Практические подсказки по жизни с МЭ, часть 1 (Practical tips for living with M.E.)

http://www.hfme.org/practicaltips.htm

Основной совет, как жить с МЭ – избегать чрезмерных усилий. Это очень важно. Вы ничего не добьётесь, если будете заставлять себя прыгать выше потолка – только приведёте тем самым к ненужным релапсам и возможно прогрессу болезни. Избегание чрезмерных усилий не гарантирует быстрого восстановления или вообще восстановления как такового, есть и другие факторы (в основном удача), но физическое перенапряжение – прекрасный способ сделать так, что ваша болезнь будет протекать в более тяжёлой форме и более длительно, чем в противном случае.

Больше информации можно прочитать здесь: Treating M.E. – Avoiding Overexertion.

Также можно посмотреть сайт Health, Healing & Hummingbirds и статьи на HFME с практическими советами, где содержится больше информации о самых разных проблемах. Особенно полезно это будет тем, кому только недавно был поставлен диагноз. В этих текстах обсуждается, как:

  • Избегать перенапряжения;
  • Учиться принимать болезнь;
  • Повышать свою осведомлённость (и осведомлённость окружающих) о МЭ и искать соответствующую поддержку;
  • Искать знающего врача;
  • Изменить своё питание;
  • Изменить обстановку;
  • Искать полезное при МЭ лечение;
  • Избегать несоответствующего или вредоносного лечения;
  • Избегать и минимизировать стресс;
  • Применять стратегии для работы с когнитивными симптомами МЭ;
  • Рассмотреть возможность стать участником движения в защиту МЭ.

Сайт Health, Healing & Hummingbirds является путеводителем по основам, которые вам НУЖНО знать, чтобы жить с МЭ, справляться с этой болезнью и лечить её (или помогать своему ребёнку с МЭ).

Надеюсь, некоторые из описанных ниже советов покажутся вам полезными, они взяты из разных источников, в том числе и моего опыта. В конце статьи вы найдёте список источников.

Также некоторые советы и подсказки подходят только тем, чья болезнь протекает в очень тяжёлой форме, тогда как другие, наоборот, для таких людей неприменимы и принесут пользу только при умеренной или средней форме болезни. Руководствуйтесь тем, что будет полезно для вас, и игнорируйте всё остальное.

Боль

Электрические грелки – настоящее спасение! Они по размеру где-то вполовину подушки, и хорошо помогают справляться с болью при месячных, простудной лихорадкой, холодными ногами, болью, да просто согревают! Они также удобны, когда внезапно холодает, а вы не можете встать и взять ещё одно покрывало…да и просто приятно их держать при себе, а «приятно» при МЭ становится редкостью! Думаю, это просто необходимо иметь. (HUMMINGBIRD)

Бытовые проблемы

У кровати у меня находится соединитель с разъёмом и переключателем. В соединитель подключена розетка, на которую сходятся два света. Если я хочу включить, то нажимаю «on», если выключить – «off». С отоплением у меня те же проблемы, что и со светом, а кроме того, контроль отопления находится слишком высоко, чтобы я могла достать его с инвалидного кресла (тоже самое для больших ламп). Это решается с bell thermostat, который, конечно, установлен ниже, на доступной для инвалидного кресла высоте. Bell thermostat сейчас установлен на 2 (из максимальных 8); первое положение я обычно использую, когда только встала, а второе, когда ложусь спать. Оба позволяют устанавливать разые температурные режимы. Вы также можете управлять терморегулятором через телефон или компьютер, но я ещё не научилась это делать (INGEBORG)

Волосы

Если вы не можете принимать душ или ванну, но хотите помыть голову, тогда лягте на кровать, так чтобы голова нависала над полом. Подложите что-то на пол, поставьте перед кроватью большое ведро и наполните маленькое тёплой водой. Более удобно будет, если лечь на живот. Если лежать на спине, то начинает болеть шея, по этой причине я не могу и мыть голову в надувных подголовниках для мытья головы. Подложите под грудную клетку подушку и прикройте её куском пластмассы, чтобы не намочить. Ложитесь и пусть кто-нибудь поливает вашу голову из кувшина или чего-то ещё. Пусть он/она помоет вашу голову и снова ополоснет, пока вы держите голову над большим ведром. (INGEBORG)

