Как Великобритания подводит 250,000 пациентов с МЭ/СХУ (How Great Britain Fails 250,000 Patients with ME/CFS)

http://cfstreatment.blogspot.co.uk/2014/09/how-great-britain-fails-250000-patients.html

В прошлом июне Clare McDermott и др. опубликовали в Британском медицинском журнале исследование «What is the current NHS service provision for patients severely affected by chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis? A national scoping exercise» (Чем в настоящий момент обеспечивает Национальная служба здравоохранения Великобритании пациентов с синдромом хронической усталости/миалгическим энцефаломиелитом в тяжёлой форме? Национальное аналитическое исследование).

Исследование, которое было частью другого более крупного (под рук. McDermott), посредством электронной почты оценивало уход за пациентами с тяжёлой формой МЭ/СХУ в 49 специальных центрах Великобритании посредством.

Ответили все 49 центров, обеспечив точную картину доступных услуг для популяции больных МЭ/СХУ в тяжёлой форме.

(Здесь вы можете прочитать полный отчёт).

Результаты исследования приводят в уныние. Треть специализированных на МЭ/СХУ центров вообще не обеспечивает услуг для пациентов, которые не могут покидать дом. Чуть больше половины (55%) центров лечит пациентов с тяжёлой формой МЭ/СХУ. Оставшиеся центры (12%) предлагают периодическую или минимальную помощь, когда «позволяет финансирование». Только одно отделение Национальной службы здравоохранения во всей стране обеспечивало стационарный уход.

Итоговые замечания авторов в отношение недостаточности ухода заключались в том, что «результаты освещают существенные различие в доступе к услугам специалистов для пациентов с тяжёлой формой СХУ/МЭ. Там, где обеспечивалось лечение, оно отвечало рекомендациям NICE для этой группы пациентов».

Доступное лечение – не такое уж соответствие с рекомендациями NICE.

Дополнительной частью этого отчёта был короткий анализ типов ухода, обеспечиваемого пациентам с МЭ/СХУ. Предполагается, что Великобритании услуги для тяжёлобольных пациентов должны соответствовать следующим рекомендациям:

  • Работа с тяжёлой формой СХУ/МЭ является сложной и трудной, и профессионалы должны понимать необходимость специальной экспертизы при планировании и обеспечении ухода людям с тяжёлой формой СХУ/МЭ [bold из статьи].
  • Диагностика, обследование, регулирование и последующее обеспечение ухода людям с тяжёлой формой СХУ/МЭ должно осуществляться под супервизией или при поддержке специалиста в СХУ/МЭ.
  • При принятии решения о продлении постельного режима профессионалы должны обращаться за совету к специалисту с опытом в уходе за людьми с тяжёлой формой СХУ/МЭ. Должен учитываться значительный физический и психологический риск, связанный с продлением постельного режима.
  • Необходимо объяснять профессионалам, работающим с людьми с тяжёлой формой СХУ/МЭ, которые проводят в кровати большую часть времени или постоянно, связанные с этим риски (такие как постуральная гипотензия, глубокий венозный тромбоз, остеопороз, пролежни и дезадаптация); они должны следить за этим.
  • Людям с тяжёлой формой СХУ/МЭ необходимо предлагать индивидуально составленную программу управления активностью в качестве основной терапевтической стратегии, которая может быть предоставлена им с доставкой на дом или через телефон или email, если это удобно; она должна основываться на принципах когнитивно-бихевиоральной терапии (CBT) и терапии поступательных упражнений (GET) [bold из статьи].

(Выдержка из рекомендаций NICE 2007 для пациентов с тяжёлой формой синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ), стр.№305).

Хотя рекомендации чётко показывают, что работа с тяжёлой формой СХУ/МЭ «сложна и тяжела», описанный в этих рекомендациях уход предстаёт довольно простым. Основные терапевтические стратегии включают в себя CBT и GET, и могут осуществляться как под наблюдением врача, так и без такового (телефонные звонки и электронные письма рассматриваются как достаточные).

