания, не воспринимают всерьёз. И есть миллионы тяжелобольных людей, которые не получают лечения. Так что с одной стороны, я всё ещё в шок; я бы никогда не могла и мечтать об этом. С другой стороны, это имеет смысл. Есть огромная потребность в таких историях.

Но сейчас меня ещё и охватил испуг.

Ева: Так я чувствовала себя после того, как была опубликована моя книга. Она продавалась невероятными темпами, когда впервые вышла, я испытывала новое переживание успеха, и мне по-прежнему нужно было дважды в неделю получать физраствор. И я думала «Какого чёрта. Я думала, мы закончили? История завершилась»?

Джен: Это «магическое мышление», о котором ты писала на Facebook. Фильм, кампания, были очень важными моментами для эмоционального улучшения. Но эмоциональное улучшение не тоже самое, что физическое, и даже после того, как завершится кампания, как и через несколько лет, когда фильм будет выпущен, я всё ещё могу болеть. И никакое количество искусства не позволит игнорировать тело.

Ева: ДА. Точно. Столько говорят о связи сознания/тела, я уже сейчас веду воображаемые диалоги с людьми о том, что именно сердце оказалось моей следующей проблемой. Все такие «О, конечно у тебя проблемы с мозгом, потому что ты такая интеллектуалка», или «Даааа, конечно твоё СЕРДЦЕ нуждается в лечении». И я в ответ – «идите к чёрту. У меня синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, и это не имеет никакого отношения к сердечным чувствам».

Хаха, у меня точно невысказанная злость о моей ситуации.

Джен: Ха! Да, понимаю.

На что ты надеешься в будущем? Ты надеешься, что тебе станет на 100% лучше?

Ева: Нет. Сейчас я надеюсь, что у меня не обнаружат рака, но понимаю, что буду испытывать головокружения и всегда чувствовать усталость. Это хирургическое вмешательство на сердце может немного изменить ситуацию, а может нет. Но вместо того чтобы оглядываться на прошлое и мечтать о том самочувствии, сейчас я просто принимаю, что фактически никогда не чувствую голод, меня всегда немного подташнивает, и вероятно у меня всегда будут проявляться периоды сильного головокружения. Так что мои заботы скорее повседневные – как я могу сохранить энергию и реалистично планировать? Забавно, сейчас я выбираю, стоит ли  заняться йогой – я без сил, и вечером у меня крупное собрание, а я всё ещё «Я ДОЛЖНА ПОЙТИ, Я ТОЛСТАЯ И ЛЕНИВАЯ» (при том, что я не ленивая и не толстая). Это необходимость уделять внимание телу каждый день. Сейчас я бы расстроилась, если бы у меня обнаружили опухоль головного мозга, но в тоже время, мне кажется, я бы справилась…мне нужно быть осторожнее со словами. Не со всем я могу справиться. Но могу справиться с тем, что мне предстоит сейчас, а это несколько МРТ и визитов к кардиологу. Но эта идея вернуться к идеальному здоровью прошла. Хах. Я поняла это только сейчас, когда написала. А что по поводу тебя?

Джен: Когда я думаю о завтра или этой неделе, психологически я могу справиться. Но когда я думаю о пяти или десяти годах спустя, это слишком! Так что я не думаю о будущем. Я думаю, что скорее всего никогда не верну моё тело обратно, но знаю, что улучшения возможны, и за это я сражаюсь каждый день. И всё равно иногда просыпаюсь в отчаянии. И иногда я просыпаюсь и чувствую наполненность. Что, наверное, означает, что несмотря ни на что, я всё ещё человек.

Не хочешь закончить на счастливой ноте? Или если не счастливой, то может немного чёрного юмора?

Ева: Да. Чёрный юмор.

Не знаю, работают ли для нас счастливые ноты. Но думаю, что мрачные, весёлые и странные шутки важны. Когда мама узнала, что мой кардиолог специализируется на «внезапных смертях», она сразу ответила – «Как он формирует базу своих пациентов?».

Хаха, мама.

Джен: Мило. Так у тебя дефект в структуре сердца?

Ева: У меня синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта и дополнительный проводящий путь в сердце.

Джен: О, боже! Я однажды гуглила это. Для меня честь знать человека с таким редким дефектом.

Ева: 0,15% популяции, малышка. Я особенная.

Джен: Это побеждает мои 0,3%. Я немного завидую, потому что мне не чужда соревновательность. Но честно говоря, я бы не отказалась наконец оказаться второй в этой гонке «насколько ты больна и странна».

Ева: Становись в очередь. За мной. Я понимаю.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s