Глажка

Учитесь жить в мятой одежде, которую вы покупали до болезни, и покупайте ТОЛЬКО те вещи, которые не требуют глажки! Думаю, даже здоровые люди должны так поступать – жизнь слишком коротка, чтобы тратить её на глажку!!! (HUMMINGBIRD)

Головокружение

Если вы не можете закрыть глаза, когда отдыхаете, потому что комната кружится перед глазами, могут помочь тяжёлые подушечки для глаз. Они не только блокируют свет, но их вес позволяет телу понять, где находится «верх». Будем надеяться, это позволит вам немного отдохнуть без того, чтобы держаться за кровать в попытках не упасть! (HUMMINGBIRD)

Домашние животные

За кошкой нужно меньше убирать и заботиться, при этом вы всё ещё получаете внимание, им нравится лежать с вами рядом на кровати. (INGEBORG)

Еда

  • Если вы думаете, что «раз пришлось поступиться столь многим, то уж вкусной едой я не буду поступаться», почему не попробовать придерживаться более здоровой диеты пару недель или месяцев (избегать обработанной еды, консервантов, пшеницы и лактозы, дрожжевые продукты, продукты семейства паслёновых, с сахаром и белой мукой, например). Вы можете заметить такое улучшение, что оно будет стоить жертв – чувствовать себя лучше правда «на вкус» гораздо лучше, чем любая еда!  (HUMMINGBIRD)
  • Если у вас проблемы с глотанием, смешайте продукты и приготовьте суп. Это позволит вам всё равно получить необходимые витамины и минералы. (INGEBORG)
  • Всегда держите продукты под рукой рядом с кроватью на случай чрезвычайной ситуации: орехи, арахисовую пасту с ложкой, протеиновые батончики, фрукты – с чем можете справиться (HUMMINGBIRD)

Звонок

Если вам сложно говорить через интерком, вы можете разработать сигнальную систему: 1 сигнал значит, что мне достаточно хорошо, чтобы съесть обед, 2 сигнала – что-то другое. Хорошо бы позаботиться о сигнале тревоги. (HUMMINGBIRD)

Зубы

Приобретите электрическую зубную щётку! Возможно, вам даже удастся использовать её, лёжа в кровати или в ванной. (HUMMINGBIRD)

