Практические советы по жизни с МЭ, часть 2 (Practical tips for living with M.E.)

http://www.hfme.org/practicaltips.htm

Первая часть

Магазины

Если покупаете бытовые приборы или что-то существенное по телефону или лично, не забудьте поторговаться (или попросить кого-то это сделать для вас). Часто они довольно сильно сокращают цену по первой просьбе. Недавно мне удалось сэкономить 130$ на воздушном фильтре и 125$ на новой стереоустановке, просто попросив! Мне даже не пришлось уговаривать их или приводить доводы, я была удивлена. Их рекламируемые цены иногда не совпадают с тем, что они ожидают от вас получить. Попытка не пытка. (HUMMINGBIRD)

Невральная гипотензия

  • Вы можете купить ортопедическую подушку для ног, приподнятое положение облегчает симптомы невральной гипотензии. Это правда помогает. Размеры моей – 60см x 60см x 17см. Она должна быть плотной. (HUMMINGBIRD)
  • Если  у вас невральная гипотензия, и вам сложно сидеть и использовать компьютер, постарайтесь обзавестись ноутбуком или планшетом, если вы можете использовать компьютер лёжа. Зачем тратить энергию на то, чтобы сидеть, если можно лежать. Я также заметила, что экран ноутбука не такой яркий. Вы можете купить подержанный ноутбук, который будет стоить не так дорого. Если можете позволить это – вперёд! (HUMMINGBIRD)
  • Я наконец нашла подставку, чтобы использовать ноутбук/планшет, даже не поднимая головы! Больше информации можно прочитать здесь. Это прекрасно. Подставка недешёвая, но если вам сложно (или невозможно) использовать компьютер, сидя прямо, она себя окупит (HUMMINGBIRD).

О книгах

Многие книги доступны в аудио формате, а классика часто даже бесплатно. (HUMMINGBIRD)

Одежда

  • Используйте сушилку, которую можно поставить на пол. Развешивать одежду над головой часто слишком утомительно, а с такой сушилкой вы можете развешивать одежду даже сидя. (INGEBORG)
  • Гладкие ткани в кровати немного помогают мне поворачиваться. Я вообще не могу повернуться, если на мне фланелетовая пижама или я лежу на фланелетовых простынях! Выбор ткани иногда влияет на возможность или невозможность повернуться – стоит того, чтобы попробовать! (HUMMINGBIRD)

Оптика

Попробуйте найти службу, которая обеспечивает приезд оптика на дом (HUMMINGBIRD)

Память

  • Если Ваш мозг затронут МЭ, тетради могут стать своего рода «внешним мозгом на спиральке» – если вы ещё не используете их, то вперёд!!! Одна лежит у меня рядом с кроватью, две рядом с диваном, на котором я провожу день вместе с двумя меловыми досками и несколькими листиками у компьютера. Я всё равно многое забываю, но без них не помнила бы ничего! (HUMMINGBIRD)
  • Постарайтесь воспитать у себя привычку класть вещи на тоже место после того, как вы их использовали. Даже если для окружающих это выглядит как мания контроля. Это правда единственный способ вспомнить, где что лежит, если у вас уже не осталось памяти. (HUMMINGBIRD)
  • Купите таблетницу, которой бы хватило как минимум на неделю. Жизнь слишком коротка, чтобы путаться в таблетках чаще, чем нужно! Мне хватает на две недели, и так гораздо проще, чем каждый день разбираться с лекарствами. Также существуют таблетницы на месяц. (HUMMINGBIRD)

Письмо

Можно писать карандашом, который некогда не перестаёт писать и не требует стольких усилий, как ручка. Если вы правда хотите или вам нужно использовать ручку, выбирайте гелевую, она более удобна руке и ею легче писать. Я покупала так называемые dr.grip-pen в Medifix (Голландия), и очень довольна. Ручка отлично сбалансирована, мало весит и чувствуется в руке очень мягко, вам достаточно просто коснуться бумаги, и ручка уже пишет…не нужно никакого давления. Есть также специальные ножницы с пружиной, которыми не больно пользоваться, и которые не требуют почти никаких усилий. (INGEBORG)

