Модный блоггер с МЭ — истощение и усталость (A FASHION BLOGGER WITH M.E – EXHAUSTION & TIREDNESS)

 

http://raindropsofsapphire.com/2015/09/11/a-fashion-blogger-with-m-e-exhaustion-tiredness/

В своей серии постов о жизни с МЭ мне бы хотелось затронуть тему истощения и усталости. До сих пор я рассказывала вам об основных фактах о жизни с МЭ, тревоге и депрессии, а также временном параличе. Пришло время поговорить об одном из основных симптомов МЭ и том, как болезнь влияет на тех, кто с ней живёт. Однако сперва я хотела сказать, что очень ценю ту поддержку, которую получаю от вас, и очень рада, что мне удалось помочь кому-то из тех, кто сейчас столкнулся с тем же, что и я. Я также активно работаю с несколькими благотворительными организациями для повышения осведомлённости, и вы можете прочитать моё интервью здесь. Очень приятно знать, что столь многие из вас поддерживают меня и в тоже время не относятся ко мне как-то иначе, на это я и надеялась. Я всё ещё я, и хотя я решила рассказать о МЭ, это не меняет того, как вы меня видите, и за это я благодарна.

Любой из тех, у кого МЭ, скажет вам, что огромной проблемой для нас является отсутствие сил. Это общий для нас симптом, который не похож на обычную усталость, когда нужно немного отдохнуть или хорошо поспать, чтобы она прошла. Нет, это гораздо большее. Кто-то однажды описал это, как бежать марафон с гриппом; я же сравниваю это с тем, что вашу энергию словно выдернули из розетки, так что вы не можете делать ничего. Это происходит каждый день, и физическое отсутствие сил дополняется психологическим. Есть дни, когда я не могу встать и мне сложно даже ходить, подниматься по лестнице и делать что-либо, кроме как сидеть. А бывают дни, когда я чувствую себя нормально и могу заниматься повседневными делами – правда, на следующий день меня снова накроет.

Несколько месяцев назад, как раз когда я первый раз сказала, что у меня МЭ, я читала блог Салли (на русском) и была глубоко поражена тем, как она объяснила усталость. Она привела аллегорию с деньгами и сберегательным счётом. Иногда человеку с МЭ удаётся накопить все свои деньги (деньги – это энергия), если несколько недель он практически ничего не делает, чтобы потом спустить их на один день нормальности,

Поскольку МЭ – невидимая болезнь в том плане, что нет каких-то очевидных физических нарушений, люди иногда думают о тебе иначе. Они видят, что ты ведёшь себя нормально, хотя вроде бы должна быть больна, и начинают предполагать, что с тобой всё в порядке. Но они не видят, чем тебе пришлось пожертвовать, чтобы накопить энергию, и как ты страдаешь после, истратив её всю. Если вы решили выйти на небольшую прогулку, чтобы сменить обстановку, или отправились в кафе, где вас увидели знакомые, они решают, что с вами всё в порядке. Поэтому сложно объяснить, что за проблема с МЭ и отсутствием сил. Я не хочу, чтобы кто-то из вас перестал жить своей жизнью из-за того, что так сложно объяснить людям, как это происходит. В прошлом я от многого отказывалась, потому что могла услышать что-то не то от тех, кто не понимает. Если вы можете, просто игнорируйте их, вам нужна только поддержка.

Как я сказала раньше, я могу объяснить отсутствие сил как если бы вы были в заключении в вашем собственном теле, и вашу энергию вытащили из розетки. Усталость не похожа ни на что испытываемое мною раньше, даже на усталость от многочасовых тренировок. Конечно, после многочасовой работы или марафона вы устанете, всё ваше тело будет болеть, но эта усталость лишь малая часть того, как вы чувствуете себя при МЭ. Поскольку я испытывала и то, и другое, то могу сравнить.

Вы можете вообще ничего не делать, а на следующий день чувствовать себя, как будто вас переехал грузовик и вы едва можете двигаться. Вам сложно двигать руками и ногами, чтобы выбраться из постели, вы едва можете держать глаза открытыми, потому что для этого требуется слишком много энергии, и в конце концов вы часами лежите в кровати, лишь мечтая о том, чтобы вам хватило сил оттуда выбраться. Это то, чего многие люди не видят. Поскольку эта болезнь меняется с каждым днём, и симптомы зависят от многого, в некоторые дни мы можем выглядеть и вести себя абсолютно нормально, но потом, в другие дни, такое ощущение, что этого никогда не было. Сложно объяснить и тем более понять, почему это происходит, потому что иногда ты без каких-либо причин чувствуешь отсутствие сил.