Компьютер

  • Если можете себе это позволить, распечатайте этикетки с адресом (HUMMINGBIRD).
  • Если  у вас невральная гипотензия, и вам сложно сидеть и использовать компьютер, постарайтесь обзавестись ноутбуком или планшетом, если вы можете использовать компьютер лёжа. Зачем тратить энергию на то, чтобы сидеть, если можно лежать. Я также заметила, что экран ноутбука не такой яркий. Вы можете купить подержанный ноутбук, который будет стоить не так дорого. Если можете позволить это – вперёд! (HUMMINGBIRD)
  • НОВОЕ!!! Я наконец нашла подставку, чтобы использовать ноутбук/планшет, даже головы не поднимая! Больше информации можно прочитать здесь. Это прекрасно. Подставка недешёвая, но если вам сложно (или невозможно) использовать компьютер, сидя прямо, она окупит свою цену (HUMMINGBIRD).
  • Вы знали, что (например, в Windows XP) можно отрегулировать некоторые настройки, чтобы облегчить использование? Например, сделать текст или значок курсора больше и даже поменять линию прокрутки меню (я бы рекомендовала) и многое другое. Если даже вы не инвалид, это уменьшает количество усилий, необходимых для работы на компьютере. Для изменений нажмите «Пуск», «Все программы», «Вспомогательное оборудование» («Специальные возможности»), и следуйте указаниям. Вы также можете отменить все изменения (HUMMINGBIRD).
  • Сегодня в интернете существует множество групп поддержки, и это очень значимая помощь. Вы не можете и не должны справляться с этим в одиночестве. Может потребоваться время, чтобы найти группу себе по душе; хорошо, если вас объединяет и что-то другое, кроме тяжести болезни. Иногда приходится присоединиться не к одной группе, чтобы найти то, что вам понравится и подойдёт. (HUMMINGBIRD).
  • Если у вас хватит сил, то нужно повысить свою осведомлённость о МЭ. Понимание симптомов позволит лучше с ними справляться, а знание о происходящем вокруг поможет лучше отстаивать свои права при необходимости. Однако с осторожностью относитесь к тому, что читаете – среди информации много мусора! Здесь можно познакомиться с обзорами некоторых правда классных книг по МЭ (HUMMINGBIRD).
  • Если вы не можете сидеть за компьютером, то распечатайте электронные письма, напишите ответ на бумаге и попросите кого-нибудь перепечатать их и отправить. Если у вас ноутбук без интернета, загрузите электронные письма на диск и сохраните туда же ответ, чтобы кто-то другой смог отправить их с компьютера, подключённого к интернету (INGEBORG).
  • У меня есть новая компьютерная система; 19-дюймовый жидкокристаллический монитор у стены, десктоп стоит на полке в телевизионном шкафу. Я использую трекболл, они бывают разных типов, я все испробовала. Тот, который у меня сейчас, мне нравится больше всего, удобный и лёгкий. Клавиатура маленькая и лёгкая – настолько, что даже я могу её поднять! Я включаю компьютер нажатием на пробел. С такой системой я больше не завишу от других в использовании компьютера (INGEBRG)
  • Мне как-то дали совет для тех, у кого проблемы со зрением. Вы можете отрегулировать размер шрифта на вашем компьютере так, чтобы вам было легко читать. Я использую этот совет уже несколько лет. Сейчас это уже настолько широко известно, что я больше не воспринимаю это как совет, но может быть вы раньше этого не знали. Вы также можете отрегулировать настройки экрана (например, в word, outlook, excel и т.д.) и выставить мягкий цвет или что-то другое. От белого моим глазам больно, это затрудняет чтение. Поэтому я всегда использую мягкий цвет фона – жёлтый или серый. Конечно, можно и наоборот. Мне также подсказали, что можно отключить все эти анимационные изображения и баннеры на всех сайтах (что тоже приводит к серьёзным проблемам при МЭ!). (INGEBORG)
  • Мне всегда нравилось собирать пазлы, но с тех пор, как с 1998 года я оказалась на постельном режиме, это стало для меня невозможным. Ты должен иметь возможность сидеть за столом и/или лежать на полу. Но теперь я нашла сайт, где можно собирать пазлы на компьютере (онлайн и оффлайн тоже). Там есть более 800 пазлов, и каждый можно собрать 32 разными способами, например лёгкий вариант – 6 кусочков, или из разбить на кусочки в форме звёздочек или ящерок, или из 247 кусочков. Если хотите собирать оффлайн, нужно загрузить пазл, который вам понравился, и перетащить на панель задач. Если вы зарегистрируетесь, то станете получать электронные письма с ссылками на пазл дня. У них есть очень интересные пазлы, посмотрите: www.jigzone.com. (INGEBORG)

Кровати и подушки.

  • Если у вас по утрам всё болит, а вашей кровати больше 10 лет, то возможно, частично боль связана именно с этим, не с МЭ. Боль по утрам у меня стала вполовину меньше, когда я избавилась от моей 15-летней кровати! Стоит подумать. Старые кровати ПРАВДА могут причинять боль. (HUMMINGBIRD)
  • Есть воздушные матрасы с дыркой. Они очень удобны, поскольку позволяют избежать дополнительной боли от давления. Есть подушки для тела. Их можно использовать самыми разными способами – для поддержки спины, между коленями и/или (в зависимости от размера) для поддержки рук, плеч и т.д. Я использую такие для поддержки рук и плеч, это позволяет мне лучше расслабиться. Наполнитель может быть самым разным – песок или пена, мягкий или твёрдый и т.д. Мама сделала мне такую с пеной, потому что я страдаю от сильных болей. (INGEBORG)
  • Минимум три слоя на кровати немного упрощает процесс борьбы с постоянной сменой состояний от жара к ознобу и наоборот. Простыня, потом тонкое одеяло и более толстое одеяло наверх позволит сбрасывать более тёплые слои, если они вам не нужны (сейчас!) (HUMMINGBIRD)
Реклама

Практические подсказки по жизни с МЭ, часть 1 (Practical tips for living with M.E.): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s