Питьё

  • Поставьте рядом кувшин или бутылку с водой, чтобы вам не нужно было слишком часто ходить за ней. Если вам сложно держать стакан, возьмите бутылку для детей, она не такая тяжёлая, как стакан. Или используйте бутылку для воды camelbaсk с соломинкой. Сегодня есть даже специальные кружки, из которых можно пить лёжа, вам не придётся даже голову поднимать (INGEBORG).
  • Мне нравится держать 3 1,5-литровых бутылки на одном столе, и 4 стакана воды на другом поближе. Это значит, что тем, кто ухаживает за мной, не приходится приносить воду каждый день, они просто заполняют бутылки каждые 2-3 дня. Это также значит, что когда я (или кто-то другой) наливает мне стакан воды, они или я могут налить 4 за раз, что экономит усилия и мне приходится не так часто слышать звук наливаемой воды!!! (Едва ли не худшее для человека с гиперакузией) (HUMMINGBIRD).

Похороны

Если не можете посетить их лично, иногда можно организовать интернет-трансляцию похорон или записать их на DVD. Также хорошо поговорить с теми, кто смог посетить похороны, если вы в силах, чтобы они детально описали, что происходило (HUMMINGBIRD)

Пошаговый подход и отдых

Очень важно, чтобы вы отдыхали, особенно если у вас грипп на фоне МЭ. Даже «нормальные» люди доводят себя до сердечных приступов со смертельным исходом из-за перенапряжения при гриппе. С ещё большим риском сталкиваются те из нас, у кого и до МЭ были проблемы с сердцем, так что при гриппе отдых не подвергается сомнению – не тренируйтесь и не напрягайтесь! Зачем рисковать! Все эти рыночные послания «прими лекарство и двигайся дальше» просто опасны (HUMMINGBIRD)

Пыль

HEPA-фильтр пригодится, если у вас сильная аллергия на пыль. Подобные фильтры также избавляют воздух от спор плесени, а у некоторых есть угольные фильтры для избавления воздуха от химических загрязнений в определённой степени. Просто убедитесь, что вы покупаете не слишком шумный! (HUMMINGBIRD)

Спальня

  • Если вы годы проводит в одной и той же комнате, здорово иметь набор разных ваз, декоративных элементов и картинок, которые вы можете периодически переставлять, это правда помогает. Не даёт сойти с ума (если вам повезёт). Здорово, если вы можете найти кого-то, кто бы вам иногда перекрашивал одну-две стены. Это избавляет от абсолютной однообразности. Убедитесь, что вы используете краску с низким содержанием летучих органических веществ и выбирайте цвет, который не будет оказывать чрезмерное стимулирующее воздействие в течение дня. (HUMMINGBIRD)
  • Избегайте ионизаторов, потому что они могут продуцировать опасные газы, равно как и ионы (Согласно to ‘A Treatment Guide’ под авторством Verillo & Gellman) (HUMMINGBIRD).
  • HEPA-фильтр пригодится, если у вас сильная аллергия на пыль. Подобные фильтры также избавляют воздух от спор плесени, а у некоторых есть угольные фильтры для избавления воздуха от химических загрязнений в определённой степени. Просто убедитесь, что вы покупаете не слишком шумный! (HUMMINGBIRD)

Телефон

Если вы можете разговаривать, но не в силах долго удерживать трубку, купите телефон с интеркомом (у меня телефон Swatch, и если я хочу позвонить кому-то, то кладу телефон на живот, а интерком стоит дальше из-за шума). С этим телефоном вы можете также делать внутренние звонки, если есть вторая трубка, что позволит при необходимости позвать на помощь. Это дорого, но стоит того. (INGEBORG)

Туалет

Есть мочеприёмники для женщин; есть те, в которых можно сидеть или стоять, а есть те, которые можно использовать только лёжа. (INGEBORG)

Чувствительность к свету

Если не очень хорошо выносите свет, надевайте солнечные очки, это также позволит лучше расслабиться, когда смотрите телевизор. Если вообще не можете выносить свет, купите маску для глаз (INGEBORG)