Я живу с этим уже больше 10 лет, и могу сказать, что нужно быть осторожным в плане того, сколько ты делаешь. Я уже говорила о пошаговом подходе, оценке пределов своего тела и как придерживаться постоянной нагрузки, вместо того, чтобы увеличивать и уменьшать её постоянно. Но это тяжело. В один день ты чувствуешь, что можешь свернуть горы и не страдаешь от этого, но потом приходит следующий день и ты платишь за прошлый.

Я заболела МЭ в 13 лет, у меня было 14 лет, чтобы смириться с этим, научиться справляться и жить, знать, что я могу и не могу делать и стараться держать вещи на расстоянии, но это сложно. Не ругайте себя, если пока не справились с этим и это расстраивает вас, потому что требуются годы, чтобы научиться, как действует и справляется ваше тело, но даже сейчас иногда я не понимаю, что происходит. Каждый шаг – это опыт, приносящий понимание, как с этим жить.

Бывают дни, когда мне нужно отправиться в Лондон на мероприятия или что-то похожее, и тогда я буду экономить энергию, а потом расплачиваться, но для меня это связано с пониманием, что стоит и что не стоит того. Мне повезло, я достаточно самостоятельна, чтобы иметь возможность подстраивать работу под мой образ жизни и зарабатывать на блоге, потому что годами я не могла работать и ничего делать, только сидеть дома, и это было очень, очень сложно, физически и психологически. Но я счастлива сказать, что если вы достаточно сильны, чтобы принять и не противостоять этому, вы можете подстроиться и создать жизнь, которую вы хотите. Если я смогла, то можете и вы.

Если вы ухаживаете за человеком с МЭ, пожалуйста, проследите, чтобы он прислушивался к вам, когда чувствует себя нормально. Так часто страдальцы с в МЭ в день, когда они чувствуют, что могут свернуть горы, потому что пропустили так много, в следующие дни серьёзно расплачиваются за это, пусть даже это и были абсолютно нормальная человеческая активность. Я знаю, сама страдала от этого в подростковом возрасте. В хороший день я просто считала, что мне становится лучше и я больше не больна, хотела попробовать жить нормально. К сожалению, с этой идеей приходилось прощать ещё до того, как начать воплощать её.

Пожалуйста, позаботьтесь о том, чтобы он отдыхал и не забывал о пошаговом подходе, даже если они клянётся, что чувствует себя нормально. Перенапряжение разрушает восстановительный процесс у человека с МЭ, потому что вместо того чтобы поддерживать энергию на постоянном уровне, это швыряет её вверх и вниз. Пошаговый подход и ограничение активности до той, которую я могу делать, помогло мне увеличить количество хороших дней, и в целом прийти к тому, чтобы мне стало лучше.

Хорошо придерживаться рутины, с которой вы можете справиться, не больше и не меньше, если только вам в этом комфортно. Потом можно экспериментировать и добавлять понемножку новые дела к рутине, смотреть, насколько вы справляетесь. Если нормально, то отлично. Придерживайтесь этого какое-то время, и снова немного увеличивайте. Ваше тело скажет вам, что вы можете, что не можете делать, это процесс обучения, так что не ругайте себя и не расстраивайтесь, если в некоторые дни вам сложно увеличить свою рутину. Это происходит медленно, с годами, так что потерпите. Я сказала, что в некоторые дни мне приходится экономить энергию и копить её для важных вещей, но вам самим нужно решать, что является достаточно важным для этого – праздники, семейные события и т.д.

Я правда надеюсь, что хотя бы некоторым из тех, кто страдает от отсутствия сил и усталости при МЭ, этот пост поможет, а также прольёт свет на происходящее для тех, у кого есть знакомые с МЭ. Пожалуйста, не осуждайте их, если они выглядят хорошо, когда вы встречаетесь; к сожалению, это ненадолго, и это один из редких дней, когда они чувствуют себя нормально. Большую часть времени это очень расстраивает и опустошает, но с годами становится лучше, и у меня лично есть доказательство, потому что мне самой стало лучше. МЭ правда таинственная болезнь, и многие люди не знают, что вы страдаете от неё, потому что вы очень умело её прячете, но никогда не знаешь, что стоит за улыбкой и счастливым выражением лица. Если у вас есть вопросы – напишите их в комментариях или присылайте на почту, если хотите сохранить их втайне.

И пожалуйста, познакомьтесь с кампанией Hidden faces of M.E., где вы можете увидеть, как я и другие говорят о том, что это такое – жить с МЭ. Фильм длится всего две минуты, и будет здорово, если вы сможете поделиться им, чтобы повысить осведомлённость о МЭ. Лорна.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s