Хотя в рекомендациях утверждается, что диагноз, план лечения и последующий уход должны проходить под супервизией специалиста, соответствие этому наблюдается не везде. Например, некоторые центры ответили, что хотя они используют CBT, в их клинической команде нет квалифицированного терапевта в области CBT.

Даже когда центры говорят, что в их команде есть такой специалист, остаётся вопрос, имеет ли ценность для популяции, которую они должны обслуживать, предлагаемые ими лечение и терапия.

Общий размер никому не соответствует. 

Ниже представлен детальный список стратегий лечения, применяемых учреждениями Национальной службы здравоохранения (из исследования McDermott).

Таблица 1.

Терапевтические подходы, используемые (в комбинации) в учреждениях для пациентов с тяжёлой формой СХУ/МЭ.

Терапия Количество учреждений, использующих этот подход Процент учреждений, использующих этот подход
Управление активностью 28 93
CBT 25 83
Поступательная активность 24 80
Терапия осознанности 22 73
Управление образом жизни 22 73
Диетологическое вмешательство 21 70
Пошаговый подход (в рамках поступательной активности, не адаптивная пошаговость) 17 57
Терапия поступательных упражнений. 13 43
Консультирование 10 33

CBT = когнитивно-бихевиоральная терапия.

Каждый, кто знаком с МЭ/СХУ – исследователи, эксперты или пациенты – счёл бы этот список вариантов «лечения» смешным. Большая часть, если не все из этих видов терапий бесполезны для тех, кто соблюдает постельный режим. Терапия упражнениями, включая поступательную активность как часть GET, вредоносна для пациентов с МЭ/СХУ (Twisk and Maes, 2009). С учётом нарушений сердечной деятельности, испытываемых пациентами с МЭ/СХУ, упражнения могут привести к смерти (доктор Melvin Ramsay сообщает, что единственными умершими от МЭ его пациентами были бывшие атлеты, которые во время болезни продолжали выходить на игровое поле).

Кроме притянутого за уши требования, чтобы эти виды терапий были «индивидуально разработаны», нет свидетельства, что они действительно могут полезными для какого-либо пациента с МЭ/СХУ, вне зависимости от тяжести состояния. По этой причине нет свидетельства, что виды терапий в этом списке являются подходящими для пациентов, страдающих от любой болезни. Диетологические советы, предлагаемые пациентам с МЭ/СХУ, например «пить достаточно жидкости, [есть] подходящие фрукты и овощи, [и] уменьшить количество употребляемого кофеина» – советы, которые получает каждый, вне зависимости от состояния здоровья.

Совет делать упражнения тоже неспецифичный, и является компонентам общего набора рекомендаций, который получает каждый пациент от своего врача. В отличие от предыдущего медицинского совета – который теперь рассматривается как устаревший – современная медицинская догма рассматривает упражнения как панацею, которая лечит всё. (Что согласно рекомендациям NICE подтверждается «вредом», который может стать следствием постельного режима). Медитация, консультирование и когнитивно-бихевиоральная терапия сейчас в моде. Однако ни медитация, ни консультирование не обратят ход болезни и не замедлят её прогресс. Хотя они позволяют пациенту почувствовать себя лучше, уменьшая тревожность, как сделает и общение с другом, просмотр отвлекающей комедии или приём анксиолитиков.

Если врач в Англии ограничит лечение пациентов с раком или сердечной недостаточностью описанным в рекомендациях NICE, у него/неё отнимут медицинскую лицензию и возможно предъявят гражданский иск.

McDermott и др. показывают, что тяжелобольные пациенты недооцениваются Национальной службой здравоохранения, даже когда им обеспечивается уход. Однако также есть свидетельство, что ни один из пациентов с МЭ/СХУ в Англии не получает поддержки государства в получении эффективного лечения (например, антивирусных препаратов, иммуномодуляторов, лечения от вторичных инфекций, поддержки митохондрий, облегчение симптомов, таких как бессонница и боль, и т.д.).

Можно сделать вывод, что пока психиатры и сторонники теории «они всё придумывают» лишают пациентов медицинской помощи, люди будут страдать от институализированного игнорирования.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s