Чувствительность к шуму, или гиперакузия

  • Гиперакузия (сильная чувствительность к шуму) для меня является серьёзной проблемой (как вы знаете, если читали мой пост «Day in the life of severe M.E.» (русская версия)). Едва ли не единственное, что мне помогает – наушники с активным подавлением шумов  (в них «играет» белый «шум», который обычно вы слышите между песнями на кассетах).  Это не блокирует очень громкие звуки, но разница всё равно огромная. Они довольно дороги, но стоят того, если у вас действительно тяжёлая гиперакузия. Я вообще не могу выносить обычные наушники, но эти очень комфортные. Вы можете заказать их на www.bose.com, и когда я последний раз смотрела, компания предоставляла бесплатную 21-дневную пробу. Также можно посмотреть здесь: www.sony.com. Их также можно соединить с Walkman или компьютером для прослушивания музыки хорошего звучания, а также удвоения блокирующих шум возможностей. Если шум слишком громкий, и наушники не справляются с блокированием (или у вас их нет), немного помогает, если заглушить его музыкой. Если стимуляция для вас чрезмерна, чтобы слушать нормальную музыку, то можно попробовать включить классику. Правда, стоит проверить, чтобы на диске была только медленная и мягкая музыка: никаких грохочущих тарелок и маршей! Также при гиперакузии помогают толстые солидные двери внутри и снаружи с резиновым уплотнением. Это позволяет довольно серьёзно блокировать шум, хотя конечно обходится дорого и не всем по карману. Я также храню рядом с кроватью небольшую стереоустановку с пультом дистанционного управления, чтобы если меня пробудит громкий звук, мне удалось сразу уменьшить эффект, включив радио или диск. Конечно, шум никуда не исчезает, но приятный шум поверх него, похоже, немного помогает. К тому же уже легче, если есть какой-то выбор, возможность предпринять какое-то действие, когда тебя настигает ввергающий в агонию шум. Ты чувствуешь себя не такой бессильной перед болью (HUMMINGBIRD)
  • Если вы можете иногда справляться с шумом, но не с музыкой, есть диски для релаксации без музыки. Например, со звуками дождя. Это правда расслабляет, насколько это вообще для вас возможно. Если вы не можете вообще выносить шум, попробуйте беруши. Те, которые я использую сейчас, предназначены для плавания и могут быть отрегулированы под ваше ухо. Это можно сделать на дому, по крайней мере, так сделали для меня. Сперва я лежала на боку, пока мне вводили что-то вроде латекса в ухо. Он должен затвердеть, потом его вытаскивают и занимаются другим ухом. Обычно такие беруши маленькие, но мои закрывают практически весь ушной вход. Так до меня доходит меньше звука. Им нужен небольшой уход – иногда класть их в небольшое количество масла (например, оливковое), так чтобы они не высыхали и не разваливались надвое. Если вы используете наушники во время сна, как я, то попросите самый мягкий латекс…чем он более твёрдый, тем менее комфортно на нём лежать; в любом случае, нужно время, чтобы привыкнуть. (INGEBORG)
  • Мне нравится держать 3 1,5-литровых бутылки на одном столе, и 4 стакана воды на другом поближе. Это значит, что тем, кто ухаживает за мной, не приходится приносить воду каждый день, они просто заполняют бутылки каждые 2-3 дня. Это также значит, что когда я (или кто-то другой) наливает мне стакан воды, они или я могут налить 4 за раз, что экономит усилия и мне не приходится так часто слышать звук наливаемой воды!!! (Едва ли не худшее для человека с гиперакузией) (HUMMINGBIRD).

Также вы можете почитать пост, как справляться с МЭ в эмоциональном плане: Tips for coping with M.E. emotionally.

Будем признательны, если вы поделитесь своими советами по электронной почте: contact@hfme.org

Ссылки:

HUMMINGBIRD: Советы, написанные Jodi Bassett, автором www.hfme.org

INGEBORG: Советы с сайте Ingeborg’s M.E. Website ‘Borg of Space’

Надеюсь, что-то здесь вам показалось полезным для жизни с МЭ. Всем, кто сражается с МЭ, — мои лучшие пожелания!

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s